Доноры с берегов Атлантики – Кровь5

Мария Портнягина

Доноры с берегов Атлантики

Фото: Instituto Português do Sangue e da Transplantação

Португальский регистр доноров костного мозга далеко не самый многочисленный. Зато он входит в число мировых лидеров по количеству потенциальных доноров относительно численности населения. Кровь5 разбиралась, как так получилось, а еще выяснила, что для вступления в регистр надо соответствовать ряду требований – в том числе специфически португальских.

«Наш супергерой» – так называют своего сына Ажуда супруги Дуарте в постах на специально созданной ими странице в фейсбуке. В четыре года у него диагностировали лимфому, которую удалось вылечить. Однако рак вернулся к Ажуду в 25 – на этот раз в виде лейкоза.

Летом 2020-го родители молодого человека создали аккаунт, с помощью которого стали призывать к вступлению в Португальский регистр доноров костного мозга (сокращенно – CEDACE), чтобы увеличить шансы сына на совпадение. На сегодня у страницы около 6 тысяч подписчиков, а каждая запись собирает сотни лайков и комментариев с пожеланиями выздоровления. Но главное, генетический близнец нашелся, Ажуд перенес трансплантацию и в прошлом октябре отметил свое 27-летие дома, в окружении родных.

Семья Дуарте продолжает докладывать о состоянии сына, сообщает, как идет его восстановление, а также публикует анонсы донорских акций, чтобы в Португалии становилось еще больше потенциальных доноров.

Первопроходцем в деле привлечения доноров в регистр через соцсети в Португалии стал футболист Карлуш Мартинш, выступавший за национальную сборную. Осенью 2011 года в фейсбуке он сообщил, что его трехлетнему сыну диагностировали апластическую анемию и требуется пересадка костного мозга от неродственного донора.

Футболист призвал вступать в CEDACE. Его публично поддержали коллеги по футбольному миру, в том числе Криштиану Роналду. После этого регистр отметил небывалый прирост новых добровольцев: от 20–30 в день до 300!

На следующий год, в 2012-м, подходящий донор нашелся, и мальчику успешно провели пересадку.

Под государевым оком

Регистром CEDACE управляет Португальский институт крови и трансплантации, подведомственный Национальной службе здравоохранения. Институт был сформирован в 2012-м и получил в подчинение сразу несколько организаций, отвечавших в стране за донорство крови, тканей и органов. Сегодня его работа охватывает широкий спектр функций, включая даже право инициировать изменения в законодательстве, направленные на развитие трансфузионной медицины и трансплантологии. Хотя институт существует на бюджетные средства, чиновники от здравоохранения не вправе вмешиваться в его управление. По крайней мере такая автономия декларируется.

Собственно CEDACE был создан в 1995 году (тогда же в стране была проведена первая трансплантация от неродственного донора). У регистра нет отдельного сайта или аккаунтов в соцсетях. Он целиком существует только на площадках Португальского института крови и трансплантации, у которого на фейсбуке порядка 88,5 тысячи подписчиков, а на ютьюбе – всего 199, да и количество просмотров видео, которые там изредка появляются, весьма скромное – 30–40.

По сути донорство костного мозга институт продвигает заодно с донорством крови – через свои службы крови.

Португалия условно поделена на три зоны – юг, центр и север. Три крупнейшие службы находятся при больших медцентрах – соответственно в Лиссабоне, Коимбре и Порту (а в целом по стране образец крови для вступления в регистр можно сдать в 31 медучреждении).

В этих же трех городах располагаются центры гистосовместимости, открытые еще в 1980 году изначально для развития донорства крови. В них сегодня проводится HLA-типирование для включения добровольцев в регистр, а еще потенциальные доноры проходят там обследование в случае совпадения. В Лиссабоне, Коимбре и Порту размещаются и крупнейшие в стране центры трансплантологии, где проводится забор кроветворных клеток у доноров и пересадка их реципиентам.

CEDACE был создан на базе Южного центра гистосовместимости, того, что в Лиссабоне. А в Северном центре, в Порту, в 2009-м был образован публичный банк пуповинной крови (сокращенно – BPCCU) – на него, к слову, в Португалии делают ставку для дальнейшего развития неродственного донорства костного мозга.

Клетки пуповинной крови находятся на ранней стадии созревания и не требуют столь высокой степени совместимости между донором и реципиентом, как при пересадке костного мозга. Поэтому они могут использоваться в случаях, когда нужна трансплантация, но подходящий взрослый донор не найден или реципиент не может ждать, пока донора активируют. Еще пуповинная кровь – спасение для национальных меньшинств, ведь,  по статистике, шансов найти им неродственного донора заметно меньше.

Зов крови

Летом 2021 года издание Notícias Magazine со ссылкой на Португальский институт крови и трансплантации сообщало о зарегистрированных 402 864 донорах. Это не очень много. Но при населении 10,3 млн человек португальский регистр входит в число мировых лидеров по доле потенциальных доноров: их приходится порядка 391 на 10 тысяч жителей. Для сравнения: у входящих в топ-3 по этому показателю Израиля – 1314, Кипра – 1105, Германии – 1020. А вот в России всего 11 потенциальных донорах на 10 тысяч жителей.

Впрочем, показатель у португальского регистра не всегда был таким. С момента создания регистра в 1995-м за первые семь лет работы в него вступило только 1377 добровольцев. Однако в 2002-м началась кампания по продвижению донорства костного мозга, целью которой была борьба с массово распространенными мифами вокруг него. За следующие пять лет число потенциальных доноров в Португалии возросло до 65 тысяч. Поддержку регистру оказала и оказывает Португальская ассоциация борьбы с раком. Благодаря этому за два года, с 2007-го по 2009-й, численность регистра увеличилась до 163 тысяч человек. В 2011-м этот показатель составлял уже более 264 тысяч. То есть на протяжении четырех лет CEDACE пополнялся почти на 50 тысяч новых потенциальных доноров ежегодно.

Однако темпы роста с тех пор заметно снизились, и начало спада, кстати, совпало с преобразованиями, которые привели к созданию единого органа управления донорством в стране – Португальского института крови и трансплантации. В последующие десять лет в регистр добавлялось по 13,5 тысячи человек ежегодно – и это в среднем. Пандемический период стал для регистра провальным: на конец 2019-го в нем состояло 398 694 потенциальных донора, и за два года прирост составил чуть более 4 тысяч человек.

Слабым местом оказался основной способ вступления в регистр – через забор крови. Ограничения, введенные в стране для борьбы с пандемией, попросту препятствовали самой возможности стать потенциальным донором.

По статистике, в Португалии ежегодно регистрируется около тысячи новых случаев лейкоза. В скольких случаях из них нужна пересадка костного мозга, точно неизвестно. Но, по официальным данным, порядка 70% нуждающихся находят доноров – в том числе благодаря зарубежным регистрам. Ровно так же португальские добровольцы помогают больным из других стран.

В 2020 году CEDACE получил 1198 запросов на активацию донора, в 2019-м – 1521. Причиной снижения называют опять же пандемию. Наиболее полная статистика по деятельности CEDACE есть за 2018 год: регистр получил 1424 запроса, из них большинство – 1102 – для пациентов из-за рубежа чрез поисковую систему WMDA. При этом доля отказов велика. 432 запроса (то есть 30% от всех поисков 2018 года) не были реализованы: 220 – из-за состояния здоровья доноров, 81 – из-за потери контакта с донорами, 80 – из-за отказа от донации после совпадения, 27 – из-за перевода доноров в другой регистр, 24 – по причине эмиграции доноров из страны.

В среднем ежегодно порядка 70–80 доноров отказываются от донации после сообщения из регистра о совпадении.

Что касается материальных затрат, то сама процедура пересадки оплачивается государством. А вот расходы на активацию донора, на донацию покрываются не Национальной службой здравоохранения, а так называемыми подсистемами здравоохранения (это специальные формы страхования здоровья, зачастую в рамках профессиональной отрасли или по договоренности с работодателем).

Особые условия

Для вступления в CEDACE нужно соответствовать не только типичным для большинства регистров доноров костного мозга критериям, но и ряду специфически португальских. Так, из обычного – быть не младше 18 лет и не старше 45 (а исключают по достижении 55). Весить больше 50 килограммов. Не иметь медотвода – список заболеваний в целом совпадает опять же с тем, что у большинства крупнейших национальных регистров. А что особенного?

Например, рост донора не должен быть меньше 1,5 метра, при этом какого-то пояснения, почему так, португальский регистр не дает.

Из нетипичных медотводов – болезненное ожирение (показатель индекса массы тела не уточняется) и грыжа межпозвоночного диска. Далее, в регистр не может вступить человек, не понимающий португальского языка – как в устной, так и в письменной форме, а также «без установленного места жительства в Португалии» – считайте, отвод для людей без официальной регистрации и бездомных.

Одна из важных причин, почему во вступлении в CEDACE откажут, – переливание крови, перенесенное после 1980 года. Официальное пояснение гласит, что это «связано с риском передачи варианта болезни Крейтцфельдта – Якоба, также известного как коровье бешенство» (имеется в виду человеческая форма, теста на определение которой нет – только через биопсию мозга, а инкубационный период может составлять пару десятилетий; первые случаи заражения человека выявлялись после вспышек коровьего бешенства в ряде стран Европы, которые наблюдались с начала 1980-х по середину 1990-х; при этом случаев заражения через донорскую кровь не зафиксировано. – Кровь5).

Рекрутинг доноров костного мозга в Португалии происходит в основном через службы крови. Главный лозунг CEDACE – «Сделайте все возможное: спасите жизнь!». Если нет возможности стать потенциальным донором, то призывают становиться волонтерами, распространять информацию о донорстве костного мозга и работе регистра.

На сайте Португальского института крови и трансплантации опубликовано максимально детальное описание пространства для проведения донорской акции. Среди прочего в нем указано, что площадь помещения должна быть порядка 40 квадратных метров, оно должно иметь доступ воздуха и света, для регистрации доноров нужны два стола, четыре стула, розетка для ноутбука и так далее с той же детализацией. Но если помещения нет, то по предварительной договоренности служба крови может предоставить мобильную станцию – грузовик со всем необходимым. Впрочем, и тут указаны подробные требования к месту парковки для такой станции с учетом габаритов автомобиля… Столь высокие требования, кажется, вряд ли стимулируют донорскую активность.

И, напротив, из достоинств рекрутинга в CEDACE – наличие сайта с календарем донорских акций. Он максимально простой – надо лишь выбрать город, чтобы узнать в какой день, в какое время и где именно там будет организована сдача крови. Да, сайт ориентирован прежде всего на доноров крови, но это не обязательное требование. В любой из уже упомянутого 31 медцентра можно прийти и сдать образец, чтобы стать потенциальным донором костного мозга: в одни – в рабочее время, в другие – по предварительной записи.

Кровь5 рассказывала прежде о том, как устроены регистры доноров костного мозга в Армении, Бразилии, Германии, Испании, Китае, Польше, США, Франции и немецкий регистр DKMS с его шестью зарубежными представительствами.

Стать донором Помочь донорам
Читайте также
30 ноября 2023
28 ноября 2023
10 ноября 2023
27 октября 2023
19 октября 2023
12 октября 2023
05 октября 2023
21 сентября 2023
06 сентября 2023
23 августа 2023
09 августа 2023
28 июля 2023