Подарите Захару иммунитет – Кровь5

Подарите Захару иммунитет

Четырехлетний Захар живет как на пороховой бочке. С его формой врожденного иммунодефицита у мальчика почти непременно разовьется рак. Убить может и любая серьезная инфекция. Единственное спасение — прямо сейчас пересадить ему донорский костный мозг. Для этого нужно собрать 1,9 млн рублей.

Захар Замотин даже в динозавров играет не как другие дети. У него есть костюм ящера, зеленый, с шипастым хвостом. Мальчик его надевает, трясется, как будто превращается, а потом произносит страшным звериным голосом: «Я не Захар, я динозавр». Перевоплощается, в общем.

Мальчик фактически вырос в театре. Первый раз оказался за кулисами девяти дней от роду, когда маме, Марии Замотиной, надо было играть мадам Иванову в «Зойкиной квартире». С малышом нянчились другие артисты, а мама в перерывах между сценами забегала покормить его грудью. В небольшом екатеринбургском театре «Волхонка» так принято — своих детей берут с собой на работу. Насмотревшись на актеров, Захар мажется гримом, помогает монтировать декорации.

— А если кто-то из артистов простужен, мне заранее звонят, предупреждают, и я ищу, с кем бы оставить сына, — рассказывает мама мальчика.

О проблемах Захара с иммунитетом знает весь театр. У мальчика синдром Неймеген, редчайшая генетическая болезнь, которой чаще других болеют западные славяне. Анализ обнаружил и у мамы Марии, и у папы Ильи мутацию одного и того же гена — HBS1. А Захару достались обе мутировавшие копии. В результате у него врожденный иммунодефицит и маленькая голова. При этом мозг нормального размера. Общительный, неугомонный — с ментальным и физическим развитием у мальчишки все в порядке.

— Врачи говорят, что с Захаром нам еще повезло, насколько тут вообще может повезти, потому что такие дети обычно рождаются с огромным набором проблем, — объясняет Мария Замотина.

Но вот с иммунитетом беда. Захар научился носить маску и избегать скоплений людей еще задолго до пандемии коронавируса. Никогда не ходил в садик. А чтобы поддержать защитные силы организма, мальчик каждый месяц должен ложиться в свердловскую Областную детскую клиническую больницу, где ему несколько часов вводят капельницей иммуноглобулины. Еще Захар сдает целый набор пробирок с кровью, чтобы выявить рак, если он начнется, на ранней стадии.

С этим диагнозом вероятность развития онкологических заболеваний в 50 раз выше, чем у обычных людей. А лимфом — в 1000 раз выше. Толчком для начала болезни может стать любой стресс, любая инфекция. Так что маленький Захар и его папа с мамой живут как на пороховой бочке.

— Врачи нам объяснили, что у таких детей почти всегда начинается лимфома. У кого в шесть лет, у кого — в девять, у кого — в 12. Синдром Неймеген — редкое заболевание, но статистика страшная, — говорит Мария.

И если с размером головы ничего не поделать, да и ни на что он и не влияет, то проблему с иммунодефицитом решить можно. Единственный шанс для Захара на нормальную жизнь — пересадка костного мозга. При этом родственная трансплантация не для Замотиных, ведь братьев и сестер у мальчика нет, а мама и папа тоже носители этой зловредной мутации.

В российском регистре совместимого донора для Захара не нашлось. Но за границей такие есть. Государство, как известно, не оплачивает получение трансплантата, а деньги, если донор заграничный, нужны очень большие. Первый раз собрать их помог один екатеринбургский фонд. Ровно два года назад, в феврале 2019-го, мальчику сделали пересадку костного мозга от донора из Германии.

— Нас предупредили, что после химиотерапии он будет вялый, много спать, но это про кого угодно — только не про Захара, — с улыбкой говорит Мария. — День-два полежал, и энергия начала бить через край. Труднее всего было не пускать его на пол, там инфекция. Я нашла выход: приставила к кровати тумбочки, стулья — в общем, все предметы мебели, имевшиеся в боксе. И Захар по ним радостно скакал.

К сожалению, тот костный мозг не прижился. Собственная кроветворная система победила и к апрелю полностью выжила из организма Захара донорские клетки. Врачи объяснили Замотиным, что с этой болезнью так бывает и очень часто помогает повторная трансплантация.

— Нам сказали, что многие дети после этого полностью выздоравливают и живут нормальной жизнью. Нужно только регулярно проверяться у врача, — говорит мама.

В 2020 году пересадку делать не стали из-за пандемии. Но сейчас откладывать уже нельзя. Каждый месяц жизни с дефектным костным мозгом — высокая вероятность заболеть раком. Для подстраховки донора решили взять другого. На этот раз его удалось найти в Польше. Сам поиск оплатил фонд «Подари жизнь».

А вот на активацию этого донора, то есть на то, чтобы его обследовать и осуществить забор кроветворных стволовых клеток, денег нет. Как нет их и на доставку трансплантата в Россию. Самим Замотиным с этим никак не справиться.

Сейчас в семье полноценно работает только папа. Он водитель и зарабатывает 30 тысяч рублей в месяц. Мама большую часть времени проводит с сыном и в театре выступает не чаще четырех раз в месяц. Играет Соню Мармеладову в «Преступлении и наказании», графиню из «Пиковой дамы». В театре она на хорошем счету. А днем подрабатывает логопедом — у нее есть и такое образование. Но все эти усилия приносят порядка 10 тысяч в месяц. Еще 17 тысяч полагается Захару от государства как ребенку-инвалиду. Зато 16 тысяч надо ежемесячно отдать за ипотеку. Мальчику с его болезнью нельзя жить в доме без удобств и на земле, нужна квартира. Поэтому Замотины взяли кредит и поменяли свой деревенский дом в 17 км от Екатеринбурга на 20-метровую студию в городе.

Своими силами тут никак не справиться. Так что семья Замотиных обратилась за помощью в Русфонд. Активацией и доставкой трансплантата будет заниматься Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У него есть хорошие договоренности для работы с зарубежными регистрами. Но все равно для Захара нужно найти 1 941 220 рублей. Редакция журнала Кровь5 помогает Русфонду собрать эти деньги.

Вообще-то мы все работаем ради того, чтобы таких сборов больше не было. Чтобы всем российским детям находили доноров в отечественных регистрах. Но разве это повод не помочь Захару?

Кстати, мама Мария сама давно вступила в Национальный РДКМ. Долго расспрашивала врачей, и ей объяснили, что при любом другом заболевании у реципиента, за исключением синдрома Неймеген, ее костный мозг подойдет. Многие ее знакомые тоже вступили в регистр. Но для спасения Захара без помощи зарубежного донора не обойтись. Так что вся надежда на вас, дорогие читатели.

Чтобы помочь Захару достаточно перейти по ссылке и сделать пожертвование. Любая сумма будет принята с благодарностью

Подготовил Никита Аронов

Кровь5 – просветительский проект Русфонда. Мы помогаем собирать деньги на лечение пациентов, которым нужна пересадка костного мозга.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также