Надежда, которая готова поделиться сэмгэном

В первых числах июля отмечается годовщина добровольного вхождения Бурятии в состав России. Об особенностях национального донорства сэмгэна — так на бурятском языке называется костный мозг — “Кровь5” поговорила с Надеждой Дырхеевой, научным сотрудником, уроженкой Улан-Удэ и активисткой Русфонда.

Я родилась и выросла в столице Бурятии, в городе с национальным колоритом, очень красивой природой и разноцветными буддийскими храмами. В школе была отличницей, мама-филолог гордилась и мечтала, что я пойду в профессиональном плане за ней. Но в старших классах, переживая из-за экологического состояния нашего Байкала, решила стать экологом. Поступила в Новосибирский государственный университет на химическое отделение факультета естественных наук, и на последних курсах выбрала биохимию. Сейчас работаю в Институте химической биологии и фундаментальной медицины Сибирского отделения РАН в Новосибирске.

В чате земляков, где мы обсуждаем вопросы помощи вновь прибывшим в Новосибирск и просто общаемся, я узнала о проблеме донорства костного мозга в России. Один из участников написал, что в России есть Регистр доноров костного мозга, и мы могли бы сдать кровь из вены для определения HLA- фенотипа, чтобы помочь людям, в том числе нашим землякам-бурятам, в спасении от онкогематологических заболеваний. Я, честно говоря, тогда мало знала про это, но понимала, что костный мозг находится в костях нашего организма и отвечает за обновление крови. Другие участники нашего сообщества не знали и этого. В беседе начался хаос. «Мне же будут кости ломать»; «Кошмар, это смертельно опасно»; «Страшно подумать какие могут быть последствия после такой процедуры», – писали мои товарищи.

В этом же чате выступила моя знакомая, медицинский работник. У ее близкой подруги, тоже бурятки, сын болел раком и нуждался в трансплантации. Она пыталась объяснить, что нехватка доноров — это острая проблема для такой многонациональной страны, как Россия, для всех народов, живущих в ней. Особенно с учетом того, что совместимого донора, как известно, проще найти в своем этносе. Я пыталась ее поддержать, но незнание и страх моих собеседников все равно перевесили наши доводы.

Сама я остаться равнодушной не могла. Изучила информацию о самой процедуре, о рисках, о реципиентах, и пошла в лабораторию “Инвитро”, чтобы сдать кровь из вены для типирования. Через некоторое время мне перезвонили, уже сотрудники регистра, и с плохими новостями: «Вы не подходите в качестве донора, у вас анемия». Я страшно расстроилась, но взяла себя в руки и спросила, чем еще могу помочь. Сказали, можно помогать информационно, проводить акции с рассказом о регистре и сдачей крови.

Это оказалось непросто. Акция в институте, где я работаю, готовилась месяца три. Я звонила и писала в соседние НИИ. В некоторых мне отвечали: «Это опасно, мы не можем рисковать жизнью своих сотрудников». В нашем меня поддержали, выделили помещение для тематической лекции и забора крови. У меня все получилось, в результате регистр пополнился 28 добровольцами. Но, честно сказать, я такими цифрами была очень расстроена, понимая, что это капля в море. Но была и небольшая радость: в регистр вступили и мои коллеги-земляки — два брата- близнеца, родом из небольшой бурятской деревни.

Тем же вечером я на радостях позвонила своей знакомой, у которой болел сын подруги. Хотела обрадовать, что провела акцию, что в регистр вступили новые люди, а она в ответ сквозь слезы мне сообщила, что мальчик умер, ему не нашли совместимого донора.

Буряты — народ спокойный и сердобольный. У нас очень мало детей-сирот, и пожилых людей в домах престарелых; если в семье беда, даже дальние родственники всегда помогут. Но к донорству у нас относятся с излишней осторожностью, особенно старшее поколение. Думаю, поэтому именно в Бурятии потенциальных доноров пока очень мало. Из моих друзей и близких в регистр вступили совсем немногие — несмотря на то, что я стараюсь как можно чаще рассказывать им об этой проблеме.

Но есть и хорошая новость — для меня лично, На нашей акции я познакомилась с медицинским директором Сибирского регистра, гематологом Ириной Крючковой. Она объяснила, что я могу вылечить свою анемию, и снова попробовать вступить в регистр. Так что сейчас я всерьез занялась своим здоровьем, чтобы в будущем появилась возможность им поделиться.

Беседовала Снежана Каратаева