Мария Дармина

Некто говорит да и нет

Александр Логунов и его взгляды на донорство костного мозга

Александр Логунов из Ярославля — идеальный кандидат на вступление в регистр доноров костного мозга. На таких, можно сказать, молятся врачи-трансплантологи, принимающие решение о радикальном лечении пациентов, борющихся с тяжелыми формами заболеваний крови. Александр — состоявшийся человек, в свои тридцать с небольшим лет он здоров, полон сил и готов помогать людям. Однако, как и большинство сверстников и соотечественников, Александр почти ничего не знает о донорстве костного мозга.

Чтобы понять, почему так происходит, мы собираемся провести социологическое исследование. В ближайшие месяцы мы планируем изучить, как именно некто идеальный, живущий в России, воспринимает информацию о донорстве костного мозга: с чем оно ассоциируется, какие вызывает сомнения и страхи, что именно хочется понять, уточнить, обсудить. Мы будем подолгу говорить с такими, как Александр, поэтому решили с него и начать. Тем более, Ярославль — первый город на пути экспедиции доноров костного мозга «Совпадение», в которую мы отправляемся в середине ноября.

Александр охотно согласился встретиться и обсудить проблему, в которой не разбирается. На большинство вопросов он отвечал довольно односложно: да или нет. Тем не менее главный результат беседы обнадеживает — информация о донорстве идеальному незнакомцу хоть и не совсем понятна, он все же находит в ней определенный интерес. В чем именно он состоит, мы видим в откровениях самого Александра:

«О донорстве я знаю приблизительно. У меня есть знакомые, которые были донорами крови, но конкретно я таким донором не был. Я даже разговаривал с ними об этом, спрашивал, почему им это интересно. Они сказали, что стали донорами по моральным убеждениям: хотели помочь людям. У меня вот есть близкая подруга, у нее генетическое заболевание, связанное с кровью и с возможностью получить рак. В каждом поколении у нее в семье женщины умирают от рака, уже три поколения подряд. Соответственно, она понимает всю сложность этого и при любой возможности помогает. Кстати, она уже давно заслуженный донор.

Наверное, поэтому донорство и ассоциируется у меня с помощью. Ничего страшного я в этом не вижу. Ну если не брать в расчет какую-нибудь спинномозговую жидкость, которую из позвоночника берут — это по ощущениям не очень приятно. Я имею в виду донорство костного мозга, да. Насколько я знаю, при этом виде донорства не получается обезболивающее вкалывать. Хотя я, честно говоря, не очень знаю, что такое костный мозг. Видимо, это скопление нейронов в спине, в позвоночном столбе?

Регистр доноров костного мозга? Первый раз слышу об этом. Это, видимо, какая-то система, где зарегистрированы люди, которые готовы стать донорами. Ну какой-то список потенциальных реципиентов и доноров. Я вполне мог бы этим заинтересоваться, почему нет. Все ведь зависит от обстоятельств. Тем более, «регистр» звучит интересно, инновационно. «Донор» — это более или менее понятно, а «регистр» — загадочно как-то, хочется узнать больше. Наверное, если бы я увидел на афишах или в брошюрах словосочетание «регистр доноров костного мозга», меня бы это больше привлекло, чем просто надпись «донорство костного мозга».

Вообще помогать больным людям — хорошее дело. Ассоциации с этим только позитивные. Хочется почитать, конечно, побольше перед тем, как принимать решение о вступлении в регистр: куда и зачем являться? Приходишь вот в «Инвитро» и что дальше? А что будет, если произойдет совпадение? А сколько в больнице нужно находиться? Люди же на работу ходят. Еще интересно было бы услышать комментарий врача или историю реального человека, который стал донором или которому нужна была бы трансплантация. Статистика в этом случае не вызывает никакого доверия: ее всегда можно придумать на ходу.

В принципе, если я прочитаю подробнее о донорстве костного мозга, я хуже никому не сделаю. Лучше я, правда, тоже не сделаю. Но со мной вполне может что-то случиться, я могу не смочь появиться, когда произойдет совпадение, такой риск существует, и вполне немалый. Меня это немного останавливает. А вдруг я не смогу выполнить обязательства? Я не всегда хозяин своего времени и своих возможностей. Я ничего не могу сказать заранее о своем будущем, я не вполне уверен, что я могу что-то сделать даже недели через две.

Вообще, судя по тому, что я слышал и читал, это очень важная и нужная история, которая по силам только государству. Мне кажется, даже у крупного бизнеса нет столько рычагов, чтобы ее реализовать. А государство вполне может, например, в рамках обязательной диспансеризации пропагандировать донорство костного мозга. Хотя бы первичный охват тут можно обеспечить гарантированно. С анализами ведь человек идет к терапевту, и если тот видит, что никаких отклонений серьезных нет, то можно рассказывать о такой возможности. И если врач скажет, что у вас, мол, такие уникальные данные, возможно, вы поможете человеку — это будет вполне эффективно.

Нужно, наверное, больше заниматься просвещением, ведь все люди в курсе, что такие болезни бывают. Однако, насколько я понимаю из разговоров с друзьями и знакомыми, уровень знаний о медицине и физиологии человека сейчас не очень высокий. Я прекрасное доказательство того, что легко можно перепутать важные вещи и из-за этого отказать кому-то в помощи.

Пока мне сложно сказать, вступил бы я в регистр или нет прямо сейчас, мне нужно побольше узнать об этом, поговорить с домашними. Хотя я знаю, что они скажут. Они скажут: «Саша, ты очень рассеянный, ты всех подведешь». Я и сам не уверен, что я такой обязательный человек, как нужно. Для меня это главный минус — что в будущем нужно быть готовым куда-то ехать. С другой стороны, помочь кому-то — это такое хорошее дело. А вдруг зачтется потом?»

Экспедиция «Совпадение» будет в Ярославле 18 и 19 ноября. Мы надеемся, что сверстники Александра, такие же идеальные незнакомцы, как он, смогут задать нам свои вопросы и узнать истории из жизни потенциальных и уже состоявшихся доноров, которые мы собираемся рассказать. Это будет хорошим продолжением разговора, который мы начали с Александром Логиновым. Присоединяйтесь.