Поможем Ираклию покончить с лимфомой
До 13 лет Ираклий Заркуа мечтал стать летчиком, но заболел. За два года врачи успели перепробовать самые разные способы в борьбе с лимфомой, а мальчик – найти себе новое увлечение. Теперь вся надежна и врачей, и Ираклия на пересадку костного мозга. Есть и потенциальный донор, готовый помочь. Но все упирается в деньги – нужно собрать 621 тысячу рублей.
Представьте себе, что школьник, который никогда не жаловался на здоровье, вдруг по второму разу заболевает ветрянкой. А еще месяцами длится непонятная лихорадка, и сбить температуру получается только жаропонижающим. При этом никаких явных признаков болезни установить не удается. Даже пункция костного мозга чистая. Все это семья Заркуа испытала в начале 2019 года. А к апрелю обследование ПЭТ-КТ выявило увеличенные лимфоузлы по всему телу и множественные очаговые изменения в костях.
– Лимфома Ходжкина очень многоликая болезнь, она хорошо прячется. У Ираклия ее окончательно диагностировали только после трепанобиопсии. Это небольшое оперативное вмешательство под общим наркозом. Ему сделали проколы в трех участках кости, и только в одном из образцов обнаружили однозначные признаки лимфомы – клетки Штернберга, – рассказывает мама мальчика Жанна.
Она сама врач, правда другой специальности – гинеколог. Ей 57 лет, папе Нугзари – 67. Ираклий – поздний ребенок. При этом не избалованный, всегда готовый помочь папе и маме, общительный и интересующийся.
До 2019 года мальчик занимался плаванием, футболом и борьбой, учился играть на гитаре и мечтал стать гражданским летчиком.
Подо всем этим подвела черту болезнь.
– Вообще-то лимфома Ходжкина среди прочих лимфом считается довольно хорошо поддающейся лечению. У меня есть пациентки, у которых уже десять лет ремиссия, есть успешно рожавшие, – говорит Жанна. – У нас, к сожалению, не такой случай. Неординарный
Сначала было шесть курсов химеотерапии. Потом лучевая терапия, наступила ремиссия. Но к февралю 2020 снова началась лихорадка. Состояние ухудшалось, Ираклий стремительно терял вес. Вердикт врачей – ранний рецидив.
Тогда мальчику назначили аутологичную трансплантацию костного мозга, которую ему, как москвичу, выполнили в Морозовской детской больнице. У Ираклия методом афереза забрали кроветворные клетки, костный мозг убили высокодозной химиотерапией, а потом влили эти подготовленные заранее клетки. Все эти манипуляции ребенок переносил очень тяжело. Три месяца толком не мог есть, получал питание через капельницы. Похудел до 45 килограммов при росте 173 сантиметра. На какое-то время Ираклий замкнулся в себе, стал очень нервным, взрывным. Но после лечения наступила вторая ремиссия, и вместе со здоровьем и аппетитом вернулись оптимизм и вера в будущее
Ираклия определили на обследование в Центр имени Дмитрия Рогачева, где назначили консолидирующую иммунную терапию. После пяти курсов казалось, что о болезни можно забыть. Но в январе 2021 года ПЭТ-КТ снова показала рецидив.
Теперь уже врачи использовали таргетную терапию – это современный вид препаратов, которые, в отличие от обычной химии, воздействуют только на клетки опухоли.
К июлю Ираклию удалось выйти в ремиссию. Но закрепить результат может только пересадка костного мозга.
Правда, теперь уже не своего собственного, а от донора.
– Мы понимаем все риски операции, но без нее о полном выздоровлении не может быть и речи, – констатирует Жанна.
Хорошая новость в том, что совместимый неродственный донор для Ираклия есть – доброволец нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Новость плохая заключается в том, что семье Ираклия срочно нужно где-то найти деньги на процедуру поиска и активации донора, которые ни бюджет, ни фонд ОМС не оплачивают. Речь идет о 621 019 рублях.
Папа мальчика уже глубоко пожилой человек, получает только пенсию по старости – чуть больше 19 тысяч в месяц. У мамы зарплата в 74 тысячи. У самого Ираклия пенсия по инвалидности и разные выплаты – все вместе порядка 21 тысячи. Сбережений после двух лет болезни сына у семьи не осталось. А деньги надо найти как можно скорее. Поэтому вся надежда на помощь неравнодушных людей.
Ираклий сейчас ходит мрачный и готовится ко второй пересадке костного мозга. Ему уже 15 лет, так что парень все понимает, много читает о своей болезни в интернете, проводит время на форумах онкопациентов и при каждой встрече задает врачам заковыристые вопросы.
От неприятных мыслей отвлекает только начавшаяся учеба. Друзья по школе Ираклия не бросили, ребята постоянно созваниваются, общаются. А 1 сентября мальчик с разрешения лечащего врача даже сходил в старую школу на линейку.
Основная учеба, конечно, в больнице, и парень старается – у него только четверки и пятерки.
В школе при Центре имени Дмитрия Рогачева Ираклий увлекся правоведением. И в прошлом учебном году даже стал одним из победителей Московской олимпиады школьников по праву. Это дает льготы при поступлении в вуз. Но главное сейчас – вылечиться. А потом, может, и юристом стать получится.
Подготовила Людмила Геранина
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5