Ради историй с хорошим концом

Накануне Международного дня благотворительности Щедрый вторник, который в этом году придется на 1 декабря, мы собрали несколько историй. Не только тех, которые закончились хорошо. В борьбе с заболеваниями крови у детей не всегда получается выиграть. Но можно планомерно менять правила игры, чтобы поражений становилось меньше, а побед больше. Как повлиять на соотношение сил в этой борьбе даже небольшим пожертвованием, расскажем ниже

Уроженец Брянска Антон Калиничев готовится стать врачом. А в далеком 1997 году он стал первым в России ребенком, которому провели неродственную трансплантацию костного мозга для излечения от гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза. Природа устроила так, что родители-доноры могут быть совместимы с ребенком-реципиентом только на 50%. Нужно было повысить шансы на успех, иначе Антон мог просто не выжить. И совместимого донора нашли, но во Франции. Забирать костный мозг поехал Алексей Масчан, тогда — руководитель гематологического центра НИИ гематологии. Пересадку провели, родители счастливы, состояние ребенка стабилизировалось.

Историю Антона можно было бы рассказать именно так. Не вдаваясь в подробности. Не упоминая, что его отец, например, в какой-то момент просил милостыню в Москве, чтобы собрать деньги на лечение. Что родители ездили по столичным банкам с телевизионной группой, и банкиры на камеру обещали помочь, а затем переставали отвечать на звонки. Вероятно, Антона не спасли бы, если бы в определенный момент некая анонимная женщина просто не передала необходимые 50 тысяч долларов. Позже выяснилось, что она собирала на трансплантацию для своего ребенка, но того не успели вылечить, тогда решила спасти чужого. На тот момент в России фактически не существовало регистра доноров костного мозга. Потому и требовались такие огромные суммы для поиска трансплантата за рубежом.

Когда приходят результаты, доктора мрачнеют, а родители просто врастают в землю от ужаса. Дальше детям с онкологическими и гематологическими диагнозами приходится ехать в клиники Москвы или Петербурга. Если все это не дает результатов, остается лечение последней надежды — трансплантация костного мозга.

Исход этой операции никогда нельзя предугадать, но можно сделать все для того, чтобы увеличить шансы на успех. Например, найти донора, стопроцентно совпадающего по генам тканевой совместимости.

Шестнадцатилетней Соне Пятнице из Пскова очень повезло: она подружилась с настоящей рок-звездой, Дианой Арбениной, и ее группой «Ночные снайперы». И даже дважды выступила с ней на одной сцене, исполняя песню «Южный полюс» в качестве приглашенной звезды. И очень не повезло: у нее в совсем юном возрасте обнаружили ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, из-за которого девочка оказалась в Москве, в Российской детской клинической больнице.

Диана Арбенина не просто спела с Соней ради красивого кадра, а стала навещать ее в больнице. Один из таких визитов пришелся на Сонин рецидив, она отказывалась есть, лежала лицом к стенке. «Первые 30 минут я говорила со спиной — и было очень страшно, — вспоминала потом Арбенина. — И когда Соня в итоге повернулась!.. А после моего ухода съела котлету — это было так круто! Представляете! Это была победа».

Донором для Сони стала ее мама. У девочки развилась реакция «трансплантат против хозяина», то есть клетки нового костного мозга восприняли организм как врага и дали команду лейкоцитом его атаковать. Врачам, правда, удалось скомпенсировать эту реакцию. Если бы для Сони получилось найти стопроцентно подходящего неродственного донора, этого можно было бы избежать. Тем не менее девочка жива и здорова — и скоро закончит школу.

Жанель Кудайбергеновой сейчас 19 лет. Она учится на певицу, ездит на конкурсы по всей России и за границу тоже. И большинство знакомых знать не знают, что девушка регулярно, раз в год ходит на обследование к гематологу. Общаясь с нею, сложно догадаться, что в два года у Жанель обнаружили лейкоз и жизнь ее буквально висела на волоске.

Спасение было одно — трансплантация костного мозга. Донор нашелся он во французском регистре. Кроме этого донора-француза, с которым Жанель до сих пор мечтает познакомиться, большую роль в ее спасении сыграли еще несколько человек. В том числе тогдашний губернатор Омской области Леонид Полежаев, выделивший из бюджета сумму на покупку зарубежных трансплантатов для омских детей. А иначе девочку вряд ли спасли бы. Простой семье Кудайбергеновых (папа — кладовщик, мама — домохозяйка) негде было взять €15 тысяч.

В общем, Жанель повезло дважды, но не всем так везет. С тех пор ни один другой регион, помимо Омской области, так и не начал покупать своим жителям трансплантаты за счет бюджета. Да и доноры за границей находятся далеко не для всех. Ведь приживаемость костного мозга — вопрос генетики. Гораздо выше шанс найти донора среди соотечественников.

Таких вроде бы счастливых историй много, но есть и другие. Полину Коновалову из Миасса, страдавшую от апластической анемии, спасали всем Уралом.

Когда обычное лечение не дало результатов, врачи из Петербурга задумались о трансплантации костного мозга. Донора нашли в России, но не полностью совместимого. Врачи рискнули, провели пересадку, костный мозг не прижился.

Поделиться костным мозгом готов был отец Полины. Но и он, как мы знаем, полностью совместимым донором быть не мог. Его костный мозг тоже не помог девочке. Тем временем генетического близнеца для нее искали по всей стране. Подключились СМИ, епархия, сотни людей. В медицинских офисах «Инвитро» принимали новых и новых потенциальных доноров.

Благодаря этой кампании Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова стал больше на несколько сот человек. Но совместимого с Полиной среди них так и не нашли. Тогда ей снова сделали пересадку — уже третью по счету, снова от папы. Результатов дождаться не удалось — весной Полина скончалась.

На спасение восьмимесячной Даши Гвоздевой, у которой обнаружили врожденный острый лимфобластный лейкоз, поднялся весь Тайшет. Начиналось все так же, как и у других: у девочки обнаружилась непонятная шишка на лбу, поход к педиатру, сдача анализов — и долгий путь по больницам. В буквальном смысле: сначала в Иркутск на поезде, потом в петербургский НИИ имени Горбачевой — на самолете. Там уже врачи задумались о трансплантации костного мозга, которая могла бы дать шанс Даше, и запустили поиск донора.

К сожалению, подходящего не было. За это время каждый сотый житель родного Дашиного городка сдал кровь на типирование — кампанию по спасению девочки начали тайшетские железнодорожники, затем их поддержал местный малый бизнес. Когда от химиотерапии пострадал иммунитет, Русфонд собрал на иммунные и противоинфекционные препараты для Даши 1,8 млн рублей.

Малышка упорно боролась с болезнью, но донор так и не нашелся. А потом рак перешел в такую стадию, что уже ничего нельзя было сделать. Летом 2019 года Даши не стало.

Когда мы пытались связаться с родителями погибших детей (или даже с теми, кто устраивал донорские или фандрайзинговые кампании в их пользу), чтобы рассказать их истории более полно, мы каждый раз слышали отказы. Вежливые, но очень определенные. И этих людей можно понять. За их детей шла битва, в которой не удалось победить.

Теперь мы хотим поговорить о самом главном. Во всех этих историях, счастливых и несчастливых, кульминацией становилась — или должна была стать — пересадка костного мозга. Для успешной пересадки нужен совпадающий донор, желательно — стопроцентно совпадающий. А для того, чтобы доноры вступали в регистр, надо не только найти добровольцев, но и провести для них генетический анализ — так называемое HLA-типирование. И тут не обойтись без химических реагентов.

Пожалуйста, запомните это слово. Реагентов бывает много разных, с помощью одних — выделяют ДНК, точнее, из 20 тысяч генов выделяют пять пар. С помощью других — делают ПЦР (мы все теперь знаем эту аббревиатуру — да, для анализа тканевой совместимости, как и для анализа на коронавирус, тоже проводят полимеразную цепную реакцию), чтобы специальный прибор, секвенатор, мог прочитать взятое на анализ вещество.

И эти химикаты для лабораторий стоят денег. При массовом и экономичном способе типирования, когда почти три сотни пробирок исследуют одновременно, на каждого донора тратят 7 тысяч рублей. Это самая низкая цена в России, но она все равно очень высока. Государство это не считает медицинской услугой и не оплачивает. Доноры, конечно, тоже не платят — они и не должны. Платят многие тысячи неравнодушных людей, жертвуя понемногу на строительство регистра.

Давайте поможем донорам стать донорами, а историям детей — закончиться хорошо. Русфонд в Щедрый вторник проводит кампанию по сбору средств на реагенты для типирования потенциальных доноров для Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. По ссылке вы можете пожертвовать любую сумму на эти цели.

Если битва за каждого конкретного ребенка может закончиться и успехом, и неудачей (врачи, увы, не волшебники), то каждый рубль, потраченный на развитие регистра, чуть-чуть меняет баланс между жизнью и смертью в пользу жизни.