Не очень круглый стол: как в Общественной палате поговорили о популяризации донорства костного мозга – Кровь5

Никита Аронов

Не очень круглый стол: как в Общественной палате поговорили о популяризации донорства костного мозга

Около 70 человек со всей страны хотели поучаствовать в дискуссии по этой важной теме, но слова не получили. Вместо этого нам рассказали, что с донорством в России все хорошо.

Минздрав противоречил себе даже в собственной презентации. Большая цифра сообщала, что объемы трансплантаций костного мозга (ТКМ) в России за последние пять лет выросли на 45%. А маленькие циферки тут же в таблице скромно свидетельствовали, что всего на 35%. Хорошо хоть так. Впрочем, цифры — это всегда полезно, и 24 марта в Общественной палате РФ они прозвучали. Теперь мы знаем, сколько пересадок сделали в нашей стране за прошлые два года. В 2019 году провели 1813 трансплантаций, из них 1085 взрослым, а 728 детям. В 2020 году — 1889 ТКМ, из них 1149 взрослым и 740 детям.

Вообще-то круглый стол назывался «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки социально ориентированных НКО». Его организовал Координационный совет по донорству крови при Общественной палате.

Но докладчики говорили о чем угодно, только не о популяризации и не об НКО.

Ляля Габбасова (бывший помощник министра здравоохранения РФ, а теперь сотрудница МГУ) рассказывала о нормативно-правовом регулировании и о том, как оно развивается в лучшую сторону. Главный трансфузиолог страны Татьяна Гапонова — об успешной работе регистра доноров при НМИЦ гематологии (она там как раз и отвечает за пересадки костного мозга). Служба крови объясняла, почему их база данных для учета доноров крови подойдет и донорам костного мозга. А Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) представило академический доклад о разных методах HLA-типирования.

Президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев с места в карьер заявил, что его подчиненные вообще последнее время предпочитают пересаживать костный мозг не от неродственных доноров, а от гаплоидентичных.

— Это трансплантации, которые производятся из материала ближайших родственников больного, но с деплецией — освобождением субстрата пересаживаемого материала от Т-лимфоцитов, которые способны вызвать реакцию «трансплантат против хозяина», — объяснил академик Румянцев.

И попросил повысить ассигнования на ТКМ из фонда ОМС, потому что эти самые гаплоидентичные пересадки от родителей уже не вписываются в выделяемые государством 3 млн рублей на каждую трансплантацию. Зачем было об этом говорить на мероприятии по популяризации донорства костного мозга, не очень понятно.

Об НКО академик сказал только одно:

— Организация федерального банка доноров сможет втянуть в эту работу и благотворительные банки, общественные банки, которые тоже имеют свою нишу, но они не могут дать гарантии, которые дает страна, в отношении безопасности доноров, контроля базы данных, оптимального выбора доноров со специальными исследованиями.

Почему не могут и чем плохи НКО-регистры, Румянцев не уточнил.

Единственным представителем НКО, допущенным в зал Общественной палаты, стал член Центрального штаба Общероссийского народного фронта, председатель движения «Волонтеры-медики» Павел Савчук. Он отчитался о деятельности организации за 2020 год и рассказал, как 5 тысяч специально подготовленных волонтеров ввели в регистр 1500 человек. Видимо, пришлось наваливаться втроем на одного. Волонтеры-медики вступают в регистр при Кировском НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России, который между собой называют федеральным. И вот тут возникает проблема.

— К сожалению, у нас пока не в каждом регионе есть возможность человеку вступить в Федеральный регистр, — сетует Павел Савчук. — Есть около 40 регионов, где имеются учреждения Службы крови. Также есть несколько регионов, где существуют соглашения с соседними регионами по этой теме. Наше предложение — в тариф ОМС добавить историю с пересылкой донорского материала. И тогда бы учреждениями, где будет производиться забор, могли бы стать станции переливания крови (СПК). Выделить хотя бы по одной СПК в регионе. И они пересылали бы материал в другие регионы, где происходило бы типирование.

Иными словами, в Федеральный регистр невозможно вступить.

Вольно или невольно главный волонтер-медик наглядно продемонстрировал, почему государственные органы не так эффективны в деле рекрутирования доноров, как НКО.

Ведь следующий по размеру после кировского регистра Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) обходится всего двумя лабораториями — в Казани и Уфе, а доноров принимает по всей стране. Все благодаря партнерству с частным бизнесом: лабораториями «Инвитро», CMD и ДНКОМ.

Следующим выступал Александр Синицын — директор Фонда семьи Тиньковых. Уже не из зала, а дистанционно, через Zoom. В деле донорства он человек новый, и пока фонд изучает зарубежный и российский опыт. О заграничных регистрах и был доклад.

— Что такое «центральный регистр» в международной практике? Это единая система, которая призвана объединить имеющиеся в стране базы данных доноров в некую единую базу, которая актуализируется на постоянной основе. Общепризнанно, что такой центр нужен и в России, — рассказал Синицын. — Наиболее часто используемой формой тут являются некоммерческие организации. Это обусловлено достаточно прагматическими причинами. Особенности этой организационно-правовой формы позволяют обеспечивать независимость центрального регистра от пациентской стороны, которая находится на стороне трансплантационных клиник, и от донорских центров, которые занимаются непосредственно взаимодействием с донорами.

Второе, в чем гибкость и польза такой организационно-правовой формы, — это возможность сочетать источники государственного финансирования и внебюджетные источники, пожертвования благотворительных фондов.

Указал Синицын и на другую важную вещь.

Центральный регистр — это не просто база данных.

— Это информационная система, которая обеспечивает функционирование общей базы доноров. И это у нас предусмотрено на уровне проекта закона. Второй элемент — это организационная структура, то есть то, что обеспечивает работу этой системы и координацию всех остальных участников, — отметил Александр Синицын.

Последним докладчиком стал президент Русфонда Лев Амбиндер. Вообще-то в списке его изначально не было, но в последний момент он туда все-таки попал.

— Повестка, которая была предложена и которой, извините меня, обсуждение не соответствовало, суперактуальна: вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганды. Вот я слушал менеджеров Минздрава и думал: «Если все так хорошо, то почему все так плохо?», — начал Лев Амбиндер. — Мы, Россия, стартовали в 1986 году. В 1986 году стартовал и первый немецкий фонд — Фонд Стефана Морша. Так вот, в Германии сегодня 9,5 млн доноров, а у нас Минздрав насчитывает 100 тысяч. Это к вопросу о том, как у нас все хорошо.

Дальше президент Русфонда повторил известные, в принципе, вещи. О том, что в Германии из 9,5 млн доноров свыше 8 млн — это люди, рекрутированные НКО. О том, что Русфонд много раз обращал внимание Минздрава на роль НКО в этом вопросе. О том, что в построенном фондом Национальном РДКМ состоит почти треть всех российских доноров — 45,5 тысячи человек, а Минздрав эти тысячи упорно не учитывает. О том, наконец, что только семь из 14 трансплантационных центров России подключились к Информационной системе Национального РДКМ, а остальные ею не пользуются. Из-за чего их пациентам приходится искать зарубежных доноров за большие деньги. А академика Румянцева Лев Амбиндер попросил как-то конкретизировать претензии по хранению данных. Но тот не ответил. Собственно, вообще никто не ответил.

В конце мероприятия предполагалась дискуссия и ответы на вопросы, десятки слушателей со всей станы сидели в чате, многие задавали вопросы. Но дискуссия не состоялась. Организатор просто прекратил конференцию. В эпоху Zoom это делается одним щелчком мышки.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также