Мария Портнягина
Говорит и показывает Норильск
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в партнерстве с «Норильским никелем» осуществляет большой проект по привлечению новых добровольцев — в Норильске и соседней Дудинке. Кровь5 — с подробностями.
— С «Норильским никелем» мы сотрудничаем с 2020 года. Пилотный проект был у нас в Мурманской области — компания поддерживает деятельность регистра по привлечению добровольцев и их типированию в регионах своего присутствия, — рассказывает руководитель центра по привлечению потенциальных доноров Национального РДКМ Евгения Лобачева. — Несмотря на все сложности и ограничения, связанные с пандемией ковида, проект был успешно выполнен (мы писали о его итогах: в регистр вступили 482 человека. — Кровь5).
Компания решила поддержать новый проект, который сотрудники и сторонники Национального РДКМ уже реализуют в Норильске и Дудинке.
В том числе были организованы показы документальной ленты «Лист ожидания», рассказывающей о том, как устроены донорство и трансплантация костного мозга. У жителей Норильска была уникальная возможность: фильм представляла режиссер Наталья Маханько.
— История нестандартная для кинопроката: фильм, вышедший в 2019 году, по-прежнему показывается. Это, конечно, приятно. Значит, сделал что-то, что не потеряло актуальности, — сказала Наталья. — О донорстве костного мозга я сама узнала, еще учась во ВГИКе, — это был примерно 2005 год. Я решила стать донором, позвонила в питерскую клинику, чтобы выяснить как, и человек на другом конце трубки мне сказал, что у нас нет регистра. Спустя много лет я об этом вспомнила и полезла в интернет узнать, как обстоят дела. И единственное, что нашла, что в российском регистре на тот момент было 40 тысяч человек. Я подумала, что должна сделать что-то, чтобы привлечь в него людей, а для этого ответить на часто возникающие вопросы: как становятся донорами, что такое трансплантация, как люди живут после нее. Исходя из своих профессиональных навыков. То есть снять фильм.
Наталья отметила, что в Норильске впервые и, хотя не первый раз представляет свой фильм публике, а все равно волнительно. Первый показ прошел в кинотеатре «Родина» в центре Норильска, второй — на следующий день в культурном центре в Талнахе, удаленном районе города. После каждого зрители могли задать вопросы Наталье и Евгении и сдать образец буккального эпителия для вступления в регистр.
— Я увидела анонс показа в соцсетях, фильм очень трогает, не смогла сдержать слез — так волнительно за героев, — поделилась впечатлениями норильчанка Ольга Крючкова, решившая после просмотра стать потенциальным донором.
Михаил Воробьев даже отпросился с работы пораньше — он электромонтер, чтобы прийти посмотреть фильм.
— Я и раньше слышал о донорстве костного мозга, но не знал, как вступить в регистр, — говорит молодой человек. — Фильм все разложил по полочкам. Конечно, личные истории очень зацепили. И здорово, что сразу есть возможность сдать биообразец. Расскажу теперь коллегам, что, если захотят, могут обратиться в любое отделение «Инвитро» и сдать образец крови на типирование.
Лариса Сергеевна по возрасту вступить в регистр не может — ей 60 лет. На показ она пришла с 15-летней внучкой Соней.
— Ребенку полезно знать такие вещи, как донорство костного мозга, — считает женщина. — Я в Норильске живу год, переехала из Владивостока сюда к дочке присматривать за внуками. А до этого 41 год проработала в военных госпиталях, я врач-рентгенолог. Все это время была донором крови, понимаю в целом всю важность донорства. Сейчас я сотрудник НИИ сельского хозяйства Крайнего Севера, взяла брошюры для коллег — думаю, эта тема их заинтересует.
Денис — зритель на показе в Талнахе — тоже донор крови с большим стажем, 20 лет.
— Сидеть в кушетке, сдавать кровь — все это мне знакомо, поэтому опасений насчет донорства костного мозга у меня нет, — заметил он. — Из фильма я узнал, что это не только безопасно, но и достаточно просто. А больше всего в фильме впечатлили доноры: как спокойно они к этому относятся, что понимают всю ответственность. Я осознал, насколько важно пополнять ряды потенциальных доноров, и без особых раздумий решил вступить в регистр.
В рамках этой поездки лекции и донорские акции также прошли в пожарной части, где образцы сдал сразу 21 сотрудник МЧС, и в главном местном вузе — Заполярном государственном университете.
— Понравилось, что все было доступно объяснено, особенно интересно про генетических близнецов, и мне ничего не стоит стать донором, а для кого-то это может быть шанс на спасение, — объяснил свое решение вступить в регистр будущий инженер-строитель, первокурсник Анвар Валиев.
Во время лекции студентка второго курса Елизавета уверенно отвечала на вопросы Евгении Лобачевой, например, когда может потребоваться пересадка костного мозга.
— Еще в школе у меня подружка болела лейкозом — она вылечилась, у родственника и у одной знакомой был рак крови, так что я знакома с этим заболеванием, — рассказала девушка. — Каждый может с ним столкнуться. И шокирует, что в России такая маленькая база доноров. Я вот сейчас позвонила родителям сказать, что вступаю в регистр, они сразу: «Какой костный мозг?! Это же очень больно!» Я им говорю, что можно через кровь сдать. А они не понимают: «С ума сошла!» Но мне 19 лет, я сама приняла это решение.
— Первые наши приезды в регион, как правило, ознакомительные, мы определяем готовность жителей стать потенциальными донорами, ищем сторонников, волонтеров, — поясняет Евгения Лобачева. — По сути, перед нами три задачи. Первая — привлечь в рамках проекта новых добровольцев, по плану это 300 человек в Норильске, 50 — в Дудинке. Вторая — повысить осведомленность населения о донорстве костного мозга (как это удалось в Мурманской области, свидетельствует данный опрос: мурманчане в лидерах по стране. — Кровь5). Третья вытекает из двух первых. Норильск — отдаленный регион, труднодоступный, поэтому без участия «Норильского никеля» мы вряд ли бы сюда добрались. Важно, чтобы даже после завершения нашего проекта был пусть небольшой, но стабильный приток новых потенциальных доноров.
Это значит, нужны люди, которые на месте будут продолжать наше дело. То есть задача — найти сторонников.
В Норильске, благо, такая поддержка есть.
— Мы договорились о проекте с «Норникелем» и буквально на следующий день получили письмо из Норильска — впервые человек из этого города нам написал и предложил помощь в продвижении донорства костного мозга, — рассказывает Евгения. — В нашей работе случается такая магия. Нам повезло, что здесь нам помогает Эдилия Ерохина (депутат Норильского городского совета, известная в городе благодаря разным волонтерским инициативам. — Кровь5).
Эдилия прошла обучение в Школе рекрутинга, которую Национальный РДКМ организовал этой весной в Москве, ее цель — научить тому, как привлекать в регистр новых добровольцев.
— Начиная с прошлого лета мы провели в Норильске порядка десяти акций: на улицах города, в школах, в торговом центре (зимой у нас очень холодно — мероприятия можно проводить только в помещениях). Выступали перед коллективами, — перечисляет Эдилия.
Свои впечатления о сотрудничестве с регистром она называет только позитивными.
— Я когда вижу, что люди помогают, это радует, потому что на самом деле люди готовы помогать, но порой боятся, например, мошенников, если речь про пожертвования, а в случае донорства костного мозга — просто не информированы, — замечает Эдилия. — И, конечно, спасибо Русфонду и Национальному РДКМ, что они проводят такую огромную работу по продвижению донорства костного мозга. Я понимаю, как это сложно, хотя, казалось бы, дело благое. Я рада нашему сотрудничеству, тому, что могу внести свою лепту.
Планов по проекту с «Норникелем» много. Сотрудники регистра приедут в город еще раз летом и осенью — для проведения просветительских лекций и донорских акций. По местному телевидению планируется запустить ролик о донорстве костного мозга. В разработке — Дудинка, портовый город в полутора часах езды от Норильска.
— По первому посещению стало понятно, что акцент там можно сделать на коренные народы Севера: это долганы, ненцы, нганасаны, эвенки, энцы и другие, — делится Евгения Лобачева. — Работа регистра нацелена ведь не только на прирост доноров, но и на расширение разнообразия генотипов в нем, поэтому важно привлекать представителей разных этнических групп.
Фото: Национальный РДКМ
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5