«Может, страшно читать это все, но вспоминаю я другое, какие-то хорошие моменты» – Кровь5

«Может, страшно читать это все, но вспоминаю я другое, какие-то хорошие моменты»

Фото: личный архив

Кровь5 познакомилась с Михаилом Сафроновым, более двух лет назад перенесшим пересадку костного мозга и сейчас ожидающим встречи со своим спасителем – донором из Москвы. Это рассказ Михаила о том, что ему довелось пережить.

– Зовут меня Сафронов Михаил Алексеевич, я родился и живу в Тульской области, в месте с забавным, как иным кажется, названием «Сельхозтехника». Родился, учился, не женился, к сожалению. Казалось, что я молод и все успеется, но в 29 лет мне был поставлен диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз» (ОПЛ).

У меня есть высшее образование (специалитет). А во время поддерживающей терапии я поступил в педагогическую магистратуру. То, что раньше называлось дипломом, завели моду называть магистерской диссертацией. Она мне, кстати, позже пригодилась: на ее материалах я написал книгу по истории железнодорожного строительства Тульской области. За что получил машину от тульского губернатора. Ну, может, пожалели – онкология и т.д., но онкобольных у нас в области много, только с заболеваниями крови около двух тысяч, а машину дали мне одному, приятнее думать, что за книгу.

Работал, охранником в том числе. Молодой был, глупый, но была в этом логика: школьный учитель или музейный работник в то время получал порядка 12 тысяч, сейчас немногим больше 25 тысяч. А в Москве можно было почти ничего не делать и получать в три раза больше. Учитель работает шесть дней в неделю, а охранник – 15 дней в месяц. Вроде логика есть, но жалею: денег не нажил, а время ушло впустую. С 2016 год и по сей день я инвалид первой группы, можно сказать, что и не работал.

2022 год для меня начинался хорошо, даже отлично. Книга, машина, на Новый год в гости приехала наш областной министр культуры, она мой учитель (профессор, доктор наук), замечательная женщина, я слишком ее уважаю, чтобы другом назвать, во всяком случае люблю ее и ценю. Обещала помочь с публикацией другой книги, с исследованием. Пробовал немного писать для Фонда борьбы с лейкемией, были интересные проекты, точнее, вырисовывались. Как-то это все потом, нельзя сказать, что вдруг, но исчезло. Некоторые кадровые революции в фонде и всем известные события, отъезды, урезание финансирования и т. д. Бездельник, выходит, с первой группой инвалидности в школу не возьмут, здоровье тоже не позволяет. Чтобы мозги не ржавели, пишу сейчас историю Тульского края. На рынок учебников нереально пробиться, посмотрим, может, сгодится куда.

Я после трансплантации костного мозга хорошо, если месяца два бываю дома кряду, а так больницы и бесконечная череда осложнений, РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»).

Последствия РТПХ

Я даже не знаю уже, что не болит у меня: зрение село, левый глаз не видит почти даже в очках, кожа вся поражена, как и суставы, слизистые ткани, жидкость в плевральной полости, про ногти и волосы я и не говорю. Склеродермия, которую сейчас лечу, и недавно мне поставили – пока под вопросом – базалиому. Это разновидность рака кожи, говорят, хорошо лечится, но все же забавно: к двум моим онкогематологическим заболеваниям – острому промиелоцитарному лейкозу и миелодиспластическому синдрому (МДС), который мне позже диагностировали и который потребовал пересадки, – еще третье в коллекцию.

На момент первого диагноза я весил 147 кг, сейчас около 80. Активно худел, много ходил и даже бегал, пришлось, так как чем больше вес, тем выше дозы химии. Но вот по весне суставы накрылись, и пропала радость спорта. Накрылась поджелудочная – и пропала радость чревоугодия, смех и грех.

О диагнозе и лечении

Мой лейкоз – самый быстро развивающийся и агрессивный – раньше считался самым летальным, сейчас один из наиболее благоприятных по прогнозу, но нужно вовремя его поймать. Все было довольно быстро у меня, читаю истории многих, как у них слабость была и через год они пошли к врачу. Я – где-то недели через две. Начали кровоточить десны, это не краснота в зубной пасте при чистке, а когда ты просыпаешься и прилип к подушке – на ней пятно огромное. Синяки пошли. Обратился сначала к дантисту – врач полоскать велел.

Так уж вышло, я оказался в больнице – и там кабинет гематолога. Странно, ничего она не заподозрила, кровь велела сдать, но без срочности. Был в Москве неделю, голова болела ужасно, задыхался (уже была пневмония двусторонняя, верная подруга всех лейкозов). Потом кровь не мог сдать: у нас частная лаборатория возит образцы на анализ в Москву, а кровь моя сворачивалась. Сдал в итоге в поликлинике, все показатели в дикой ненорме, и в этот же день меня направили к гематологу и от него сразу же в больницу в Тулу.

Первый диагноз – ОПЛ. Как отреагировал? Не знаю даже, был шок, наверное. Нужно было как-то срочно собраться и найти транспорт до Тулы, там, уже в палате, мысли были разные. Хотелось, чтобы не было больно, жалко было родителей, ну это если думать о смерти. Мне кажется, даже когда человека ведут на расстрел, он не верит до конца и надежду питает на что-то. А здесь…ну, может, помрешь, но не завтра же, так во всяком случае думаешь.

Первый этап лечения был сложным: реанимация, боксы, температура до 40, всевозможные инфекции и вирусы, пневмонии. Человеку почти в ноль убивают иммунитет, что же тут ждать?!

В 2018 году случился рецидив, тогда уже наука шагнула вперед: не было таких химий жестких, в основном на дневном стационаре, но опять же почти год из жизни. Все вроде ничего было, но ставят второй диагноз: МДС. С ним нужна пересадка.

О донорстве и пересадке

О донорстве костного мозга к тому моменту я, конечно, уже знал. Почти три года я, громко скажем, жил в НМИЦ гематологии. А до болезни – ничего вообще. В первые месяцы нахождения там слышал, что некоторых отправляли на 8-й этаж, в родное теперь отделение трансплантации костного мозга. Думал об этом, но боялся спрашивать. Все эти мифы представлял себе, как большинство граждан, что вскрывают позвоночник (иные думают, что череп). А как забирают костный мозг у донора, совсем не знал. Сейчас я хожу минимум раз в месяц на процедуру в донорское отделение, она простая, во время нее можно два-три часа поиграть в телефон. У меня из крови отделяют лейкоциты, а у доноров кроветворные стволовые клетки, процедура внешне похожа, и лежим мы в одной комнате.

Донора нашли мне довольно быстро, даже двух, в Москве и Питере. Не знаю деталей, но из Питера, как я понял, ответа от донора не было. А вот женщина из Москвы – большая молодец, согласилась, мы с ней пока не встречались.

Она мне присылала подарки, оплачивала подписки на книги, фильмы, музыку. Потом я был на лечении, а у меня день рождения, и медсестра приносит подарок от донора, я прямо до слез был растроган. Она рисует, видимо, это была картина. Приятно просто неописуемо.

Как я к пересадке готовился? Как ни странно, я был в лучшей форме в своей жизни. Мне закончили терапию мышьяком от ОПЛ и отправили домой. Я бегал, ходил по грибы, на рыбалку, все это летнее, только без моря. По горам, лугам, полям. Писал же еще диссертацию, защита должна была быть, но пришлось в итоге перенести, через год защитился.

Страхи были, больше всего боялся реанимации, ну и о смерти были мысли. Просто две недели в реанимации в прошлый раз – ужас какой-то. Я заходил в отделение, и, пока ждал заведующую (полчаса или около того), двоих за это время увезли в реанимацию – у нас это не редкость. Я ожидал, что пересадка – это финальная битва, что или полностью здоров, или нет. Все оказалось сложнее. Пересадка только начало, а потом еще долгое лечение, борьба, и порой ей не видно конца. Но трансплантация костного мозга – это единственный шанс жить.

Прямо на удивление все гладко прошло, ни одной инфекции, ни температуры, вообще почти ничего, так, мелочи, слегка пожгло слизистые. Очень быстро донорский костный мозг начал во мне кровь производить, и спустя время меня выписали. Не домой, в Москву, на квартиру фонда. А вот потом потихоньку начались осложнения, в итоге они как снежный ком, который до сей поры растет. Я не спал, ужасно чесался. Много всего было.

Может, читать страшно это все, но вспоминаю я другое, какие-то хорошие моменты, так психика работает. Из реанимации вспоминается профессор, который мне лимон принес: пить нельзя было, и это для выработки слюны.

Очень добрые и хорошие врачи, чудо-медсестра Мариетта, уже 25 лет она работает в нашем отделении трансплантации. Вот честно, я не знаю более светлого человека вообще, а в бюджетной сфере тем более.

Много появилось новых друзей за время лечения, которые поддерживали, помогали. Старые друзья показали себя – кто друг, а кто так. В целом мозги, хочу верить, встали на место. Жил я до этого, особо ни о чем не думая. Конечно, в больнице своя жизнь, лежим мы подолгу, кто-то и по полгода без перерывов. Как все люди, смеемся и плачем. Все больше молодые, как в пионерском лагере, хватает и приколов.

Об онкогематологии в России

Я не Тиньков, и сравнивать мне не с чем. Однако думаю, что с медициной у нас проблемы в целом, особенно за МКАДом. Гематология не исключение, а, может, даже еще хуже. У нас в городке нет гематолога. Да, есть Центр имени Дмитрия Рогачева, где вполне европейская статистика выживаемости и уровень лечения, есть наш НМИЦ гематологии и в Питере НИИ имени Горбачевой, где и врачи хорошие, и техника, и условия, и научный опыт, но это, пожалуй, все. А получить направление в Москву или Питер не так просто. Опять же, долгое время людям приходится жить в Москве или Питере, хорошо, что я не очень издалека, но у нас огромная страна. Ухаживать за тобой должен кто-то, то есть этому человеку работу нужно бросать, детей и т. д.

Народ надо просвещать, люди у нас хорошие. Знаю по своим знакомым, люди с высшим образованием, да что там, с медицинским образованием, ровно ничего не знают о донорстве или знают вот эти все мифы о вскрытии позвоночника или черепа. Надо просвещать, объяснять, убеждать. Больше живых примеров. Народ мы, в целом готовый к подвигам, неужели такое дело, как донорство, не осилим?! Сейчас это важно как никогда, со всеми запретами и санкциями. Я вот не вижу достаточно агитации, призывов, а люди, далекие от этого, не видят их тем более. Вроде приняли закон о едином регистре, мало госучастия, его нет почти, а без него у нас, к сожалению, никак. Пробовал писать в министерства, с депутатами говорил, так, пустые слова. Да-да, надо, а по факту ничего. Но тут как, знаю по себе, пока лично не коснется, а коснуться может любого.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
23 сентября 2022
15 сентября 2022
31 августа 2022
26 августа 2022
24 августа 2022
18 августа 2022
28 сентября 2022
27 сентября 2022
26 сентября 2022
23 сентября 2022
22 сентября 2022
21 сентября 2022