Регистр с характером – Кровь5
Бюллетень
Выпуск № 6

Алексей Яблоков

Регистр с характером

Свыше

350 000

человек числятся в испанском Регистре доноров костного мозга

В 1987 году испанский оперный тенор Хосе Каррерас узнал, что болен лейкемией и жить ему осталось всего пару лет. К счастью, активная химиотерапия, а главное — аутологичная трансплантация костного мозга (то есть пересадка своих же собственных стволовых клеток), вернули Каррераса к жизни и на сцену. И как только певец пришел в себя, он тут же создал Международный фонд по борьбе с лейкемией, в рамках которого в 1991 году появился и испанский Регистр доноров костного мозга — сокращенно REDMO (Registro de Donantes De Medula Osea).

Вот вкратце биография испанского Регистра. Первые три года, с 1991 по 1994, REDMO действует лишь на территории Каталонии и им пользуются каталонские больницы. Вместо информационной базы — обычный файл Excel: в него вбивают имена и фамилии родственников тех больных, которым показана пересадка костного мозга. А показана она примерно тысяче человек в год. Даже если фенотипы родственников не подходят, их сохраняют в xml-файле на будущее. Туда же вписывают данные регулярных доноров крови, которые соглашаются стать потенциальными донорами костного мозга. Так формируется регистр.

5000

испанцев в год заболевают лейкемией

1000

испанцев в год требуется пересадка костного мозга

В 1994 году происходит грандиозное событие: Фонд Каррераса заключает соглашение с испанским министерством здравоохранения, согласно которому государство финансово обеспечивает все процедуры, связанные с пересадкой костного мозга. Государство оплачивает типирование и закупку реактивов, открытие и оборудование новых лабораторий и так далее. 50% денег поступают из федерального бюджета, 50% — из местных автономий. REDMO, который, по сути, представляет собой подразделение Фонда Каррераса и остается независимой НКО, ведет всю базу поиска доноров, получает от государства заказ на поиск и активацию доноров для государственных клиник и деньги за выполненную работу.

Около

700

пересадок костного мозга осуществляется в Испании ежегодно

Каждый госпиталь платит Регистру за поиск одного донора 250 евро. Затем 600 евро, когда донор найден. И еще 600 евро, если дело доходит до трансплантации. В целом получение костного мозга от испанского гражданина другому испанскому гражданину (включая все процедуры и обследования) обходится государству примерно в 5 тыс. евро. Если же испанцу ищут костный мозг в другой стране (например, в Германии), стоимость возрастает до 14 тыс. евро.

Свои кампании REDMO старается проводить регулярно, раз в три-четыре месяца. Привлекают известных актеров, политиков и футболистов, делают с ними 20-секундные видеоролики, которые размещают на телевидении, в интернете, на экранах в общественном транспорте. При этом стараются не допускать единичных вспышек интереса к донорству, когда сразу полторы тысячи человек вдруг хотят сдавать костный мозг для конкретного мальчика или девочки. Испанская практика показывает, что в таких случаях большинство добровольцев действуют «на эмоциях» и отказываются от донации, если вдруг дело действительно до этого доходит.

Несколько раз в год во всех больницах Испании персонал в обязательном порядке рассказывает родственникам пациентов, что они могут стать донорами костного мозга. Так же работают и лаборанты в местных банках крови и тканей — рекрутируют людей, пришедших сдавать кровь. Разумеется, координаторы из REDMO заранее рассылают по больницам и банкам крови методические пособия, готовят сценарии этих разговоров.

1450 

получает Регистр за поиск и активацию одного донора

17

государственных лабораторий, по одной в каждой автономии, осуществляют типирование крови и буккального эпителия потенциальных доноров

Раз в год Фонд Каррераса проводит в Испании Неделю лейкемии — тогда на телеэкранах появляются пациенты, рассказывающие свои истории. Иногда их роль играют обычные здоровые дети, которые читают истории больных: многие из них даже с удовольствием позволяют обрить себе голову для натуральности. Также во время Недели лейкемии по всем 17 испанским автономиям ездят специальные агитационные автобусы — от местных банков крови и тканей. Они колесят по Андалусии и Наварре, Мурсии и Галисии, и сидящие в них медсестры рассказывают встречным о донорстве костного мозга и предлагают вступить в Регистр.

В то же время сотрудники REDMO ищут и вербуют потенциальных доноров среди молодых и здоровых людей. Идеально для этой цели подходят военные и полицейские. Медицинский директор испанского Регистра Энрик Каррерас (однофамилец, а не родственник певца) раз в два года лично выезжает в Институт полиции в сопровождении двух симпатичных медсестер и с большим запасом ватных палочек для сбора биоматериала. Полтора часа Каррерас рассказывает новобранцам про костный мозг, про силу кроветворения и про спасение чужих жизней, после чего будущие стражи порядка как миленькие отправляются к медсестрам и разбирают эти самые ватные палочки, чтобы сделать ими пару мазков по внутренней стороне щеки и отдать собранный эпителий на HLA-типирование.

Но, конечно, большая часть доноров приходит в REDMO через интернет. Все просто. Доброволец изучает теоретическую часть на сайте Регистра, ставит галку, что согласен с прочитанным, и оставляет заявку: вносит в специальную форму свои персональные данные. На другой день ему звонят из Регистра и приятный женский голос спрашивает, что именно он понял и есть ли у него сомнения, которые необходимо развеять. Стоит заметить, что женский голос принадлежит специально обученным телефонисткам, которых готовят координаторы REDMO. В каждой испанской автономии при местном банке крови и тканей есть два-три человека, которые отвечают именно за беседы с потенциальными донорами. Предварительная беседа — очень важный этап, во время которого отсеиваются до 30% добровольцев. Если же устное собеседование успешно пройдено, доброволец может пойти в ближайший банк крови и тканей или дождаться, пока ему пришлют по почте ватные палочки.

в 50 €

обходится испанскому государству одно HLA-типирование

16

штатных сотрудников работают в испанском Регистре

В первые годы своего существования REDMO отправлял типировать кровь и эпителий потенциальных доноров туда же, куда половина США, — в Индию. Там неплохие цены: компания Histogenetics за один образец брала 30 евро — правда, это цена оптовая, при условии, что на анализ присылают партию из 50 тыс. пробирок. Но так было раньше. Сейчас в Испании, в каждой автономии, есть своя государственная лаборатория. В четырех из них уже стоят NGS-секвенаторы, а для остальных 13 секвенаторы закуплены и начнут работать в 2020 году. По словам Энрика Каррераса, одно типирование по закону занимает 14 дней и обходится испанскому государству в 50 евро. Это дороже, чем в Индии, но так распорядилось испанское правительство: необходимо развивать собственные технологии и быть независимыми.

Все фенотипы и персональные данные потенциальных доноров попадают в национальную базу данных под названием Epidonor. Ее специально сделала для REDMO компания разработчиков. К ней имеют доступ все больницы Испании, но каждая больница видит доноров только из своей автономии. Это связано с законодательством: юридически за каждого жителя Испании отвечает автономная власть, в том числе и за его рекрутинг, и за его типирование. Таким образом, и полученные данные могут обнародоваться только на местном уровне. А вот доступ ко всей базе целиком есть только у REDMO. Само собой, есть у них доступ и к мировой базе потенциальных доноров, причем за соблюдением необходимых международных протоколов и стандартов со стороны испанского Регистра следит специальный координатор по качеству.

Когда в какой-то больнице пациенту требуется пересадка костного мозга, врачи заполняют специальный формуляр и направляют его в Регистр. После этого за работу берутся четыре сотрудника из отдела поиска доноров, которые с утра до вечера разбирают запросы из испанских больниц.

Сегодня в испанском Регистре числятся более 350 тыс. потенциальных доноров костного мозга — при населении в 46,5 млн человек. До 2018 года прирост доноров составлял от 50 до 70 тыс. человек в год, но потом количество снизилось до 40 тыс., поскольку REDMO ввел возрастной ценз — перестал брать добровольцев старше 40 лет. Это невыгодно и с медицинской, и с экономической точек зрения. Ни в одном трансплантационном центре не возьмут донора старше 40 лет, если есть возможность найти человека моложе. Такова доктрина испанского здравоохранения.

2 этажа

занимает штаб-квартира Международного фонда Хосе Каррераса по борьбе с лейкемией, в том числе и офис REDMO

В оформлении использованы цветные открытки с фотографиями корриды начала XX в.

Если вы хотите знать, что нового у доноров костного мозга, оставьте свой адрес ЗДЕСЬ.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание «Русфонда», и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Содержание бюллетеня