Подарите Захару иммунитет

Четырехлетний Захар живет как на пороховой бочке. С его формой врожденного иммунодефицита у мальчика почти непременно разовьется рак. Убить может и любая серьезная инфекция. Единственное спасение — прямо сейчас пересадить ему донорский костный мозг. Для этого нужно собрать 1,9 млн рублей.

Средства в размере 1 961 220 рублей, необходимые на активацию зарубежного донора для Захара Замотина, собраны. Благодаря читателям Кровь5 удалось собрать 353 436 рублей, 1 607 784 рублей внесла группа компаний «О’КЕЙ». Спасибо всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто помог любой посильной суммой!

Захар Замотин даже в динозавров играет не как другие дети. У него есть костюм ящера, зеленый, с шипастым хвостом. Мальчик его надевает, трясется, как будто превращается, а потом произносит страшным звериным голосом: «Я не Захар, я динозавр». Перевоплощается, в общем.

Мальчик фактически вырос в театре. Первый раз оказался за кулисами девяти дней от роду, когда маме, Марии Замотиной, надо было играть мадам Иванову в «Зойкиной квартире». С малышом нянчились другие артисты, а мама в перерывах между сценами забегала покормить его грудью. В небольшом екатеринбургском театре «Волхонка» так принято — своих детей берут с собой на работу. Насмотревшись на актеров, Захар мажется гримом, помогает монтировать декорации.

— А если кто-то из артистов простужен, мне заранее звонят, предупреждают, и я ищу, с кем бы оставить сына, — рассказывает мама мальчика.

О проблемах Захара с иммунитетом знает весь театр. У мальчика синдром Неймеген, редчайшая генетическая болезнь, которой чаще других болеют западные славяне. Анализ обнаружил и у мамы Марии, и у папы Ильи мутацию одного и того же гена — HBS1. А Захару достались обе мутировавшие копии. В результате у него врожденный иммунодефицит и маленькая голова. При этом мозг нормального размера. Общительный, неугомонный — с ментальным и физическим развитием у мальчишки все в порядке.

— Врачи говорят, что с Захаром нам еще повезло, насколько тут вообще может повезти, потому что такие дети обычно рождаются с огромным набором проблем, — объясняет Мария Замотина.

Но вот с иммунитетом беда. Захар научился носить маску и избегать скоплений людей еще задолго до пандемии коронавируса. Никогда не ходил в садик. А чтобы поддержать защитные силы организма, мальчик каждый месяц должен ложиться в свердловскую Областную детскую клиническую больницу, где ему несколько часов вводят капельницей иммуноглобулины. Еще Захар сдает целый набор пробирок с кровью, чтобы выявить рак, если он начнется, на ранней стадии.

— Врачи нам объяснили, что у таких детей почти всегда начинается лимфома. У кого в шесть лет, у кого — в девять, у кого — в 12. Синдром Неймеген — редкое заболевание, но статистика страшная, — говорит Мария.

И если с размером головы ничего не поделать, да и ни на что он и не влияет, то проблему с иммунодефицитом решить можно. Единственный шанс для Захара на нормальную жизнь — пересадка костного мозга. При этом родственная трансплантация не для Замотиных, ведь братьев и сестер у мальчика нет, а мама и папа тоже носители этой зловредной мутации.

В российском регистре совместимого донора для Захара не нашлось. Но за границей такие есть. Государство, как известно, не оплачивает получение трансплантата, а деньги, если донор заграничный, нужны очень большие. Первый раз собрать их помог один екатеринбургский фонд. Ровно два года назад, в феврале 2019-го, мальчику сделали пересадку костного мозга от донора из Германии.

К сожалению, тот костный мозг не прижился. Собственная кроветворная система победила и к апрелю полностью выжила из организма Захара донорские клетки. Врачи объяснили Замотиным, что с этой болезнью так бывает и очень часто помогает повторная трансплантация.

— Нам сказали, что многие дети после этого полностью выздоравливают и живут нормальной жизнью. Нужно только регулярно проверяться у врача, — говорит мама.

В 2020 году пересадку делать не стали из-за пандемии. Но сейчас откладывать уже нельзя. Каждый месяц жизни с дефектным костным мозгом — высокая вероятность заболеть раком. Для подстраховки донора решили взять другого. На этот раз его удалось найти в Польше. Сам поиск оплатил фонд «Подари жизнь».

Сейчас в семье полноценно работает только папа. Он водитель и зарабатывает 30 тысяч рублей в месяц. Мама большую часть времени проводит с сыном и в театре выступает не чаще четырех раз в месяц. Играет Соню Мармеладову в «Преступлении и наказании», графиню из «Пиковой дамы». В театре она на хорошем счету. А днем подрабатывает логопедом — у нее есть и такое образование. Но все эти усилия приносят порядка 10 тысяч в месяц. Еще 17 тысяч полагается Захару от государства как ребенку-инвалиду. Зато 16 тысяч надо ежемесячно отдать за ипотеку. Мальчику с его болезнью нельзя жить в доме без удобств и на земле, нужна квартира. Поэтому Замотины взяли кредит и поменяли свой деревенский дом в 17 км от Екатеринбурга на 20-метровую студию в городе.

Своими силами тут никак не справиться. Так что семья Замотиных обратилась за помощью в Русфонд. Активацией и доставкой трансплантата будет заниматься Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У него есть хорошие договоренности для работы с зарубежными регистрами. Но все равно для Захара нужно найти 1 941 220 рублей. Редакция журнала Кровь5 помогает Русфонду собрать эти деньги.

Кстати, мама Мария сама давно вступила в Национальный РДКМ. Долго расспрашивала врачей, и ей объяснили, что при любом другом заболевании у реципиента, за исключением синдрома Неймеген, ее костный мозг подойдет. Многие ее знакомые тоже вступили в регистр. Но для спасения Захара без помощи зарубежного донора не обойтись. Так что вся надежда на вас, дорогие читатели.

Чтобы помочь Захару достаточно перейти по ссылке и сделать пожертвование. Любая сумма будет принята с благодарностью

Подготовил Никита Аронов.

Фото Федор Телков

Кровь5 — просветительский проект Русфонда. Мы помогаем собирать деньги на лечение пациентов, которым нужна пересадка костного мозга.