Некто говорит да и нет – Кровь5
Бюллетень
Выпуск № 13

Мария Дармина

Некто говорит да и нет

Александр Логунов и его взгляды на донорство костного мозга

Александр Логунов из Ярославля — идеальный кандидат на вступление в регистр доноров костного мозга. На таких, можно сказать, молятся врачи-трансплантологи, принимающие решение о радикальном лечении пациентов, борющихся с тяжелыми формами заболеваний крови. Александр — состоявшийся человек, в свои тридцать с небольшим лет он здоров, полон сил и готов помогать людям. Однако, как и большинство сверстников и соотечественников, Александр почти ничего не знает о донорстве костного мозга.

Чтобы понять, почему так происходит, мы собираемся провести социологическое исследование. В ближайшие месяцы мы планируем изучить, как именно некто идеальный, живущий в России, воспринимает информацию о донорстве костного мозга: с чем оно ассоциируется, какие вызывает сомнения и страхи, что именно хочется понять, уточнить, обсудить. Мы будем подолгу говорить с такими, как Александр, поэтому решили с него и начать. Тем более, Ярославль — первый город на пути экспедиции доноров костного мозга «Совпадение», в которую мы отправляемся в середине ноября.

Александр охотно согласился встретиться и обсудить проблему, в которой не разбирается. На большинство вопросов он отвечал довольно односложно: да или нет. Тем не менее главный результат беседы обнадеживает — информация о донорстве идеальному незнакомцу хоть и не совсем понятна, он все же находит в ней определенный интерес. В чем именно он состоит, мы видим в откровениях самого Александра:

«О донорстве я знаю приблизительно. У меня есть знакомые, которые были донорами крови, но конкретно я таким донором не был. Я даже разговаривал с ними об этом, спрашивал, почему им это интересно. Они сказали, что стали донорами по моральным убеждениям: хотели помочь людям. У меня вот есть близкая подруга, у нее генетическое заболевание, связанное с кровью и с возможностью получить рак. В каждом поколении у нее в семье женщины умирают от рака, уже три поколения подряд. Соответственно, она понимает всю сложность этого и при любой возможности помогает. Кстати, она уже давно заслуженный донор.

Наверное, поэтому донорство и ассоциируется у меня с помощью. Ничего страшного я в этом не вижу. Ну если не брать в расчет какую-нибудь спинномозговую жидкость, которую из позвоночника берут — это по ощущениям не очень приятно. Я имею в виду донорство костного мозга, да. Насколько я знаю, при этом виде донорства не получается обезболивающее вкалывать. Хотя я, честно говоря, не очень знаю, что такое костный мозг. Видимо, это скопление нейронов в спине, в позвоночном столбе?

Регистр доноров костного мозга? Первый раз слышу об этом. Это, видимо, какая-то система, где зарегистрированы люди, которые готовы стать донорами. Ну какой-то список потенциальных реципиентов и доноров. Я вполне мог бы этим заинтересоваться, почему нет. Все ведь зависит от обстоятельств. Тем более, «регистр» звучит интересно, инновационно. «Донор» — это более или менее понятно, а «регистр» — загадочно как-то, хочется узнать больше. Наверное, если бы я увидел на афишах или в брошюрах словосочетание «регистр доноров костного мозга», меня бы это больше привлекло, чем просто надпись «донорство костного мозга».

Вообще помогать больным людям — хорошее дело. Ассоциации с этим только позитивные. Хочется почитать, конечно, побольше перед тем, как принимать решение о вступлении в регистр: куда и зачем являться? Приходишь вот в «Инвитро» и что дальше? А что будет, если произойдет совпадение? А сколько в больнице нужно находиться? Люди же на работу ходят. Еще интересно было бы услышать комментарий врача или историю реального человека, который стал донором или которому нужна была бы трансплантация. Статистика в этом случае не вызывает никакого доверия: ее всегда можно придумать на ходу.

В принципе, если я прочитаю подробнее о донорстве костного мозга, я хуже никому не сделаю. Лучше я, правда, тоже не сделаю. Но со мной вполне может что-то случиться, я могу не смочь появиться, когда произойдет совпадение, такой риск существует, и вполне немалый. Меня это немного останавливает. А вдруг я не смогу выполнить обязательства? Я не всегда хозяин своего времени и своих возможностей. Я ничего не могу сказать заранее о своем будущем, я не вполне уверен, что я могу что-то сделать даже недели через две.

Вообще, судя по тому, что я слышал и читал, это очень важная и нужная история, которая по силам только государству. Мне кажется, даже у крупного бизнеса нет столько рычагов, чтобы ее реализовать. А государство вполне может, например, в рамках обязательной диспансеризации пропагандировать донорство костного мозга. Хотя бы первичный охват тут можно обеспечить гарантированно. С анализами ведь человек идет к терапевту, и если тот видит, что никаких отклонений серьезных нет, то можно рассказывать о такой возможности. И если врач скажет, что у вас, мол, такие уникальные данные, возможно, вы поможете человеку — это будет вполне эффективно.

Нужно, наверное, больше заниматься просвещением, ведь все люди в курсе, что такие болезни бывают. Однако, насколько я понимаю из разговоров с друзьями и знакомыми, уровень знаний о медицине и физиологии человека сейчас не очень высокий. Я прекрасное доказательство того, что легко можно перепутать важные вещи и из-за этого отказать кому-то в помощи.

Пока мне сложно сказать, вступил бы я в регистр или нет прямо сейчас, мне нужно побольше узнать об этом, поговорить с домашними. Хотя я знаю, что они скажут. Они скажут: «Саша, ты очень рассеянный, ты всех подведешь». Я и сам не уверен, что я такой обязательный человек, как нужно. Для меня это главный минус — что в будущем нужно быть готовым куда-то ехать. С другой стороны, помочь кому-то — это такое хорошее дело. А вдруг зачтется потом?»

Экспедиция «Совпадение» будет в Ярославле 18 и 19 ноября. Мы надеемся, что сверстники Александра, такие же идеальные незнакомцы, как он, смогут задать нам свои вопросы и узнать истории из жизни потенциальных и уже состоявшихся доноров, которые мы собираемся рассказать. Это будет хорошим продолжением разговора, который мы начали с Александром Логиновым. Присоединяйтесь.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Содержание бюллетеня