Португальский регистр доноров костного мозга далеко не самый многочисленный. Зато он входит в число мировых лидеров по количеству потенциальных доноров относительно численности населения. Кровь5 разбиралась, как так получилось, а еще выяснила, что для вступления в регистр надо соответствовать ряду требований – в том числе специфически португальских.

«Наш супергерой» – так называют своего сына Ажуда супруги Дуарте в постах на специально созданной ими странице в фейсбуке. В четыре года у него диагностировали лимфому, которую удалось вылечить. Однако рак вернулся к Ажуду в 25 – на этот раз в виде лейкоза.

Летом 2020-го родители молодого человека создали аккаунт, с помощью которого стали призывать к вступлению в Португальский регистр доноров костного мозга (сокращенно – CEDACE), чтобы увеличить шансы сына на совпадение. На сегодня у страницы около 6 тысяч подписчиков, а каждая запись собирает сотни лайков и комментариев с пожеланиями выздоровления. Но главное, генетический близнец нашелся, Ажуд перенес трансплантацию и в прошлом октябре отметил свое 27-летие дома, в окружении родных.

Семья Дуарте продолжает докладывать о состоянии сына, сообщает, как идет его восстановление, а также публикует анонсы донорских акций, чтобы в Португалии становилось еще больше потенциальных доноров.

Первопроходцем в деле привлечения доноров в регистр через соцсети в Португалии стал футболист Карлуш Мартинш, выступавший за национальную сборную. Осенью 2011 года в фейсбуке он сообщил, что его трехлетнему сыну диагностировали апластическую анемию и требуется пересадка костного мозга от неродственного донора.

На следующий год, в 2012-м, подходящий донор нашелся, и мальчику успешно провели пересадку.

Под государевым оком

Регистром CEDACE управляет Португальский институт крови и трансплантации, подведомственный Национальной службе здравоохранения. Институт был сформирован в 2012-м и получил в подчинение сразу несколько организаций, отвечавших в стране за донорство крови, тканей и органов. Сегодня его работа охватывает широкий спектр функций, включая даже право инициировать изменения в законодательстве, направленные на развитие трансфузионной медицины и трансплантологии. Хотя институт существует на бюджетные средства, чиновники от здравоохранения не вправе вмешиваться в его управление. По крайней мере такая автономия декларируется.

Собственно CEDACE был создан в 1995 году (тогда же в стране была проведена первая трансплантация от неродственного донора). У регистра нет отдельного сайта или аккаунтов в соцсетях. Он целиком существует только на площадках Португальского института крови и трансплантации, у которого на фейсбуке порядка 88,5 тысячи подписчиков, а на ютьюбе – всего 199, да и количество просмотров видео, которые там изредка появляются, весьма скромное – 30–40.

Португалия условно поделена на три зоны – юг, центр и север. Три крупнейшие службы находятся при больших медцентрах – соответственно в Лиссабоне, Коимбре и Порту (а в целом по стране образец крови для вступления в регистр можно сдать в 31 медучреждении).

В этих же трех городах располагаются центры гистосовместимости, открытые еще в 1980 году изначально для развития донорства крови. В них сегодня проводится HLA-типирование для включения добровольцев в регистр, а еще потенциальные доноры проходят там обследование в случае совпадения. В Лиссабоне, Коимбре и Порту размещаются и крупнейшие в стране центры трансплантологии, где проводится забор кроветворных клеток у доноров и пересадка их реципиентам.

CEDACE был создан на базе Южного центра гистосовместимости, того, что в Лиссабоне. А в Северном центре, в Порту, в 2009-м был образован публичный банк пуповинной крови (сокращенно – BPCCU) – на него, к слову, в Португалии делают ставку для дальнейшего развития неродственного донорства костного мозга.

Клетки пуповинной крови находятся на ранней стадии созревания и не требуют столь высокой степени совместимости между донором и реципиентом, как при пересадке костного мозга. Поэтому они могут использоваться в случаях, когда нужна трансплантация, но подходящий взрослый донор не найден или реципиент не может ждать, пока донора активируют. Еще пуповинная кровь – спасение для национальных меньшинств, ведь,  по статистике, шансов найти им неродственного донора заметно меньше.

Зов крови

Летом 2021 года издание Notícias Magazine со ссылкой на Португальский институт крови и трансплантации сообщало о зарегистрированных 402 864 донорах. Это не очень много. Но при населении 10,3 млн человек португальский регистр входит в число мировых лидеров по доле потенциальных доноров: их приходится порядка 391 на 10 тысяч жителей. Для сравнения: у входящих в топ-3 по этому показателю Израиля – 1314, Кипра – 1105, Германии – 1020. А вот в России всего 11 потенциальных донорах на 10 тысяч жителей.

Впрочем, показатель у португальского регистра не всегда был таким. С момента создания регистра в 1995-м за первые семь лет работы в него вступило только 1377 добровольцев. Однако в 2002-м началась кампания по продвижению донорства костного мозга, целью которой была борьба с массово распространенными мифами вокруг него. За следующие пять лет число потенциальных доноров в Португалии возросло до 65 тысяч. Поддержку регистру оказала и оказывает Португальская ассоциация борьбы с раком. Благодаря этому за два года, с 2007-го по 2009-й, численность регистра увеличилась до 163 тысяч человек. В 2011-м этот показатель составлял уже более 264 тысяч. То есть на протяжении четырех лет CEDACE пополнялся почти на 50 тысяч новых потенциальных доноров ежегодно.

Однако темпы роста с тех пор заметно снизились, и начало спада, кстати, совпало с преобразованиями, которые привели к созданию единого органа управления донорством в стране – Португальского института крови и трансплантации. В последующие десять лет в регистр добавлялось по 13,5 тысячи человек ежегодно – и это в среднем. Пандемический период стал для регистра провальным: на конец 2019-го в нем состояло 398 694 потенциальных донора, и за два года прирост составил чуть более 4 тысяч человек.

По статистике, в Португалии ежегодно регистрируется около тысячи новых случаев лейкоза. В скольких случаях из них нужна пересадка костного мозга, точно неизвестно. Но, по официальным данным, порядка 70% нуждающихся находят доноров – в том числе благодаря зарубежным регистрам. Ровно так же португальские добровольцы помогают больным из других стран.

В 2020 году CEDACE получил 1198 запросов на активацию донора, в 2019-м – 1521. Причиной снижения называют опять же пандемию. Наиболее полная статистика по деятельности CEDACE есть за 2018 год: регистр получил 1424 запроса, из них большинство – 1102 – для пациентов из-за рубежа чрез поисковую систему WMDA. При этом доля отказов велика. 432 запроса (то есть 30% от всех поисков 2018 года) не были реализованы: 220 – из-за состояния здоровья доноров, 81 – из-за потери контакта с донорами, 80 – из-за отказа от донации после совпадения, 27 – из-за перевода доноров в другой регистр, 24 – по причине эмиграции доноров из страны.

Что касается материальных затрат, то сама процедура пересадки оплачивается государством. А вот расходы на активацию донора, на донацию покрываются не Национальной службой здравоохранения, а так называемыми подсистемами здравоохранения (это специальные формы страхования здоровья, зачастую в рамках профессиональной отрасли или по договоренности с работодателем).

Особые условия

Для вступления в CEDACE нужно соответствовать не только типичным для большинства регистров доноров костного мозга критериям, но и ряду специфически португальских. Так, из обычного – быть не младше 18 лет и не старше 45 (а исключают по достижении 55). Весить больше 50 килограммов. Не иметь медотвода – список заболеваний в целом совпадает опять же с тем, что у большинства крупнейших национальных регистров. А что особенного?

Из нетипичных медотводов – болезненное ожирение (показатель индекса массы тела не уточняется) и грыжа межпозвоночного диска. Далее, в регистр не может вступить человек, не понимающий португальского языка – как в устной, так и в письменной форме, а также «без установленного места жительства в Португалии» – считайте, отвод для людей без официальной регистрации и бездомных.

Одна из важных причин, почему во вступлении в CEDACE откажут, – переливание крови, перенесенное после 1980 года. Официальное пояснение гласит, что это «связано с риском передачи варианта болезни Крейтцфельдта – Якоба, также известного как коровье бешенство» (имеется в виду человеческая форма, теста на определение которой нет – только через биопсию мозга, а инкубационный период может составлять пару десятилетий; первые случаи заражения человека выявлялись после вспышек коровьего бешенства в ряде стран Европы, которые наблюдались с начала 1980-х по середину 1990-х; при этом случаев заражения через донорскую кровь не зафиксировано. – Кровь5).

Рекрутинг доноров костного мозга в Португалии происходит в основном через службы крови. Главный лозунг CEDACE – «Сделайте все возможное: спасите жизнь!». Если нет возможности стать потенциальным донором, то призывают становиться волонтерами, распространять информацию о донорстве костного мозга и работе регистра.

На сайте Португальского института крови и трансплантации опубликовано максимально детальное описание пространства для проведения донорской акции. Среди прочего в нем указано, что площадь помещения должна быть порядка 40 квадратных метров, оно должно иметь доступ воздуха и света, для регистрации доноров нужны два стола, четыре стула, розетка для ноутбука и так далее с той же детализацией. Но если помещения нет, то по предварительной договоренности служба крови может предоставить мобильную станцию – грузовик со всем необходимым. Впрочем, и тут указаны подробные требования к месту парковки для такой станции с учетом габаритов автомобиля… Столь высокие требования, кажется, вряд ли стимулируют донорскую активность.

И, напротив, из достоинств рекрутинга в CEDACE – наличие сайта с календарем донорских акций. Он максимально простой – надо лишь выбрать город, чтобы узнать в какой день, в какое время и где именно там будет организована сдача крови. Да, сайт ориентирован прежде всего на доноров крови, но это не обязательное требование. В любой из уже упомянутого 31 медцентра можно прийти и сдать образец, чтобы стать потенциальным донором костного мозга: в одни – в рабочее время, в другие – по предварительной записи.

Кровь5 рассказывала прежде о том, как устроены регистры доноров костного мозга в Армении, Бразилии, Германии, Испании, Китае, Польше, США, Франции и немецкий регистр DKMS с его шестью зарубежными представительствами.