Шифрование, «Госуслуги» и НКО на подхвате – в ФМБА рассказали, как будут строить Федеральный регистр доноров костного мозга – Кровь5

Никита Аронов

Шифрование, «Госуслуги» и НКО на подхвате — в ФМБА рассказали, как будут строить Федеральный регистр доноров костного мозга

Чтобы это узнать, главному редактору Кровь5 пришлось нелегально пробраться на форум Службы крови

Накануне майских праздников в Нижнем Новгороде прошли сразу два смежных мероприятия: XIV ежегодный форум Службы крови и конференция Российского Красного Креста. Участники жили в одной и той же гостинице, а заседали друг напротив друга: Красный Крест — в гостиничном конференц-зале, а Служба крови — в павильоне выставочного центра. И многие участники курсировали через площадь между двумя зданиями. В общем, все вроде рядом, но строго по отдельности. Получилась забавная метафора взаимоотношений Службы крови и некоммерческих организаций (НКО), к которым относится и сам Красный Крест, и многие участники его конференции.

Аккредитация также была строго раздельная. И если Красный Крест с удовольствием принял Кровь5 и даже оплатил гостиницу, то Служба крови мою аккредитацию в последний момент аннулировала без объяснения причин. Но я все-таки побывал на обоих мероприятиях. И там, и там можно было послушать доклад Ольги Эйхлер, начальника управления медицинского обеспечения экстремальных работ и Службы крови Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России, об успехах в сфере донорства крови за последние годы. А в остальном ничего похожего.

Гости Красного Креста, в основном представители и волонтеры НКО, сидели за круглыми столами, неформально общались и обсуждали всякие полезные, но мелкие вещи вроде организации донорских акций в разной необычной обстановке. А в зале на другой стороне площади серьезные люди (мужчины по большей части в синих костюмах) обсуждали дела крупные: как надо донорство в стране организовывать. Тут уже были все элементы большого административного стиля: торжественное видеообращение спикера Совфеда Валентины Матвиенко, министра здравоохранения Михаила Мурашко и группы космонавтов с МКС. Ветераны, в данном конкретном случае — столетняя бабушка в берете, старейший почетный донор Нижегородской области, которую награждали на сцене. Официальная речь от руководства принимающего региона.

НКО тут представлял разве что Красный Крест, торжественно подписавший с ФМБА соглашение о совместной работе по популяризации донорства крови и костного мозга. Зато о некоммерческих организациях неожиданно много говорили. Глава ФМБА Вероника Скворцова отметила в своем докладе роль в развитии донорства «Волонтеров-медиков», «Молодежки ОНФ», Красного Креста и Национального фонда развития здравоохранения. Отдельно оговорив, что они развивают теперь донорство не только крови, но и костного мозга.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) упомянут не был, зато его впервые официально посчитали. Обычно спикеры от Минздрава и ФМБА, говоря об общем числе потенциальных доноров костного мозга в России, имели в виду только различные государственные регистры. А 63-тысячный негосударственный как-то забывали. В этот раз Национальный РДКМ наконец учли. Так что на слайде демонстрировали цифру в 194 552 донора.

Видимо, дело в том, что это был первый форум представителей Службы крови в новом качестве. Ведь он проходил на фоне финального подписания комплекта документов о создании в стране Федерального регистра доноров костного мозга, который в итоге был отдан на откуп именно этому ведомству. Не Минздраву, как многим казалось еще в прошлом году, но ФМБА. Так что тут был своего рода съезд победителей.

— Постановление правительства №640 («Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». – Кровь5), о котором тоже уже сегодня говорили, вступило в силу буквально два дня назад, 25 апреля, — заявил директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов. — В нем уже более четко прописано, что оператором Федеральной системы — а это будет именно федеральная государственная система — является ФМБА России. Определены участники Федерального регистра, определено, что организации, участвующие в формировании Федерального регистра, теперь обязаны вносить информацию, которая у них появляется в результате этих действий. И информация предоставляется, что тоже очень важно, безвозмездно.

Собственно, в каком статусе теперь окажутся все отечественные учреждения, строившие свои донорские регистры, пока не ясно. Этот вопрос волнует и представителей Национального РДКМ, и сотрудников трансплантационных клиник — что им сейчас делать с донорскими базами?

По идее, детали должна решить рабочая группа, в которую пока приглашены все российские регистры — кроме Национального РДКМ. Заранее ясно одно: последнее слово будет за ФМБА. А точнее, за Кировским регистром. А еще точнее — за самим Игорем Парамоновым. И вот теперь с трибуны он делился своим видением будущей конструкции.

Информационную систему, как объяснил он, уже начал разрабатывать расположенный в Москве Центр стратегического планирования ФМБА. Туда будет закуплено специализированное оборудование, одобренное ФСБ. А важным критерием для подключения к регистру трансплантационных клиник, организаций, рекрутирующих доноров, и центров заготовки клеток будет наличие средств шифрования и закрытых каналов связи. В качестве таковых предполагается, по крайней мере поначалу, использовать Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения. В общем, впереди новый большой госзаказ, и сколько времени займет его реализация, сказать сложно.

Еще Федеральный регистр собираются увязать… с порталом «Госуслуги».

— Сегодня интеграция с этой системой для Федерального регистра уже рассматривается как безальтернативная, — отметил Парамонов. — Дальше через сервисы Единого портала госуслуг будет организована и активация доноров. Вот сейчас те, кто занимается активацией доноров, не дадут соврать, что это каждый раз, если не треш, то очень серьезный квест — чтобы донора найти. Десять или пятнадцать лет назад он был включен в регистр. Где он теперь работает, служит или даже в тюрьме сидит? Портал «Госуслуги» и интеграция Федерального регистра с другими системами — ЗАГС, существующие медицинские регистры — позволит содержать этот регистр в актуальном состоянии, легко мобилизуемом и, самое главное, в разы сократить время на поиск для некоторых пациентов единственного шанса на спасение.

Да, действительно, для государственных регистров России доноры, с которыми потеряна связь, — большая проблема. И вот оно, готовое решение. Кроме того, через «Госуслуги» планируется распространять знания о донорстве и рекрутировать новых доноров.

Собственно, если судить по продемонстрированному Парамоновым слайду, портал «Госуслуги» должен стать одним из трех источников привлечения добровольцев в регистр. Наряду со Службой крови и НКО. Впрочем, как именно будут звать в доноры на «Госуслугах», пока не говорят.

Вообще, для самой Службы крови ФМБА рекрутинг — не самая сильная сторона. Национальный РДКМ, например, использует для забора образцов крови частные сети медицинских лабораторий, представленные по всей стране, и отделения Почты России, способные доставить в любую деревню комплекты для сдачи буккального эпителия. Карельский регистр тоже рассылает свои палочки для забора образцов по почте.

А вот Кировский регистр, основа будущего Федерального, работает далеко не по всей стране. На сегодня рекрутинг для него ведется лишь в 72 медучреждениях в 49 регионах.

Заключены договоры с 98 учреждениями в 67 регионах. И Игорь Парамонов только планирует до конца года охватить все субъекты Российской Федерации. Об охвате всех населенных пунктов и речи не идет. Как и о буккальном эпителии.

Директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов. Фото:transfusion.ru

А задача между тем стоит грандиозная. Планируется обеспечивать по полторы тысячи пересадок от неродственных доноров в год. Это, к слову, больше, чем было сделано из всех отечественных регистров за всю историю их существования.

Для этого, по расчетам Парамонова, в Федеральном регистре должны состоять 1 млн потенциальных доноров. Пока, напомним, на всю страну их только 194 тысячи. И даже к этой цифре есть вопросы, потому что свой собственный Кировский регистр ФМБА считает 65-тысячным. Но, если верить данным международной поисковой системы WMDA, где этот регистр представлен, в нем пока всего 55 262 человека.

Так или иначе, нужно добрать более 800 тысяч добровольцев. В кулуарах форума говорили, что это, конечно, должны быть прежде всего доноры крови. Аргументы в их пользу известны. Они здоровые, иглы не боятся, а главное, их легко найти — они ведь приходят на станции переливания.

Другой вопрос, сколько их, этих доноров. Формально речь идет о многих миллионах людей, сдававших кровь хотя бы однажды. Но статистика Службы крови, озвученная на том же форуме, говорит, что в 2021 году на кроводачу пришли 1,3 млн россиян, в 2020 году — 1,28 млн. Постоянно активных доноров не так уж много, а ведь придется еще отбросить тех из них, кто уже старше 45 лет (это верхний возрастной порог включения в регистр доноров костного мозга).

Наконец, ни для кого не секрет, что донорство в России, конечно, формально безвозмездное, но компенсация на питание для многих регионов составляет приличную сумму. И вкупе с двумя днями отгула служит для многих доноров весомой мотивацией. А донорство костного мозга не предполагает ни денежных выплат, ни дополнительных дней к отпуску. В общем, сдается, что без людей, умеющих рекрутировать доноров вне станций переливания крови, Федеральному регистру никак не обойтись.

Один из таких как раз сидел во время парамоновского доклада рядом со мной. Это Николай Коровин, директор Нижегородского камерного музыкального театра и организатор самых массовых в России разовых донорских акций. Делает он это редко, пару раз в год, зато масштабно. Его стараниями потенциальными донорами стали порядка 10 тысяч жителей Нижегородской области: меньшая часть вступила в регистр НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, большая — в регистр НМИЦ гематологии. Когда со сцены говорили о его родной области, Николай Коровин немножко расстраивался:

— Чего же никто не скажет, что мы — регион с едва ли не самым большим числом доноров в стране?

Но об этом никто из выступающих, кажется, просто не знал.

Фото: Красный Крест


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
19 мая 2022
18 мая 2022
12 мая 2022
07 мая 2022
06 мая 2022
06 мая 2022
26 мая 2022
24 мая 2022
23 мая 2022
20 мая 2022
17 мая 2022
16 мая 2022