Онлайн-проект «Помощь редким» и агентство А2:Research провели опрос медработников и обучающихся в медвузах о редких (орфанных) заболеваниях. Результаты опубликовал «Медвестник».

В опросе участвовали 1249 респондентов из 17 крупных городов России. Среди них 539 медработников, 362 аспиранта и ординатора, 348 студентов медицинских вузов. Возрастной диапазон – от 18 до 65 лет, ядро (40%) – 25–35-летние.

Начнем с общего – знания об орфанных заболеваниях. К ним относятся и болезни системы крови, включая лейкоз. Плохо разбираются в них 38,2% опрошенных, 15% совсем не разбираются. 38,1% респондентов назвали свой уровень знаний о такого рода заболеваниях средним, и только 8,7% сказали, что обладают углубленными знаниями.

Участников опроса спросили, способны ли они выявить орфанные заболевания. Большинство (72,9%) выразило неуверенность, сославшись на отсутствие у себя такого опыта, а 32,4% отметили, что не знают, где искать нужную информацию. 17,6% опрошенных указали, что могут заподозрить редкое заболевание и попытаться его подтвердить (верифицировать).

Что, по мнению медиков, мешает лучше работать с орфанными заболеваниями? Чаще всего респонденты называют нехватку информации и отсутствие специализированного обучения. Каждый четвертый указывает на страх высокой ответственности, почти каждый десятый – на страх профессионального выгорания.

Нежелание работать с такого рода заболеваниями респонденты чаще всего объясняют отсутствием интереса к этому направлению. Среди других причин – высокая психологическая нагрузка на врача, сложность диагностики и трудность лечения орфанных болезней, страх врачебной ошибки.