Надежда, которая готова поделиться сэмгэном – Кровь5

Надежда, которая готова поделиться сэмгэном

В первых числах июля отмечается годовщина добровольного вхождения Бурятии в состав России. Об особенностях национального донорства сэмгэна — так на бурятском языке называется костный мозг — “Кровь5” поговорила с Надеждой Дырхеевой, научным сотрудником, уроженкой Улан-Удэ и активисткой Русфонда.

Я родилась и выросла в столице Бурятии, в городе с национальным колоритом, очень красивой природой и разноцветными буддийскими храмами. В школе была отличницей, мама-филолог гордилась и мечтала, что я пойду в профессиональном плане за ней. Но в старших классах, переживая из-за экологического состояния нашего Байкала, решила стать экологом. Поступила в Новосибирский государственный университет на химическое отделение факультета естественных наук, и на последних курсах выбрала биохимию. Сейчас работаю в Институте химической биологии и фундаментальной медицины Сибирского отделения РАН в Новосибирске.

В чате земляков, где мы обсуждаем вопросы помощи вновь прибывшим в Новосибирск и просто общаемся, я узнала о проблеме донорства костного мозга в России. Один из участников написал, что в России есть Регистр доноров костного мозга, и мы могли бы сдать кровь из вены для определения HLA- фенотипа, чтобы помочь людям, в том числе нашим землякам-бурятам, в спасении от онкогематологических заболеваний. Я, честно говоря, тогда мало знала про это, но понимала, что костный мозг находится в костях нашего организма и отвечает за обновление крови. Другие участники нашего сообщества не знали и этого. В беседе начался хаос. «Мне же будут кости ломать»; «Кошмар, это смертельно опасно»; «Страшно подумать какие могут быть последствия после такой процедуры», – писали мои товарищи.

В этом же чате выступила моя знакомая, медицинский работник. У ее близкой подруги, тоже бурятки, сын болел раком и нуждался в трансплантации. Она пыталась объяснить, что нехватка доноров — это острая проблема для такой многонациональной страны, как Россия, для всех народов, живущих в ней. Особенно с учетом того, что совместимого донора, как известно, проще найти в своем этносе. Я пыталась ее поддержать, но незнание и страх моих собеседников все равно перевесили наши доводы.

Сама я остаться равнодушной не могла. Изучила информацию о самой процедуре, о рисках, о реципиентах, и пошла в лабораторию “Инвитро”, чтобы сдать кровь из вены для типирования. Через некоторое время мне перезвонили, уже сотрудники регистра, и с плохими новостями: «Вы не подходите в качестве донора, у вас анемия». Я страшно расстроилась, но взяла себя в руки и спросила, чем еще могу помочь. Сказали, можно помогать информационно, проводить акции с рассказом о регистре и сдачей крови.

Это оказалось непросто. Акция в институте, где я работаю, готовилась месяца три. Я звонила и писала в соседние НИИ. В некоторых мне отвечали: «Это опасно, мы не можем рисковать жизнью своих сотрудников». В нашем меня поддержали, выделили помещение для тематической лекции и забора крови. У меня все получилось, в результате регистр пополнился 28 добровольцами. Но, честно сказать, я такими цифрами была очень расстроена, понимая, что это капля в море. Но была и небольшая радость: в регистр вступили и мои коллеги-земляки — два брата- близнеца, родом из небольшой бурятской деревни.

Тем же вечером я на радостях позвонила своей знакомой, у которой болел сын подруги. Хотела обрадовать, что провела акцию, что в регистр вступили новые люди, а она в ответ сквозь слезы мне сообщила, что мальчик умер, ему не нашли совместимого донора.

Буряты — народ спокойный и сердобольный. У нас очень мало детей-сирот, и пожилых людей в домах престарелых; если в семье беда, даже дальние родственники всегда помогут. Но к донорству у нас относятся с излишней осторожностью, особенно старшее поколение. Думаю, поэтому именно в Бурятии потенциальных доноров пока очень мало. Из моих друзей и близких в регистр вступили совсем немногие — несмотря на то, что я стараюсь как можно чаще рассказывать им об этой проблеме.

Но есть и хорошая новость — для меня лично, На нашей акции я познакомилась с медицинским директором Сибирского регистра, гематологом Ириной Крючковой. Она объяснила, что я могу вылечить свою анемию, и снова попробовать вступить в регистр. Так что сейчас я всерьез занялась своим здоровьем, чтобы в будущем появилась возможность им поделиться.

Беседовала Снежана Каратаева


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также