Эксперты обсудили, нужно ли слово для сancer survivors в России и каким оно должно быть – Кровь5

Эксперты обсудили, нужно ли слово для сancer survivors в России и каким оно должно быть

Слева направо: модератор конференции и руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований АНО «Национальные приоритеты» Юлия Грязнова, заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня» Наталья Лосева, главный редактор журнала Кровь5 Никита Аронов. Фото Владимира Трефилова, МИА «Россия сегодня»

18 ноября в МИА «Россия сегодня» состоялся круглый стол на тему «„Cancer survivor“: можем ли мы это сказать по-русски?».
Участники мероприятия — врачи, журналисты и представители НКО — рассуждали, как изменить отношение к онкозаболеваниям в России, избавиться от страха и предубеждений и нужно ли выбрать подходящее определение для выздоровевших и живущих с раком пациентов.

Понятие «cancer survivor» переводят на русский язык как «тот, кто пережил рак». Русфонд, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и журнал Кровь5 поддержали общественную инициативу АНО «Национальные приоритеты», Минздрава РФ и портала «Онко-лайф» — конкурс на подходящее определение для выздоровевших и живущих с раком пациентов.

Сбор предложений завершен, до 22 ноября идет общероссийское голосование. На 18 ноября лидируют варианты «бэлатор» (на латыни bellator — «воин, борец»), «онкобóрец», «человек с онкоопытом», «онкогерой».

Модерировала конференцию руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований АНО «Национальные приоритеты» Юлия Грязнова. Она сообщила, что порядка 40% жителей РФ считают онкозаболевания заразными.

Главный редактор журнала Кровь5 о донорстве костного мозга Никита Аронов, сам в прошлом онкопациент, постоянно сталкивается в работе с тем, что люди не хотят слышать о раке, боятся говорить о нем и больше узнавать — во многом из-за свойственного им магического мышления и страха «накликать беду». Мы проводили опрос среди аудитории, в которой пропагандируем донорство костного мозга, рассказал Аронов, — некоторые отказываются становиться потенциальными донорами и вступать в регистр, потому что считают, что после донации они могут заболеть раком.

Собрать большой регистр доноров костного мозга, который так необходим в РФ, очень трудно при таком количестве страхов, отмечает Аронов. Рак — это обыденная вещь, поэтому слово для пережившего эту болезнь и продолжающего с ней жить, как, например, Мария Идрисова, которая живет с лейкозом 12 лет, не должно быть магическим, героическим или страшным — оно должно характеризовать опыт человека.

С Никитой Ароновым согласился лингвист, доктор филологических наук, профессор Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» Максим Кронгауз: слово должно быть максимально нейтральным, поэтому он списке для голосования выделяет словосочетание «переживший рак». Такое слово должно в первую очередь что-то сообщать, при этом сильная эмоция, вложенная в него, со временем сотрется.

С ненужностью героизации русского аналога «cancer survivor» согласилась и Наталья Лосева, заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня». Тем не менее она уверена, что искать подходящий вариант необходимо. Для Натальи Лосевой, пережившей рак, обнаружение термина «cancer survivor» было очень важным: «Это даже не поиск имени — это помощь в реабилитации… Мы [бывшие пациенты] можем выйти из серой зоны, потому что у нас есть имя». Она уверена, что реабилитация, в том числе психологическая, не тот путь, который бывший онкопациент должен преодолевать самостоятельно.

Анна Португалова, директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», рассказала о похожих проблемах с выбором определения для людей с синдромом Дауна. Она отметила, что общеупотребимый эвфемизм «солнечные дети/люди» нравится родителям людей с синдромом Дауна, но тем не менее он мало подходит им самим. Это тоже некий стереотип, подчеркнула она, ведь каждый человек в разное время может быть «солнечным», а может не быть. Но слово «даун», которое, к сожалению, до сих пор в ходу и часто употребляется в медучреждениях, крайне тяжело воспринимается и родителями, и помогающими специалистами.

Максим Кронгауз возразил ей, что в самом слове «даун», которое произошло от имени ученого Джона Дауна, открывшего это явление, не было ничего плохого. «Слово стало плохим, потому что в обществе было неправильное отношение к людям с этой проблемой, — сказал он. — Если мы не поменяем ничего в обществе, то „солнечные дети“ станут ругательством, да еще и насмешкой, потому что здесь какая-то пафосная вещь».

На вопрос, есть ли общее слово, которым называют себя сами онкобольные, участники дискуссии в основном отвечали отрицательно. Сергей Иванов, директор Медицинского радиологического научного центра имени А. Ф. Цыба, вообще не видит в обществе запроса на такое слово. Он подчеркнул, что есть гораздо более серьезная проблема, чем поиск и придумывание такого слова и даже чем канцерофобия, — это «канцеропофигизм» современных россиян. По его мнению, для переживших или живущих с болезнью достаточно слова «онкопациент» — оно «благозвучнее и ближе по смыслу».

С Сергеем Ивановым категорически не согласились Наталья Лосева, Никита Аронов и член управляющего совета благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер. Наталья и Никита не чувствуют себя онкопациентами и не хотели бы так называться.

«Люди, которые пережили, вылечились, сумели проститься с раком, — это люди-символы, надежда и возможность поверить в то, что рак не убивает, в то, что рак излечим, — сказала Нюта Федермессер. — Я думаю, что любой онколог согласится, что настрой [пациента] важен невероятно».

Если ты живешь в стране, где слово «рак» ассоциируется со смертью, болью и хосписом, то это одно, уверена Федермессер, а если живешь в стране, где используется определение «cancer survivor» — «слово победителей, выживших», то это совсем другое. К раку надо относиться как к тяжелому, но излечимому в огромном проценте случаев заболеванию.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также