Главный трансфузиолог о костном мозге – Кровь5

Любовь Царева, Людмила Геранина

Главный трансфузиолог о костном мозге

Татьяна Гапонова. фото: www.oprf.ru

Сколько в стране доноров, почему врачам некогда потратить три минуты на поиски в регистре и что происходит со статистикой по трансплантациям.

Мы побывали на конференции «Достоверно о здоровье. Донорство крови и костного мозга», которую проводил в онлайн-режиме Национальный фонд развития здравоохранения, и смогли задать вопросы Татьяне Гапоновой — главному внештатному трансфузиологу Минздрава России. Ответы получились странными и неполными, поэтому дополняем их комментариями специалистов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

Сколько всего в России потенциальных доноров костного мозга?

Татьяна Гапонова: Порядка шести лет назад все эти локальные регистры были объединены в единую информационную базу. Она содержит информацию в себе более чем о 110 тысячах потенциальных доноров.

Комментарий Национального РДКМ:

Имеется в виду база BMDS (Bone Marrow Donor Search), которую администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, создаваемой Русфондом и институтом совместно с 2014 года. При этом в Информационной системе Национального РДКМ содержатся данные еще о 44 140 потенциальных донорах. Так что можно говорить, что в России сейчас в общей сложности 154 140 потенциальных доноров.

За чей счет строят свои регистры государственные клиники?

Татьяна Гапонова: Благотворительных средств у медицинских организаций нет. Это, как правило, деньги, заработанные в результате основной деятельности учреждений. Если бы и финансирование было, я думаю, что эту базу можно было бы наполнить достаточно быстро и эффективно.

Комментарий Национального РДКМ:

Это не совсем так. В 2013–2017 годах Русфонд финансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ имени Раисы Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 557 млн рублей в добровольческую базу из 28 тысяч доноров. Регистр кировского НПЦ «Росплазма» строится на деньги федерального бюджета, согласно бюджетному заданию. Так что сказанное может быть верно разве что в отношении регистра НМИЦ гематологии, заместителем генерального директора которого является Татьяна Гапонова.

Могут ли государственные клиники искать доноров в негосударственных регистрах?

Татьяна Гапонова: Со своей стороны могу сказать и высказать мнение всех врачей: мы готовы работать с любыми интегрированными данными, если действительно та или иная локальная база данных безвозмездно, оперативно, в полном объеме передает всю необходимую информацию для интеграции, для возможности поиска доноров и возможности помощи пациентам. Например, в Самаре есть банк пуповинной крови, и они типируют доноров. У них почти 2 тысячи протипированных доноров. Но это негосударственный регистр.

На сегодняшний день ограничений нет. И 323-й федеральный закон, который прописывает регламент такого взаимодействия, он говорит, что регистры могут взаимодействовать с иными базами данных. С государственными и иными. Поэтому на сегодняшний день у нас вообще нет никаких противодействий против налаживания такой работы.

Комментарий Национального РДКМ:

Юридических препятствий действительно нет, поэтому очень странное решение ряда государственных клиник игнорировать нашу 44-тысячную базу доноров.

Почему же тогда НМИЦ гематологии и ряд других трансплантационных центров не ищут доноров для своих пациентов в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова?

Это слишком трудозатратно

Татьяна Гапонова: Нашим врачам неудобно искать в различных регистрах, базах данных, которых сегодня две, завтра будет три, послезавтра — пять. Однако нам очень удобно искать в интегрированной системе. И наши врачи — это не выделенные врачи. Это врачи, которые каждый день занимаются лечением пациентов и при этом работают в центре поиска и подбора доноров.

Комментарий Национального РДКМ:

Тем более им будет удобна для поиска Информационная система Национального РДКМ, ведь она работает в режиме одного окна. Не нужно обращаться за подбором доноров в каждый отдельный регистр — всем занимается отдел поиска Национального РДКМ. Врачу достаточно просто в электронной форме ввести Ф. И. О. и пол пациента, выбрать из выпадающего списка диагноз и ввести цифры, кодирующие его гены тканевой совместимости. Все это занимает порядка трех минут.

Доноры почти всегда и так есть

Татьяна Гапонова: Из статистики видно, что большинство пациентов получают не просто одного, или двух, или трех возможных доноров. У нас есть примерно 50% пациентов, у которых около десяти потенциальных доноров. Кроме этого типируются родственники. Однако иногда мы не находим донора в единой базе данных, либо невозможна для доноров сейчас донация, либо есть неполная совместимость. В этом случае у нас предусмотрен механизм. Мы информируем, и пациенты сами в принципе знают про регистр Васи Перевощикова. Мы, в общем, никого не удерживаем. У нас оба этих пациента были направлены для консультации в Алмазовский центр (НМИЦ имени В. А. Алмазова. — Прим. Кровь5), который работает с данным регистром. У половины пациентов был осуществлен поиск. В том числе в регистре Васи Перевощикова доноры не были найдены.

Комментарий Национального РДКМ:

Обратим внимание на слова «оба этих пациента» и «у половины был осуществлен поиск». То есть Татьяна Владимировна говорит об одном-единственном пациенте. Этого, конечно, недостаточно, чтобы делать выводы о Национальном РДКМ. Кроме того, речь идет не о десяти полностью подходящих донорах для 50% пациентов НМИЦ гематологии, а о десяти предварительно подобранных. Например, входящий в базу BMDS регистр «Росплазмы» типирует доноров только по четырем парам генов из пяти. Большая часть типирований в BMDS — с низким разрешением, это значит, что информацию о генах надо уточнять. Так что из десяти предварительно подошедших доноров совсем необязательно полностью подойдет хотя бы один.

Какова статистика по трансплантации костного мозга от неродственных доноров Российской Федерации в 2020 году с разбивкой по донорам из иностранных и отечественных регистров?

Татьяна Гапонова: Официальные статистические формы на сегодняшний день — я думаю, по причине дефицита законодательной базы — не предоставляют нам возможности собирать статистику именно с разбивкой по донорам и источникам этого донора. А нам было бы действительно это очень интересно. В том числе и по локальным регистрам. Каждый из нас, регистров, знает, сколько там доноров прошло. Но в целом нет. И определенные непонимания в этом смысле есть. По крайне мере на базе Гематологического центра могу ответить точно. В прошлом году было выполнено 114 аллогенных трансплантаций. И две из них были выполнены от доноров из Германии. Это все составляет 1,7%.

Комментарий Национального РДКМ:

Татьяна Владимировна привела цифры по аллогенным трансплантациям, а ведь интересно было узнать, сколько трансплантаций проведено от доноров иностранных регистров из всех неродственных трансплантаций, а не из всех трансплантаций от другого человека вообще, где учитываются и доноры-родители, и братья с сестрами. У нас есть статистика по НМИЦ гематологии за 2018 год, тогда там было проведено 29 неродственных пересадок, 20 из них — от доноров из российских баз. Очень жаль, что BMDS не позволяет собрать статистику хотя бы по своим донорам.



Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также