Мы живем в век сбора и исследования больших объемов данных, когда из миллионов разрозненных фактов собирается общая картина, позволяющая принимать правильные решения. Решения на основе биг-дата уже применяются в транспорте, производстве, коммуникациях и других индустриях, но медицина пока стоит в стороне.

Группа биоэтиков и юристов собралась в Оксфордском Институте Интернета, чтобы создать этический кодекс для завещания медицинских данных. Пока что в мире не существует ничего подобного, поэтому им пришлось разрабатывать кодекс с нуля.

Парадоксально, но завещать свое тело для науки или для донорства органов сегодня гораздо проще, чем стать «донором» своих медицинских данных, передав историю болезни для дальнейших исследований. До последнего времени большинство дискуссий о данных, остающихся после смерти человека, касались лишь содержания его социальных сетей, смартфонов и электронной почты.

Никто не думал о том, что произойдет с медицинскими данными человека после его смерти. Хотя эта информация, собранная в больших масштабах по всему миру, смогла бы дать ответы на ключевые вопросы здоровья людей. Например, как работа в конкретной индустрии связана с ранним старением, как та или иная диета влияет на продолжительность жизни или как загрязнение окружающей среды вредит нашему организму.

«Мы не обнаружили ни одной системы, куда можно было бы при жизни передать свои данные, поэтому решили проявить инициативу», — утверждает Дженни Круцинна, биоэтик, одна из авторов нового этического кодекса.

Черновик кодекса «Этика донорства медицинских данных» за авторством Круцинны и Лучано Флориди был опубликован в январе 2019 года. В его основу легли правила, описывающие обычное донорство тел или органов. Кодекс гласит, что любой набор данных о здоровье человека после его смерти может служить общественному благу, не может быть использован в коммерческих целях, исследования, проводимые на основе данных должны быть публичными, а сами данные — надежно храниться.

Люди, которые завещают свои медицинские данные, должны быть всесторонне осведомлены о способах использования этих данных, а также должны иметь возможность ограничить их использование. Даже несмотря на то, что донору уже будет все равно, он имеет право не разглашать данные о своем психическом или, например, сексуальном здоровье.

Кстати, соцопросы показывают: для многих людей абсолютно нормально, что их данные будут использовать после их смерти. Джон Корнуолл, старший преподаватель Университета Отаго (Новая Зеландия), провел ряд фокус-групп и выяснил, что большинство поддерживает идею использования историй болезни посмертно. Людей скорее волновала анонимность и безопасность данных, а не факт их использования.

Несмотря на то, что сейчас нет способа завещать свои данные после смерти, некоторые правила и регуляторы позволяют исследователям использовать электронные истории болезни умерших людей. Например, в Великобритании ученые делают запрос и получают анонимизированные данные из Национальной Системы Здравоохранения.

В США персональные данные о здоровье человека остаются закрытыми в течение 50 лет после его смерти, если только родственники или законный представитель не разрешат ими пользоваться. При этом американские исследователи могут получать данные по запросу, если любая персональная информация из них удалена.

С юридической точки зрения получить информацию проще в США, но в отличие от Великобритании, она не будет собрана вся в одном месте. Истории болезни хранятся в депозитариях разных штатов или госпиталей, и с практической точки зрения добыть нужную информацию чрезвычайно трудно.

Что касается России, то здесь о завещании медицинских данных и речи нет, поскольку отсутствует законодательство в этой области. Кроме того, несмотря на инициативу по переходу на электронные медицинские карты, большая часть историй болезни все еще не оцифрована и хранится в архивах медучреждений.