Записки из больницы: нужно ли самостоятельно изучать болезнь? – Кровь5

Записки из больницы: нужно ли самостоятельно изучать болезнь?

Фото: личный архив

Первый порыв родителей больного ребенка — побольше прочитать в интернете о симптомах и последствиях заболевания. Но принесет ли это пользу? Об этом — новая колонка Евгении Брызгаловой, которая лежит в клинике Хадасса с сыном Гришей после третьей по счету пересадки костного мозга.

С того момента, как мы с Гришей оказались в больнице, до постановки диагноза «анемия Фанкони» прошло около пяти недель. Все это время я каждую ночь проводила в интернете. Вбивала в поисковую строку симптомы заболевания и читала.

Если вы попробуете сделать так же, то увидите, что на поисковый запрос в основном выводится информация о крайне неблагоприятных прогнозах, например, указывается продолжительность жизни один-два года после постановки диагноза, перечисляются всевозможные осложнения и количество смертей среди пациентов с такими симптомами.

В какой-то момент я поняла, что больше так не могу: чтение подобного материала довело мой уровень страха за жизнь ребенка до максимума.

Я не могла смотреть на него без слез. Каждый раз у меня перед глазами было табло с обратным отсчетом времени.

Когда мы дождались постановки диагноза, я перестала получать информацию о болезни ребенка в интернете: все имеющиеся вопросы задавала врачам. Так мне было спокойнее.

Когда знакомые задают мне вопрос о том, какие прогнозы дают Грише сейчас, после третьей пересадки костного мозга, я говорю, что не знаю. Я не задаю врачам вопрос о том, сколько лет проживет мой сын.

Вместо этого спрашиваю, как может проявиться заболевание в будущем и что мы должны сделать для того, чтобы это предотвратить. К моей радости, ни в России, ни в Израиле я не встречала врачей, которые могли бы грубо или нетактично ответить на мой вопрос. Доктора описывают возможные проявления болезни и объясняют, какие обследования регулярно должен проходить Гриша. Этой информации мне достаточно для того, чтобы каждый день наслаждаться моментами, проведенными с ребенком, не поддаваясь панике за его будущее.

Я знаю также мам, которые транслируют другой подход к информированности по поводу болезни детей. После постановки диагноза они читали не информацию в поисковиках, а медицинские статьи на эту тему. Вбивали на русском или английском языках ключевые слова на сайтах, публикующих научные статьи, и читали. Такие мамы многое знают о вариантах лечения, видах мутации генов, производителях лекарств.

Видно, что эти знания дают им уверенность. Одна из мам после того, как у ее сына произошел рецидив лейкоза, прочитала множество статей на тему того, какой вариант лечения подойдет ему лучше: дальнейшая химиотерапия по противорецидивному протоколу или пересадка костного мозга. Она пришла к выводу, что в их случае показана пересадка. Подкрепить вывод ей позволили консультации с несколькими врачами-онкологами, в том числе за рубежом.

Несмотря на рекомендации лечащего врача, который рекомендовал противорецидивный протокол, собственная позиция и мнение других специалистов позволили ей настоять на трансплантации. На сегодняшний день мальчику проведена пересадка, он чувствует себя отлично.

Я бы назвала такой подход к лечению более осознанным.

И, наверное, гуру среди мам больных детей — мамы с медицинским образованием. Им требуется меньше времени на понимание сути диагноза, они владеют базовой информацией о видах лечения, им проще вести диалог с врачами. Информацию о прогнозах они воспринимают не только как мамы, но и как профессионалы. Мне знакома семья, в которой мама-доктор поднимала лекции студенческих времен, штудировала медицинские справочники, чтобы проверить, подходит ли конкретно ее ребенку предложенный протокол лечения.

Сделав вывод о том, что выбранное лечение не приведет к желаемым результатам, она после консультации с иностранными специалистами отказалась от предложенной врачами пересадки костного мозга от донора, совместимого на 9 из 10. Благодаря такому решению в другой стране ребенку была проведена трансплантация от донора, подходящего на 100%.

Если бы мне сейчас задали вопрос, нужно ли изучать информацию о болезни, я бы сказала, что нужно. Но только из проверенных источников, после постановки диагноза или при наличии специфических симптомов. В противном случае можно принять икоту за признак опухоли головного мозга, а секущиеся волосы — за признак почечной недостаточности.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
24 мая 2022
23 мая 2022
17 мая 2022
16 мая 2022
19 апреля 2022
18 апреля 2022
26 мая 2022
20 мая 2022
19 мая 2022
18 мая 2022
13 мая 2022
12 мая 2022