Людмила Геранина
Страна потерянных доноров
В ряде крупных российских регистров почти треть совпавших добровольцев не удается найти
В субботу в Институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге прошел круглый стол «Современные проблемы организации и деятельности регистров доноров костного мозга». Настоящей сенсацией стал доклад Веры Васильевой, занимающейся поиском доноров в НМИЦ гематологии. Самое поразительное в ее выступлении — огромная доля отказов потенциальных доноров из российской поисковой базы Bone Marrow Donors Search (BMDS). По итогам первого полугодия 2021 года из 117 поисковых запросов 67 закончились отказом. Это 57,3%! Примечательны и причины отказа. В 31% случаев дело было в состоянии здоровья (примерно в половине из них оказался виноват коронавирус), в 21%– последовал отказ доноров по немедицинским причинам, а в 48% случаев с донорами просто не было связи! И это, похоже, системная проблема. В доковидном 2019 году, когда доноры BMDS меньше болели, на потерю связи и вовсе приходилось 62% всех отказов! Если сопоставить долю потерянных доноров из базы BMDS не с числом отказов, а с общим количеством запросов клиники в эту базу, то получается и вовсе страшная картина: связь с 27,5% добровольцев в принципе отсутствует. Больше, чем с четвертью! Их генетические данные есть в регистре, но найти самих этих людей просто невозможно.
Тут надо уточнить, что в России сейчас врачам доступны две системы поиска доноров: BMDS, объединяющая примерно 114 тысяч добровольцев, и система Национального РДКМ на 52 тысячи человек. Во второй доля доноров, с которыми потеряна связь, составляет 2,3% от всех поисковых запросов.
В принципе такие вещи происходят везде. В любом регистре мира есть потенциальные доноры, которых не удается найти. Доноры — это люди, и случается всякое. Человек и погибнуть может. Но чаще они переезжают, меняют телефоны, почтовые ящики — и иногда забывают об этом сообщить. Кстати, если вы читаете эти строки и недавно меняли контактные данные, то, пожалуйста, вспомните, сообщили ли вы об этой смене в свой регистр.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5