Любовь Царева, Людмила Геранина

Главный трансфузиолог о костном мозге

Сколько в стране доноров, почему врачам некогда потратить три минуты на поиски в регистре и что происходит со статистикой по трансплантациям.

Мы побывали на конференции «Достоверно о здоровье. Донорство крови и костного мозга», которую проводил в онлайн-режиме Национальный фонд развития здравоохранения, и смогли задать вопросы Татьяне Гапоновой — главному внештатному трансфузиологу Минздрава России. Ответы получились странными и неполными, поэтому дополняем их комментариями специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

Сколько всего в России потенциальных доноров костного мозга?

Татьяна Гапонова: Порядка шести лет назад все эти локальные регистры были объединены в единую информационную базу. Она содержит информацию в себе более чем о 110 тысячах потенциальных доноров.

Комментарий Национального РДКМ:

Имеется в виду база BMDS (Bone Marrow Donor Search), которую администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, создаваемой Русфондом и институтом совместно с 2014 года. При этом в Информационной системе Национального РДКМ содержатся данные еще о 44 140 потенциальных донорах. Так что можно говорить, что в России сейчас в общей сложности 154 140 потенциальных доноров.

За чей счет строят свои регистры государственные клиники?

Татьяна Гапонова: Благотворительных средств у медицинских организаций нет. Это, как правило, деньги, заработанные в результате основной деятельности учреждений. Если бы и финансирование было, я думаю, что эту базу можно было бы наполнить достаточно быстро и эффективно.

Комментарий Национального РДКМ:

Это не совсем так. В 2013–2017 годах Русфонд финансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ имени Раисы Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 557 млн рублей в добровольческую базу из 28 тысяч доноров. Регистр кировского НПЦ «Росплазма» строится на деньги федерального бюджета, согласно бюджетному заданию. Так что сказанное может быть верно разве что в отношении регистра НМИЦ гематологии, заместителем генерального директора которого является Татьяна Гапонова.

Могут ли государственные клиники искать доноров в негосударственных регистрах?

Татьяна Гапонова: Со своей стороны могу сказать и высказать мнение всех врачей: мы готовы работать с любыми интегрированными данными, если действительно та или иная локальная база данных безвозмездно, оперативно, в полном объеме передает всю необходимую информацию для интеграции, для возможности поиска доноров и возможности помощи пациентам. Например, в Самаре есть банк пуповинной крови, и они типируют доноров. У них почти 2 тысячи протипированных доноров. Но это негосударственный регистр.

На сегодняшний день ограничений нет. И 323-й федеральный закон, который прописывает регламент такого взаимодействия, он говорит, что регистры могут взаимодействовать с иными базами данных. С государственными и иными. Поэтому на сегодняшний день у нас вообще нет никаких противодействий против налаживания такой работы.

Комментарий Национального РДКМ:

Юридических препятствий действительно нет, поэтому очень странное решение ряда государственных клиник игнорировать нашу 44-тысячную базу доноров.

Почему же тогда НМИЦ гематологии и ряд других трансплантационных центров не ищут доноров для своих пациентов в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова?

Это слишком трудозатратно

Татьяна Гапонова: Нашим врачам неудобно искать в различных регистрах, базах данных, которых сегодня две, завтра будет три, послезавтра — пять. Однако нам очень удобно искать в интегрированной системе. И наши врачи — это не выделенные врачи. Это врачи, которые каждый день занимаются лечением пациентов и при этом работают в центре поиска и подбора доноров.

Комментарий Национального РДКМ:

Тем более им будет удобна для поиска Информационная система Национального РДКМ, ведь она работает в режиме одного окна. Не нужно обращаться за подбором доноров в каждый отдельный регистр — всем занимается отдел поиска Национального РДКМ. Врачу достаточно просто в электронной форме ввести Ф. И. О. и пол пациента, выбрать из выпадающего списка диагноз и ввести цифры, кодирующие его гены тканевой совместимости. Все это занимает порядка трех минут.

Доноры почти всегда и так есть

Татьяна Гапонова: Из статистики видно, что большинство пациентов получают не просто одного, или двух, или трех возможных доноров. У нас есть примерно 50% пациентов, у которых около десяти потенциальных доноров. Кроме этого типируются родственники. Однако иногда мы не находим донора в единой базе данных, либо невозможна для доноров сейчас донация, либо есть неполная совместимость. В этом случае у нас предусмотрен механизм. Мы информируем, и пациенты сами в принципе знают про регистр Васи Перевощикова. Мы, в общем, никого не удерживаем. У нас оба этих пациента были направлены для консультации в Алмазовский центр (НМИЦ имени В. А. Алмазова. — Прим. Кровь5), который работает с данным регистром. У половины пациентов был осуществлен поиск. В том числе в регистре Васи Перевощикова доноры не были найдены.

Комментарий Национального РДКМ:

Обратим внимание на слова «оба этих пациента» и «у половины был осуществлен поиск». То есть Татьяна Владимировна говорит об одном-единственном пациенте. Этого, конечно, недостаточно, чтобы делать выводы о Национальном РДКМ. Кроме того, речь идет не о десяти полностью подходящих донорах для 50% пациентов НМИЦ гематологии, а о десяти предварительно подобранных. Например, входящий в базу BMDS регистр «Росплазмы» типирует доноров только по четырем парам генов из пяти. Большая часть типирований в BMDS — с низким разрешением, это значит, что информацию о генах надо уточнять. Так что из десяти предварительно подошедших доноров совсем необязательно полностью подойдет хотя бы один.

Какова статистика по трансплантации костного мозга от неродственных доноров Российской Федерации в 2020 году с разбивкой по донорам из иностранных и отечественных регистров?

Татьяна Гапонова: Официальные статистические формы на сегодняшний день — я думаю, по причине дефицита законодательной базы — не предоставляют нам возможности собирать статистику именно с разбивкой по донорам и источникам этого донора. А нам было бы действительно это очень интересно. В том числе и по локальным регистрам. Каждый из нас, регистров, знает, сколько там доноров прошло. Но в целом нет. И определенные непонимания в этом смысле есть. По крайне мере на базе Гематологического центра могу ответить точно. В прошлом году было выполнено 114 аллогенных трансплантаций. И две из них были выполнены от доноров из Германии. Это все составляет 1,7%.

Комментарий Национального РДКМ:

Татьяна Владимировна привела цифры по аллогенным трансплантациям, а ведь интересно было узнать, сколько трансплантаций проведено от доноров иностранных регистров из всех неродственных трансплантаций, а не из всех трансплантаций от другого человека вообще, где учитываются и доноры-родители, и братья с сестрами. У нас есть статистика по НМИЦ гематологии за 2018 год, тогда там было проведено 29 неродственных пересадок, 20 из них — от доноров из российских баз. Очень жаль, что BMDS не позволяет собрать статистику хотя бы по своим донорам.