Дадим Ване новую кровь
Чтобы вылечить от острого лимфобластного лейкоза, трехлетнему Ивану Новикову пересадили костный мозг от мамы. Пересадка помогла добиться ремиссии, но потом произошло отторжение трансплантата. И теперь у мальчика просто не работает собственное кроветворение. Помочь сможет только новая трансплантация от донора, причем он уже найден. Дело лишь в деньгах на его активацию.
Раз в три дня Ване переливают эритроциты, раз в неделю — тромбоциты. А лейкоцитов у него нет, поэтому прямо сейчас мальчика лечат от очередной инфекции. Пока он в реанимации, но уже веселый и без кислородной маски. Смотрит мультики, играет в машинки и мечтает поскорее выйти наружу. Однако путь к обычной жизни лежит через пересадку костного мозга от неродственного донора.
Ваня рос и развивался нормально, рано начал ходить. Потому родные не волновались, увидев синяки на ногах мальчика, — первые шаги, видимо, задевает что-то, падает.
По-настоящему плохо Ване впервые стало в гостях у бабушки в Абазе — крошечном городке в Хакасии. Кровь из носа, температура, пропали аппетит и сон. Местный педиатр тут же заподозрила болезнь крови.
— Оттуда нас срочно санитарным вертолетом отправили в Абакан, — вспоминает мама мальчика Наталья Шлаканева.
Семимесячный Ваня плакал всю дорогу. В Абакане взяли анализы, предположили лейкоз и другим вертолетом отправили мальчика в Новокузнецк. В общем Ваня в младенчестве так налетался на вертолетах, как у некоторых за всю жизнь не получается.
В Новокузнецке в итоге поставили диагноз: острый лимфобластный младенческий лейкоз. Назначили первый курс химиотерапии и вывели мальчика в ремиссию. А дальше у Вани и его мамы началась особенная жизнь. Почти два года они прожили на съемной квартире рядом с больницей. Оттуда ходили на химию. Сначала три раза в неделю, потом два, наконец — один.
Ни развивающих кружков, ни садика, ни беготни на свежем воздухе. Дни напролет Ваня с мамой проводили вдвоем. По вечерам, когда солнца и народу поменьше, выходили погулять на полчаса. Раз в месяц дедушка привозил погостить на денек старшую сестру Ксению. Вообще семья изначально жила в городе Таштагол в Кемеровской области, в двухстах километрах от Новокузнецка.
— Общения ему, конечно, не хватало. Только сестра и больничные дети. Хорошо, что в больницу приходили волонтеры, по выходным приводили клоунов, устраивали праздники, — рассказывает Наталья.
В остальное время Ваня сам себя развлекал: играл в машинки, смотрел мультики, рисовал. Карандашам он предпочитает краски. Правда, получаются пока все равно каляки-маляки.
Весной 2020-го состояние Вани настолько улучшилось, что его отпустили домой. Какая это была радость!
— Наконец-то Ваня жил как нормальный ребенок, — говорит Наталья. — Ходил на площадку, лазил там, на самокате учился кататься, играл с другими ребятами. Он у меня очень общительный, хотя и говорит пока только отдельные слова. Наверное, это потому, что общаться было не с кем. Но как только мы домой приехали, Ваня стал развиваться быстрее. Даже в садик записались!
Только вот перед самым обследованием для садика анализ крови выявил рост лейкоцитов. Врач решил на следующий день перепроверить — лейкоцитов стало еще больше. Это был рецидив.
В сентябре Ваню спешно отправили в Екатеринбург, в Областную детскую клиническую больницу. Там мальчика ждало несколько блоков химиотерапии. Все время оставался маленький процент опухолевых клеток в крови, которые не удавалось уничтожить. Врачи сообщили, что необходима трансплантация костного мозга — только так удастся вылечить мальчика. У сестры Ксении другой папа, и донором она быть не может. Рядом была только мама Наталья. От нее и провели гаплоидентичную пересадку. Трансплантация прошла в январе этого года. И болезнь будто бы отступила.
— Вначале мой костный мозг у Вани хорошо приживался, а через полторы-две недели началось отторжение, — с грустью в голосе вспоминает Наталья.
Сейчас Ваня живет в странном, промежуточном положении: ни лейкоза, ни нормальной жизни. То переливания крови, то инфекции. Но, несмотря ни на что, мальчик не унывает. Ловит пластмассовых рыбок на магнитную удочку, смотрит «Тачки» и «Робокара Поли», катает машинки.
Теперь Ване нужна вторая пересадка — от неродственного донора. И такой нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Однако донора надо обследовать, подготовить, забрать у него кроветворные клетки и доставить их в Екатеринбург. Благо регистр российский и все это стоит не миллионы, как если бы донор был иностранный, а только 610 866 рублей. Но для неполной кузбасской семьи и это огромные деньги. Наталья раньше была продавцом в строительном магазине, но сейчас не работает, сидит с сыном. Со всеми пособиями на двоих детей месячный доход семьи — меньше 39 тысяч.
Отец Вани честно платит алименты, но зарплата у него тоже небольшая. Дед — шахтер на пенсии. Бабушка уже пенсионеркой подрабатывала горничной в гостинице, но эту работу пришлось оставить. Увы, но в финансовом плане надеяться Ване особо не на кого — только на читателей Кровь5. А мы ведь не оставим его в беде?
Подготовила Людмила Геранина
Фото из личного архива
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5