Никита Аронов (текст), Евгений Фельдман (фото)
Регистры встретились в Москве
Чему может научиться регистр у зарубежных коллег
На всероссийскую конференцию Национального РДКМ приехали представители зарубежных регистров и трансплантационных центров и рассказали, как в Израиле типируют призывников, в Японии издают брошюры для родственников доноров, а в Беларуси после забора костного мозга выдают деньги на поправку здоровья.
Вторая всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова состоялась 12–13 марта. Но коронавирус и тут внес свои коррективы. До Москвы не доехала Уте Лайппранд из DKMS – крупнейшего в Европе регистра доноров костного мозга. Даже если бы ей удалось просочиться через российский карантин, потом пришлось бы лечь на такой же карантин по возвращении в Германию. Полину Степенски из Университетской клиники Хадасса просто не выпустили из Израиля: врачам сейчас запрещено покидать страну. Так что свой доклад об организации израильского донорства она прочитала по скайпу.
– В год у нас делается порядка 4 тыс. пересадок костного мозга, из них 60% неродственных, – привела статистику Полина Степенски. – В Израиле и мужчины, и женщины проходят службу по призыву, и прямо на призывном пункте им предлагают вступить в регистр. Так стали донорами и мои дети. Поэтому в Израиле около 1 млн потенциальных доноров.
В общем, концентрация доноров на душу населения там одна из самых высоких в мире. И для большинства нуждающихся в трансплантации костного мозга израильтян совместимый донор легко находится. Проблемы, по словам Полины Степенски, возникают в основном у арабского населения и у репатриантов из африканских стран.
Постсоветскому пространству до таких успехов, конечно, далеко. Помимо России донорские регистры существуют только в Армении, Казахстане и Белоруссии. Представители всех регистров тоже выступали на конференции. Самый старый из них – армянский (мы в прошлом году делали про него отдельный большой материал). А самый массовый – белорусский: Центральный реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток Республики Беларусь. По данным на 12 марта, он насчитывал 68 316 потенциальных доноров. Если пересчитывать на душу населения, то в 7,5 раза больше, чем в России. Реестр еще и растет примерно на 10 тыс. человек в год. Причем 62% этих людей мужчины, притом что в России наблюдается обратный крен в женскую сторону.
– Это потому, что наш контингент – это на 99% постоянные доноры крови, а там больше мужчин, – объясняет Сергей Лещук, заведующий отделом Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии.
Именно станции переливания крови – главные рекрутеры белорусских доноров. А тем, кто совершил донацию, полагаются специальные выплаты на поправку здоровья, точь-в-точь как при кроводаче. Если белорус сдал гемопоэтические клетки методом афереза, ему платят $200 по текущему курсу в белорусских рублях. Если оперативным путем из подвздошной кости, то $300. Регистр постоянно актуализируют. Так, за прошлые три года 1697 человек удалили из него по возрасту, 6 – из-за псориаза, 145 – по причине алкоголизма.
Новички на постсоветском пространстве – доноры Казахстана. В их регистре всего 6,2 тыс. человек, на две трети этнические казахи и на 68% – мужчины. Все трое состоявшихся казахстанских доноров тоже мужчины. И еще двое мужчин прошли обследования и ждут донации в самое ближайшее время. Такая вот национальная специфика.
Среди японцев – 528 тыс. доноров. Об опыте Страны восходящего солнца на конференции рассказала Мидори Огава из Японского регистра доноров костного мозга (JMDP). Кстати, начиналось там все, как и в России, с отдельных волонтерских инициатив в 1987 году. И только в 1991-м к делу подключилось государство и создало JMDP. Стоимость активации донора для японских реципиентов неуклонно снижается благодаря доплатам правительства и изменениям системы страховой медицины: с $6,7 тыс. в начале 1990-х до $1,5 тыс. сейчас.
Всего пересадок проведено уже 24 тыс. В среднем доноры ждут вызова три года. Но был в истории регистра случай, когда человека пригласили на донацию через 5 дней после типирования. К сожалению, узнать имя этого счастливчика невозможно – это тайна на века. В Японии донорам и реципиентам вообще никогда не разрешают встречаться – можно только переписываться.
Зато требования к потенциальным донорам в Японии мягче, чем в России. Например, не является противопоказанием сильные близорукость и дальнозоркость. А минимальный вес для вступления в регистр – не 50, а 40 килограммов. Но потенциальных доноров все равно маловато.
– Чтобы всем японцам хватало совместимых доноров, в нашем регистре должно быть 624 тыс. человек, – рассказывает Мидори Огава.
А значит, надо агитировать людей. И тут японцы придумали много интересных способов. О донорстве рассказывают в японских школах, бесплатно раздают промопродукцию на улицах. А еще выпускают специальные брошюры для родственников и коллег потенциальных доноров. Чтобы люди, совпавшие с кем-то, не должны были сами объяснять близким, почему донорство безопасно и важно.
Идея с брошюрами, кстати, дельная. И Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова подумывает взять ее на вооружение. В конце концов, для такого полезного обмена опытом подобные конференции и нужны.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5