Первый порыв родителей больного ребенка — побольше прочитать в интернете о симптомах и последствиях заболевания. Но принесет ли это пользу? Об этом — новая колонка Евгении Брызгаловой, которая лежит в клинике Хадасса с сыном Гришей после третьей по счету пересадки костного мозга.

С того момента, как мы с Гришей оказались в больнице, до постановки диагноза «анемия Фанкони» прошло около пяти недель. Все это время я каждую ночь проводила в интернете. Вбивала в поисковую строку симптомы заболевания и читала.

Если вы попробуете сделать так же, то увидите, что на поисковый запрос в основном выводится информация о крайне неблагоприятных прогнозах, например, указывается продолжительность жизни один-два года после постановки диагноза, перечисляются всевозможные осложнения и количество смертей среди пациентов с такими симптомами.

Я не могла смотреть на него без слез. Каждый раз у меня перед глазами было табло с обратным отсчетом времени.

Самым страшным и даже опасным для пациентов, которые только узнали о своем диагнозе, я считаю явление «пойду-ка погуглю»

Когда мы дождались постановки диагноза, я перестала получать информацию о болезни ребенка в интернете: все имеющиеся вопросы задавала врачам. Так мне было спокойнее.

Когда знакомые задают мне вопрос о том, какие прогнозы дают Грише сейчас, после третьей пересадки костного мозга, я говорю, что не знаю. Я не задаю врачам вопрос о том, сколько лет проживет мой сын.

Вместо этого спрашиваю, как может проявиться заболевание в будущем и что мы должны сделать для того, чтобы это предотвратить. К моей радости, ни в России, ни в Израиле я не встречала врачей, которые могли бы грубо или нетактично ответить на мой вопрос. Доктора описывают возможные проявления болезни и объясняют, какие обследования регулярно должен проходить Гриша. Этой информации мне достаточно для того, чтобы каждый день наслаждаться моментами, проведенными с ребенком, не поддаваясь панике за его будущее.

Маленькому ребенку в тяжелые моменты хочется быть рядом с мамой. В России и Израиле, где успел полечиться от анемии Фанкони Гриша Брызгалов, на эти вещи смотрят совершенно по-разному

Я знаю также мам, которые транслируют другой подход к информированности по поводу болезни детей. После постановки диагноза они читали не информацию в поисковиках, а медицинские статьи на эту тему. Вбивали на русском или английском языках ключевые слова на сайтах, публикующих научные статьи, и читали. Такие мамы многое знают о вариантах лечения, видах мутации генов, производителях лекарств.

Видно, что эти знания дают им уверенность. Одна из мам после того, как у ее сына произошел рецидив лейкоза, прочитала множество статей на тему того, какой вариант лечения подойдет ему лучше: дальнейшая химиотерапия по противорецидивному протоколу или пересадка костного мозга. Она пришла к выводу, что в их случае показана пересадка. Подкрепить вывод ей позволили консультации с несколькими врачами-онкологами, в том числе за рубежом.

Я бы назвала такой подход к лечению более осознанным.

«Это я во всем виновата?» Такие мысли возникают, пожалуй, у любой мамы тяжелобольного ребенка.

И, наверное, гуру среди мам больных детей — мамы с медицинским образованием. Им требуется меньше времени на понимание сути диагноза, они владеют базовой информацией о видах лечения, им проще вести диалог с врачами. Информацию о прогнозах они воспринимают не только как мамы, но и как профессионалы. Мне знакома семья, в которой мама-доктор поднимала лекции студенческих времен, штудировала медицинские справочники, чтобы проверить, подходит ли конкретно ее ребенку предложенный протокол лечения.

Сделав вывод о том, что выбранное лечение не приведет к желаемым результатам, она после консультации с иностранными специалистами отказалась от предложенной врачами пересадки костного мозга от донора, совместимого на 9 из 10. Благодаря такому решению в другой стране ребенку была проведена трансплантация от донора, подходящего на 100%.

Если бы мне сейчас задали вопрос, нужно ли изучать информацию о болезни, я бы сказала, что нужно. Но только из проверенных источников, после постановки диагноза или при наличии специфических симптомов. В противном случае можно принять икоту за признак опухоли головного мозга, а секущиеся волосы — за признак почечной недостаточности.