Выписка
Почему выход из больницы — это целое испытание
Мария Идрисова продолжает рассказывать о трансплантации костного мозга и возвращении к нормальной жизни.
Для большинства людей госпитализация, особенно на долгий срок, — это эмоциональная проблема. У меня, наоборот, стрессом является выписка. Уходя из отделения ТКМ, я плакала, затем еще пару дней пребывала в крайне унылом настроении и никак не могла найти себе места. Даже сторис, которую снимала для своего блога за 10 минут до того, как уйти домой из палаты, озвучить не смогла — такой ком в горле стоял… Каждый раз в момент выписки мне кажется, что я остаюсь один на один с огромной, совершенно неконтролируемой проблемой. Которая не кажется таковой, пока рядом лечащий врач.
Одна и та же ситуация, например возникновение непонятных болей, воспринимается совершенно по-разному в зависимости от того, дома я или в больнице — под контролем.
В первом случае я впадаю в панику, а во втором могу просто не придать никакого значения.
Всех пациентов отпускают домой в разное время в зависимости от состояния и показателей крови. У меня это случилось примерно на 70-й день. Период наблюдения в дневном стационаре после повторной трансплантации закончился. И мне уже в который раз пришлось снова адаптироваться к самостоятельной жизни.
Новый виток моего пути заключался в еженедельном контроле крови у участкового терапевта.
Каждый, кто однажды стал онкогематологическим пациентом, знает: от тех показателей, которые гематологу понравятся, терапевт упадет в обморок.
Все дело в том, что у многих людей после трансплантации клетки крови уже никогда не будут соответствовать норме. Врачи применяют такую формулировку: «для вас теперь это норма».
Но схема устроена так, что, перед тем как листочек с результатом получит лечащий гематолог, его смотрит терапевт, которых у меня за последнее короткое время было несколько.
Первый доктор увидела чуть-чуть сниженный белок, сразу стала спрашивать, сколько я ем мяса, и посоветовала купить курицу прямо после приема и съесть ее. Я очень благодарна ей за беспокойство и совет!
Второй терапевт попросила меня быть очень осторожной и не пораниться, так как увидела лишь половину от нормы тромбоцитов. Я объяснила, что это для меня вроде бы как нормально. Она огорчилась.
Третий врач долго и внимательно читала мою гематологическую выписку и задала очень много уточняющих вопросов. Диалог выглядел так, будто я ее успокаивала, объясняя в общих чертах, что лейкоз эффективно лечится, а пересадка костного мозга — отличный инструмент борьбы с болезнью.
На прошлой неделе я наконец-то прикрепилась к постоянному (надеюсь) врачу. Ознакомившись с моей историей, она сказала, чтобы каждый раз, приходя за направлением на кровь и самим результатом, я ни в коем случае не сидела в очереди. Так как статус «онко» подразумевает минимальный контакт с людьми, особенно во время эпидемии.
Но те, кто делал мне трансплантацию, тоже продолжают меня наблюдать. Раз в три месяца я приезжаю в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, к лечащему врачу. Там я сдаю анализы, получаю контроль дозировки поддерживающих препаратов, общую консультацию. Благодаря этому мне гораздо спокойнее.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
