Соглашение вчера подписали генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) Анна Андрюшкина и генеральный директор Центра стратегического планирования Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), которое назначено Правительством РФ ответственным за создание и ведение Федерального регистра, Сергей Юдин. Это знаковое событие: согласно данному документу, Национальный РДКМ признается поставщиком информации Федерального регистра и предоставляет ему обезличенные данные потенциальных доноров из своей базы.

— Теперь в базе Федерального регистра будет отражена объективная картина о наличии потенциальных доноров в стране, — отметила Анна Андрюшкина.

Данные, которые будут переданы в соответствии с соглашением, — это дата рождения потенциального донора, его пол, HLA-генотип (цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость, по которому ведется подбор подходящего реципиенту донора) и идентификационный номер донора в базе Национального РДКМ.

Получатель информации, Центр стратегического планирования ФМБА, в свою очередь, обязуется хранить данные надлежащим образом, использовать их для оценки наличия потенциально совместимых доноров костного мозга для пациентов — граждан РФ и не вправе без согласия поставщика передавать эти сведения кому-либо, кроме пользователей Федерального регистра и федеральных органов исполнительной власти.

Таким образом, Национальный РДКМ теперь поставщик Федерального регистра доноров костного мозга.