Вера Сальникова
Потенциальный донор костного мозга, приглашенный редактор проекта КРОВЬ5
Они приходят в офис вдвоем — мужчина и женщина лет сорока. Вместо паспорта умершего протягивают агенту свидетельство о рождении. Значит, ребенок. И провожать его — мне.
Вечером собираюсь звонить им, обсуждать прощание. Долго сижу перед телефоном. Я как будто раздваиваюсь. Одна часть меня стонет от тоски и печали. Другая говорит, что если я хочу работать и продолжать дело, которое начала, то должна быть готова хоронить и детей. Но как быть? Там, куда надо звонить, — страшное горе. Открытая, рваная рана. Любые слова кажутся неуместными.
В конце концов я просто звоню и стараюсь ни о чем не думать. Трубку берет отец. Говорит холодно, даже жестко. А как он еще может говорить?
Их сыну было четыре года. Умер от воспаления легких, внезапно. Три недели назад никто этого даже представить не мог. Отец присылает фотографию мальчика: темноволосый, кареглазый, с густыми ресницами. Заразительно улыбается.
Всю ночь я готовлю речь, а на самом деле маюсь, не находя себе места. Кости ломит. Заснуть не могу, хожу по комнате. Я вспоминаю Машу. 22 июня 2011 года я лежу на столе, в роддоме. Все абсолютно нормально — и анализы, и роды. А лицо у акушерки бледное, и огромные от ужаса глаза. Одними губами, не произнося ни слова, она спрашивает стоящего рядом врача: «Что делать?». Мне показывают новорожденную дочку, Машу. Она вся в синяках, особенно голова, и синяки какие-то выпуклые. Может, аллергия? Я всегда была аллергиком. Но мне говорят: это лейкоз. Острый лимфобластный лейкоз. Мы мчим из Костромы в Санкт-Петербург, в Институт гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, в многоэтажный дом с остроконечной крышей, над которой, как мне кажется, всегда висит черная туча. Как в мультфильмах над мрачными замками. Только это не мультик и не сон. По замку бродят дети с лысыми головками, в медицинских масках, волочат за собой капельницы. Теперь мы уже не смотрим репортажи про больных детей, мы сами там, по ту сторону телевизора.
Мы проходим путь в два месяца и восемь дней. За это время у Маши сходят синяки, она подрастает, начинает улыбаться, если температура не очень высокая. Ее любят и дети, и врачи, дарят ей погремушки. Но она все равно не выдерживает…
В пять утра вскакиваю, будто меня ведром воды окатили. Впереди трудный день. Беру с собой нашатырь, может понадобиться. Еще у меня в сумочке блокнот, бумажные платочки, вода, экстракт валерианы и масса других необходимых вещей. Все может пригодиться церемониймейстеру: от молотка с гвоздями до пузырька со святой водой.
Посреди зала — маленький полированный гроб. В нем ребенок с темными ресницами. В изголовье сидят родители, старший брат держит младшего за руку. Приходят родные, друзья, соседи по дому, воспитатели из детского сада. Несут игрушки: большой плюшевый лев, робот, пластмассовый грузовик, бурый медведь. Все в сборе.
Я начинаю говорить и снова думаю о Маше. Все люди, даже маленькие, приходят в этот мир, чтобы что-то изменить. Маша пришла и ушла, чтобы изменить многих людей: меня, мужа, моего старшего сына, наших друзей. После ее ухода мы с мужем создадим в Костроме небольшой благотворительный фонд. Сдадим кровь на типирование и войдем в Национальный регистр доноров костного мозга. Станем потенциальными донорами и будем ждать момента, чтобы спасти кому-то жизнь, если это понадобится. Потому что по-другому уже никак. Только по-настоящему.
Я плачу вместе со всеми. В первый раз на своей работе.
…
Фатальная семейная бессонница — чрезвычайно редкое генетическое заболевание, при котором больной неизбежно умирает от бессонницы. Открыто в 1979 году. Лечение для него отсутствует. На данный момент известно о нескольких десятках семей в мире, страдающих фатальной бессонницей.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5