Илья Пилюгин
Потенциальный донор костного мозга, приглашенный редактор проекта КРОВЬ5
Все же странное сознание у людей. С одной стороны, все с удовольствием повторяют пословицу: «От сумы да от тюрьмы не зарекайся». С другой стороны, большинство старается дистанцироваться от людей, попавших в беду. Их сторонятся, как чумных — будто боясь заразиться чужими проблемами. А некоторые еще и осуждают, мол, сама виновата. Наши подопечные нередко сталкиваются с таким отношением, поэтому и стесняются обращаться за помощью: боятся, что мы тоже будем их осуждать.
Под приют мы раньше арендовали квартиру. Иной раз соседи радовались, узнав, что в их доме открылся такой уголок доброты. Они даже приносили нам какую-то помощь: одежду, закрутки, мыло — в общем, многое необходимое. Когда эти прекрасные люди встречались с нашими мамами во время прогулки во дворе, они их тепло приветствовали, общались с детьми. Но в том же доме жили и другие люди. Однажды начальница ТСЖ пыталась подбить народ нас выселить. У нее это не получилось, потому что объективно от нас не было ни вреда, ни большого шума. Впрочем, некоторые ее поддерживали, ставили какие-то подписи в ее листок. А когда этих людей спросили, почему они так себя ведут, они отвечали: «Ну, неприятные люди там живут. Я не знаю, какие. Но — неприятные». Мы долго потом смеялись: «не знаю, какие, но неприятные».
А я знаю, какие. И пишу о них здесь. Самые обычные люди, в большинстве случаев. Иногда, конечно, бывают и необычные — такие, которыми можно даже гордиться.
Помню тонкий, но серьезный голос в телефонной трубке:
— Меня зовут Татьяна. Я бы хотела обратиться к вам за поддержкой. Я сейчас в Курске с ребенком. Мне нужно остановиться у вас на какое-то время, потому что мне нужно в Воронеж. Скажите, у вас найдется место для нас?
Если бы в Курске был приют для матерей с детьми, я бы сначала предложил ей обратиться туда. Но ближайший приют — наш. Поэтому я сразу перешел к вопросам о том, почему Татьяне нужна наша помощь.
— В Курске я живу у родителей, — объяснила она. — Ребенок все еще прописан у отца, в Воронеже. Мы жили там до недавнего времени. Но здесь нет никаких условий для развития мальчика. Ему нужна особая реабилитация. Он — аутист. Ему почти семь лет, и он довольно спокойный. Так вы примете нас?
На автовокзале Воронежа я их встретил сам. Мы с коллегами обрадовались, что к нам едет мама с особенным ребенком. В конце концов, это отличная ситуация для всех подопечных, которые на тот момент жили у нас в приюте. Учиться терпимости, уметь уступать и делиться всегда легче, когда рядом есть тот, кому явно нужна твоя забота. Уметь принимать не такого, как ты. Показать детям, что есть разные люди, и с ними тоже нужно взаимодействовать в мире и согласии. Так наш приют на короткое время стал инклюзивным.
— Большое спасибо, что вы нас приняли, — говорила Татьяна, — мы с Алешей стремились именно в Воронеж.
— Почему именно в Воронеж? — спросил я.
— Здесь очень хорошая реабилитация для детей с аутизмом. Если взять, например, Курск, то там в этом смысле просто пустыня. А здесь есть хорошие программы, педагоги, занятия…
С Воронежем Татьяну связывала еще и семейная история. Она была здесь замужем и долгое время жила в столице нашего Черноземья. Ее сын Алеша, как она и говорила, до сих пор прописан в квартире, где они жили с мужем.
А почему же развелись? Потому что, черт возьми, есть такая ужасная и стыдная тенденция — когда рождается особенный ребенок, мужчина начинает осуждать мать, городит дикую ерунду, мол, это ты виновата, мол, это не мой ребенок, мой не может быть таким и т.д. И очень часто из таких семей отец уходит — не выдерживает стресса, нагрузки и страха. Мать остается одна.
В истории Татьяны большую роль сыграла и семья мужа — его мама, которая настраивала его против жены. Конечно, та не выдержала травли и была вынуждена уйти. Но не сломалась. Какой соблазн был сломаться, срываться на ребенке, начать его обвинять во всех своих проблемах. Но это не про Татьяну. Она приняла ситуацию, поступила в вуз — на психологический факультет, чтобы получить второе высшее образование, чтобы эффективнее заниматься с Алешей.
Вернувшись в Воронеж и живя у нас в приюте, она ни дня не сидела без дела — нужно было записать сына на реабилитационные программы, найти самой работу.
Татьяне с сыном мы выделили отдельную комнату, чтобы Алеша мог чувствовать себя комфортно. Надо сказать, их появление не вызвало у подопечных ни капли напряжения: живет среди них такой парень, и хорошо. И он, кажется, сам это видел, и чувствовал себя в своей тарелке.
Нельзя сказать, что у Татьяны был легкий характер. Маленькая, черноволосая женщина, она существовала в постоянном напряжении, как живой оголенный нерв. С другой стороны, легкий характер ей и не был нужен. Пусть характер будет трудный, но зато она добьется своего, сделает невозможное, пробьет стены непонимания и отрицания.
В Воронеже в тот год как раз открывался первый инклюзивный класс для ребят с расстройством аутистического спектра, и наш Алексей пошел туда в первый класс. А Татьяна устроилась туда же работать тьютором. Тьютор — это человек, который постоянно находится рядом с ребенком для того, чтобы тот мог чувствовать себя в комфортных условиях. Родственник не может быть тьютором. Поэтому Татьяна стала работать в том же классе, но с другим ребенком. Не зря получала образование.
В общем, если вдруг на вашем пути встретится угнетенный, нуждающийся человек, помните: проблемами заразиться нельзя. А вот равнодушие, говорят, смертельная болезнь.
…
Стыд — отрицательно окрашенная эмоция, связанная с качеством или поступком субъекта. Может сопровождаться неспособностью мыслить логично, а также ощущением неудачи или поражения.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5