Поможем Илье, который готов бороться
Лейкоз у семилетнего Ильи Грабовского плохо поддается лечению. Надежда только на пересадку костного мозга. Донор для мальчика есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но 621 тысячу рублей, чтобы подготовить трансплантат, Грабовским взять негде.
Илья обожает лего, причем не по схемам собирать, а на свой лад. Строит большущие модели зданий. Чаще всего полицию или больницу. С больницей понятно – там последние три года проходит немалая часть его жизни. А полиция для Ильи – это прежде всего мамина работа. Мама, Мария Грабовская, – следователь в Джанкое. Живут они вдвоем, у папы другая семья в Украине. И он настолько не интересуется делами сына, что даже донором костного мозга для него стать не готов. А донорский костный мозг сейчас для Ильи – вопрос жизни и смерти.
Но давайте по порядку. Болезнь, как это часто бывает с лейкозом, свалилась как снег на голову. На здоровье Илья никогда до этого не жаловался.
Когда он появился на свет в симферопольском перинатальном центре, то был там самым здоровым ребенком с максимальными 10 баллами по шкале Апгар.
Даже врачи удивились, сказали: «Первый такой за год». Мальчишка рос очень активным, общительным, спортивным – плавал, ходил в футбольную секцию. И дома первый помощник – понимает, что маме одной тяжело.
– Он ужасно активный и непоседливый. Поэтому осенью 2018 года меня очень насторожило, что Илюша начал говорить: «Я устал», «Я посижу, полежу». Я от него раньше такого никогда не слышала. Первые две недели списывала все на осеннюю апатию, потом поняла, что надо показать врачу, – вспоминает Мария.
Сводить Илью в больницу поручили бабушке. Тем более что та – доктор с многолетним стажем. Как только пришли результаты анализов, бабушка поняла, что надо срочно искать гематолога. Естественно, так как семья медицинская, такой среди знакомых имелся.
– Под вечер приезжаю с места происшествия, мне звонит этот врач и говорит, что с вероятностью 99,9% у Ильи лейкоз, – рассказывает Мария.
На следующий день она сразу повезла сына в больницу. Там сделали пункцию костного мозга и подтвердили: да, лейкоз, острый лимфобластный. Девять месяцев лечения позволили добиться ремиссии.
Летом 2019 года Илью выписали домой с поддерживающей химиотерапией. И жизнь начала потихоньку налаживаться. Мальчик снова пошел в садик. В футбольную секцию уже не вернулся, но любит смотреть, как играют другие. Начал заниматься теннисом, собирался пойти на танцы.
А главной мечтой Ильи было попасть в кадетский класс. Мама специально выяснила, что, несмотря на болезнь, такая возможность есть.
– Я не собиралась Илью в военные отдавать. Просто ребенку все это нравится, интересно. И дисциплина там опять же, – объясняет Мария.
Потом в садике началась эпидемия ветрянки, мальчик заболел, у него взяли анализ крови. Так врачи и обнаружили, что опухолевые клетки появились снова. В Республиканской детской клинической больнице в Симферополе подтвердили рецидив. Там Мария познакомилась с родителями других пациентов и по их совету попросила о переводе в Москву, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, где умеют работать с такими сложными случаями.
И вот с этого лета Илья с мамой в столице. Четыре блока высокодозной химиотерапии результата не дали. Но иммунотерапия препаратом инотузумаб помогла выйти в ремиссию. Теперь надо сделать пересадку костного мозга. По-другому такую плохо поддающуюся лечению болезнь не победить.
– Времени у нас мало: месяц ремиссии врачи гарантируют, а дальше болезнь может вернуться, – рассказывает Мария.
В этой ситуации можно было бы попробовать гаплоидентичную трансплантацию. Но Мария донором быть не может – она сама несколько лет назад победила рак. А папа не хочет. С ним Мария связывалась дважды: просила, уговаривала, но тот не согласился даже сдать анализ для проверки генов тканевой совместимости.
К счастью, неродственный донор нашелся в Национальном РДКМ. Но государство в России не оплачивает подбор и активацию донора, доставку трансплантата. Все эти процедуры для Ильи обойдутся в 621 019 рублей. Для Грабовских это просто громадная сумма. Месячная зарплата Марии – 56 тысяч рублей, Илья, как ребенок-инвалид, получает от государства 15 тысяч в месяц. Так что надеяться остается только на помощь добрых людей. А пока – ждать и уповать на то, что ремиссия продлится достаточно долго.
В больнице Илье исполнилось семь лет. Школа в ней есть, но учебу отложили до будущего года. А пока мальчик очень полюбил читать.
– Даже не знаю, как мы все эти книги потом из больницы домой потащим, – с улыбкой говорит мама.
Последнее книжное открытие – «Страна невыученных уроков». После ее прочтения Илья заявил, что будет отличником.
– Я удивляюсь, даже преклоняюсь перед его целеустремленностью и крепостью духа. Я ведь на своем опыте знаю, что такое химиотерапия, как это тяжело, – рассказывает Мария. – Бывают моменты, когда я не могу сдержаться, слеза по щеке катится. А Илюша подходит, вытирает ее и говорит: «Все будет хорошо, мамочка, я тебя не оставлю, я обязательно буду бороться».
Илья точно будет, но давайте и мы поможем.
Фото: из личного архива
Подготовила Любовь Царева
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5