«У реципиента все хорошо – для меня это самая большая награда»
Валерия Шамаева из Волгограда спустя два года после вступления в регистр узнала о совпадении. Но стала реальным донором не сразу – много было разных обстоятельств. И все же случилось так, что она прошла донацию и помогла своему реципиенту. А спустя время стала мамой во второй раз. Валерия поделилась с нами своей историей.
«Все меня поддержали»
Я фотограф и одно время работала в семейном конном клубе, где занимались дети с особенностями. Поначалу была волонтером: устраивала фотосессии с детьми, помогала с уборкой. Потом начала помогать проводить занятия, водить лошадь, стала инструктором.
С рождением ребенка от этой работы пришлось отказаться: она занимала очень много времени, а ребенка я растила одна. Но фотографией я продолжала заниматься. Мне кажется, хорошее фото – это своеобразная терапия, которая может поддержать человека. Ездила на фестивали, в которых участвовал клуб, снимала детишек, чтобы их порадовать.
Как-то в интернете я прочитала историю Светы, молодой девушки, которая боролась с раком, и мне захотелось ее поддержать.
Подарить ей хоть немного тепла и радости. Я предложила ей бесплатную фотосессию. Мы с ней гуляли по парку, много разговаривали – обо всем на свете. Она рассказала, что ей не смогли найти полностью совместимого донора, поэтому клетки костного мозга пожертвовал ее брат, совпадение с которым было лишь наполовину (мы писали, почему возможна такая пересадка. – Кровь5).
Именно от Светы я впервые узнала о донорстве костного мозга. Я что-то такое слышала, но исключительно из зарубежных сериалов. Думала, что это что-то невероятное, а оказалось, что нет никаких проблем стать донором. Впрочем, в каком-то смысле это действительно нечто невероятное: таким образом ты даешь шанс на выздоровление человеку, который тяжело болен.
Я поделилась с домашними этой историей и тем, что думаю вступить в регистр. У нас большая семья: у меня два старших брата и младшая сестра. Все меня поддержали, особенно мама, у которой очень активная жизненная позиция. На следующий день я пошла и сдала образец крови на типирование.
«Целых два шанса на спасение»
Я надеялась, что мои клетки подойдут и кому-то спасут жизнь. Хотя понимала, что совпадение – случайность, которая может никогда и не произойти. Но тем не менее первые месяцы я постоянно проверяла почту – вдруг кому-то понадобилась моя помощь, волновалась, что мой телефон потеряется и со мной не смогут связаться. И, конечно, все переживания были напрасны, потому что в регистре все работает как часы. И когда понадобились мои клетки, со мной тут же связались.
Это случилось спустя два года после того, как я вступила в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Мы в тот день гуляли с сестрой и нашими детьми, и я поначалу даже не поверила тому, кто меня спрашивал: «Ваши клетки подошли, вы еще хотите стать донором?»
Я застыла на месте, и в голове лишь одна мысль: «Неужели все это по-настоящему?!»
Потом все же сумела взять себя в руки и подтвердить свою готовность, хотя по коже прямо мурашки бежали от ощущения нереальности происходящего.
Но все это было реально. Я начала проходить исследования, снова сдала кровь (для контрольного типирования, которое должно подтвердить совпадение с реципиентом. – Кровь5). Уже готовилась к отъезду в Петербург, когда мне позвонили из регистра и сообщили, что человеку нашли другого донора, который, как я поняла, больше подходит, чем я.
Ну что же, моя помощь в этот раз не понадобилась. К тому же если подумать, то у этого человека оказалось целых два шанса на спасение. На самом деле это очень много. Я постоянно думаю о том, что если бы нас много было в регистре, то Свете могли бы сделать трансплантацию костного мозга от донора, максимально с ней совместимого. А так был очень высокий риск, что клетки ее брата не приживутся, но пришлось идти на этот риск, потому что других доноров просто не было.
«Опять не по плану»
Через полгода мне снова позвонили. То ли донор отказался, то ли его клетки не прижились, но снова понадобилось обратиться ко мне. В этот раз я была эмоционально более подготовлена, мы опять все обговорили, опять началась подготовка к донации. И опять все пошло не по плану.
Сначала я простудилась – прямо перед самым отъездом в Петербург на финальное исследование. В регистре решили, что не стоит рисковать моим здоровьем и отправляться в дорогу, исследования я могу пройти в своем родном городе.
Вообще на всем протяжении ко мне как донору было очень бережное отношение. С точки зрения не только моего здоровья, но и удобства.
У меня тогда сын был еще совсем маленький, оставить не с кем, да и некомфортно мне было бы без ребенка. Мама хотела поехать со мной, чтобы поддержать, если что. В итоге решили, что поедем втроем. Но буквально за день до отъезда мама попадает в реанимацию с подозрением на инсульт. И ее оставлять в такой момент тревожно, и подводить человека, который в Петербурге ждет мои клетки, невозможно.
На нашу удачу, реципиенту еще не начали вводить лекарство и готовить к трансплантации (перед пересадкой пациент проходит кондиционирование, чтобы можно было заменить его костный мозг здоровым от донора. – Кровь5). Если подготовка к процедуре уже началась, то любое промедление в этом процессе очень плохо сказывается. Сейчас, когда все уже позади, я понимаю, как важно донору проявить ответственность, не отказаться в последний момент. И опять возвращаюсь все к той же мысли: ситуации бывают разные, у донора тоже может что-то случиться. И хорошо, если он – не единственный шанс на спасение. А для этого нужно, чтобы как можно больше людей вступало в регистр доноров костного мозга.
«Исключительно хорошие люди»
Изъятие клеток костного мозга проходит двумя способами. Либо пункция из тазовой кости под общим наркозом, либо процедура, напоминающая переливание крови. Донор может выбрать, какой способ ему удобнее (бывает, что для реципиента по медицинским показателям предпочтителен первый. – Кровь5). Мне сразу предложили делать переливание.
Сначала в течение нескольких дней необходимо введение специального препарата, чтобы стимулировать выход нужных клеток из костного мозга в периферическую кровь. Вопреки опасениям, это просто: медсестра показала, как самостоятельно делать уколы, и не нужно было два раза в день ездить в поликлинику. А это существенный фактор, поскольку после введения препарата состояние не очень. Ощущение словно заболеваешь ОРВИ, только кости не ломит, а будто бы распирает. Немного поднялась температура – такое тоже возможно.
В день донации меня поместили в палату, подключили к аппаратам – и все. В течение нескольких часов полулежишь практически без движения, чтобы не сдвинуть подсоединенные к тебе трубочки.
Вот когда я порадовалась, что со мной поехала мама: куда бы я дела ребенка на пять часов!
Впрочем, если у тебя возникают какие-то потребности – проголодалась или в туалет нужно, – терпеть не придется. Тебя и накормят, и попить дадут, и отключат систему, чтобы сходить в туалет. Вообще меня окружали исключительно хорошие люди – и кураторы, и врачи. К донорам в принципе такое трепетное отношение, что очень боишься не соответствовать ему.
Из больницы я вышла в приподнятом настроении: я только что сделала что-то полезное, помогла человеку.
«Много хорошего в жизни»
Приятно, что и после донации о доноре не забывают. Мне позвонили через месяц, узнали, как я себя чувствую. «Прекрасно!» – ответила я. И нисколько не преувеличивала: скоро оказалось, что я беременна. Вот такой своеобразный ответ тем, кто волнуется, повлияет ли донация на способность зачать ребенка. Из регистра мне еще через полгода звонили, потому что по регламенту необходимо проверить кровь. А у меня была уже середина беременности, к тому моменту я сдала кучу анализов крови, которые подтвердили, что у меня все в порядке.
Тогда же я узнала про своего реципиента. «У него все хорошо, идет на поправку», – сказали мне. И это для меня самая большая награда.
С момента донации прошло два года – срок, после которого уже могут рассказать о реципиенте и даже можно с ним встретиться. У меня за это время много хорошего произошло в жизни: я вышла замуж, родился ребенок. Очень хочется верить, что и у моего генетического близнеца в жизни тоже все хорошо, он выздоровел и радуется жизни. Я ему этого желаю от всей души.
Записала Елена Бабичева
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5