Никита Аронов

Не очень круглый стол: как в Общественной палате поговорили о популяризации донорства костного мозга

Около 70 человек со всей страны хотели поучаствовать в дискуссии по этой важной теме, но слова не получили. Вместо этого нам рассказали, что с донорством в России все хорошо.

Минздрав противоречил себе даже в собственной презентации. Большая цифра сообщала, что объемы трансплантаций костного мозга (ТКМ) в России за последние пять лет выросли на 45%. А маленькие циферки тут же в таблице скромно свидетельствовали, что всего на 35%. Хорошо хоть так. Впрочем, цифры — это всегда полезно, и 24 марта в Общественной палате РФ они прозвучали. Теперь мы знаем, сколько пересадок сделали в нашей стране за прошлые два года. В 2019 году провели 1813 трансплантаций, из них 1085 взрослым, а 728 детям. В 2020 году — 1889 ТКМ, из них 1149 взрослым и 740 детям.

Вообще-то круглый стол назывался «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки социально ориентированных НКО». Его организовал Координационный совет по донорству крови при Общественной палате.

Ляля Габбасова (бывший помощник министра здравоохранения РФ, а теперь сотрудница МГУ) рассказывала о нормативно-правовом регулировании и о том, как оно развивается в лучшую сторону. Главный трансфузиолог страны Татьяна Гапонова — об успешной работе регистра доноров при НМИЦ гематологии (она там как раз и отвечает за пересадки костного мозга). Служба крови объясняла, почему их база данных для учета доноров крови подойдет и донорам костного мозга. А Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) представило академический доклад о разных методах HLA-типирования.

Президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев с места в карьер заявил, что его подчиненные вообще последнее время предпочитают пересаживать костный мозг не от неродственных доноров, а от гаплоидентичных.

— Это трансплантации, которые производятся из материала ближайших родственников больного, но с деплецией — освобождением субстрата пересаживаемого материала от Т-лимфоцитов, которые способны вызвать реакцию «трансплантат против хозяина», — объяснил академик Румянцев.

И попросил повысить ассигнования на ТКМ из фонда ОМС, потому что эти самые гаплоидентичные пересадки от родителей уже не вписываются в выделяемые государством 3 млн рублей на каждую трансплантацию. Зачем было об этом говорить на мероприятии по популяризации донорства костного мозга, не очень понятно.

Об НКО академик сказал только одно:

— Организация федерального банка доноров сможет втянуть в эту работу и благотворительные банки, общественные банки, которые тоже имеют свою нишу, но они не могут дать гарантии, которые дает страна, в отношении безопасности доноров, контроля базы данных, оптимального выбора доноров со специальными исследованиями.

Единственным представителем НКО, допущенным в зал Общественной палаты, стал член Центрального штаба Общероссийского народного фронта, председатель движения «Волонтеры-медики» Павел Савчук. Он отчитался о деятельности организации за 2020 год и рассказал, как 5 тысяч специально подготовленных волонтеров ввели в регистр 1500 человек. Видимо, пришлось наваливаться втроем на одного. Волонтеры-медики вступают в регистр при Кировском НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России, который между собой называют федеральным. И вот тут возникает проблема.

— К сожалению, у нас пока не в каждом регионе есть возможность человеку вступить в Федеральный регистр, — сетует Павел Савчук. — Есть около 40 регионов, где имеются учреждения Службы крови. Также есть несколько регионов, где существуют соглашения с соседними регионами по этой теме. Наше предложение — в тариф ОМС добавить историю с пересылкой донорского материала. И тогда бы учреждениями, где будет производиться забор, могли бы стать станции переливания крови (СПК). Выделить хотя бы по одной СПК в регионе. И они пересылали бы материал в другие регионы, где происходило бы типирование.

Иными словами, в Федеральный регистр невозможно вступить.

Ведь следующий по размеру после кировского регистра Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) обходится всего двумя лабораториями — в Казани и Уфе, а доноров принимает по всей стране. Все благодаря партнерству с частным бизнесом: лабораториями «Инвитро», CMD и ДНКОМ.

Следующим выступал Александр Синицын — директор Фонда семьи Тиньковых. Уже не из зала, а дистанционно, через Zoom. В деле донорства он человек новый, и пока фонд изучает зарубежный и российский опыт. О заграничных регистрах и был доклад.

— Что такое «центральный регистр» в международной практике? Это единая система, которая призвана объединить имеющиеся в стране базы данных доноров в некую единую базу, которая актуализируется на постоянной основе. Общепризнанно, что такой центр нужен и в России, — рассказал Синицын. — Наиболее часто используемой формой тут являются некоммерческие организации. Это обусловлено достаточно прагматическими причинами. Особенности этой организационно-правовой формы позволяют обеспечивать независимость центрального регистра от пациентской стороны, которая находится на стороне трансплантационных клиник, и от донорских центров, которые занимаются непосредственно взаимодействием с донорами.

Второе, в чем гибкость и польза такой организационно-правовой формы, — это возможность сочетать источники государственного финансирования и внебюджетные источники, пожертвования благотворительных фондов.

Указал Синицын и на другую важную вещь.

— Это информационная система, которая обеспечивает функционирование общей базы доноров. И это у нас предусмотрено на уровне проекта закона. Второй элемент — это организационная структура, то есть то, что обеспечивает работу этой системы и координацию всех остальных участников, — отметил Александр Синицын.

Последним докладчиком стал президент Русфонда Лев Амбиндер. Вообще-то в списке его изначально не было, но в последний момент он туда все-таки попал.

— Повестка, которая была предложена и которой, извините меня, обсуждение не соответствовало, суперактуальна: вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганды. Вот я слушал менеджеров Минздрава и думал: «Если все так хорошо, то почему все так плохо?», — начал Лев Амбиндер. — Мы, Россия, стартовали в 1986 году. В 1986 году стартовал и первый немецкий фонд — Фонд Стефана Морша. Так вот, в Германии сегодня 9,5 млн доноров, а у нас Минздрав насчитывает 100 тысяч. Это к вопросу о том, как у нас все хорошо.

Дальше президент Русфонда повторил известные, в принципе, вещи. О том, что в Германии из 9,5 млн доноров свыше 8 млн — это люди, рекрутированные НКО. О том, что Русфонд много раз обращал внимание Минздрава на роль НКО в этом вопросе. О том, что в построенном фондом Национальном РДКМ состоит почти треть всех российских доноров — 45,5 тысячи человек, а Минздрав эти тысячи упорно не учитывает. О том, наконец, что только семь из 14 трансплантационных центров России подключились к Информационной системе Национального РДКМ, а остальные ею не пользуются. Из-за чего их пациентам приходится искать зарубежных доноров за большие деньги. А академика Румянцева Лев Амбиндер попросил как-то конкретизировать претензии по хранению данных. Но тот не ответил. Собственно, вообще никто не ответил.

В конце мероприятия предполагалась дискуссия и ответы на вопросы, десятки слушателей со всей станы сидели в чате, многие задавали вопросы. Но дискуссия не состоялась. Организатор просто прекратил конференцию. В эпоху Zoom это делается одним щелчком мышки.