Тиньков в Clubhouse: о последствиях трансплантации и новом фонде

В модном ныне приложении Clubhouse прошли сразу два обсуждения на тему донорства костного мозга. Их участниками стали российский миллиардер Олег Тиньков, который в 2020-м перенес пересадку костного мозга, эксперты Национального РДКМ и популяризаторы донорства в России. Кровь5 рассказывает, что услышала в ходе дискуссий.

Вопрос Даше Тиньковой, 27-летней дочери бизнесмена.

— Говорят, что после трансплантации костного мозга человек становится похож на своего донора, это так? — спрашивает русская жительница Лондона Анастасия.

— Папин донор был из Германии, по-немецки он не заговорил, — шутя отвечает Дарья. — Да и признаков женственности я не заметила, а донором была девушка, как мы знаем.

Пятничный «Разговор с Дашей Тиньковой: как стать донором?» в Clubhouse пришли послушать в основном молодые люди из Москвы и Лондона, но с русскими корнями. В начале к беседе присоединились ее друзья, знакомые и просто интересующиеся — человек триста. А вот когда к трансляции подключился папа девушки Олег Тиньков, число слушателей начало стремительно расти — на пике их было больше тысячи.

Тут нужен короткий экскурс в то, как устроен Clubhouse, наделавший столько шума. Эта голосовая социальная сеть была запущена весной 2020-го в США, за рубежом популярной ее сделал Илон Маск, а в России как раз Олег Тиньков. В Clubhouse пользователи встречаются в так называемых комнатах и разговаривают. У каждого есть профиль (с фото и краткой биографией) и голос. А у каждой «комнаты» есть тема, время начала и спикеры, остальные присутствующие — слушатели.

Clubhouse — мобильное приложение с массой ограничений. Его могут использовать пока только владельцы айфонов, оно не работает на смартфонах на базе Android. Это закрытая сеть, то есть попасть в нее можно по приглашению от человека, который уже пользуется приложением. Есть, правда, обходной путь: загрузить приложение на смартфон на базе iOS и встать в лист ожидания — если опять же кто-то из знакомых (из вашего списка контактов на смартфоне), уже зарегистрированных там, увидит вашу заявку, то сможет вас добавить в Clubhouse, но опять же при наличии у него свободных приглашений (новому пользователю их выдается всего два). И ради чего весь сыр-бор, спросите? Как минимум чтобы оказаться в одной «комнате» с миллиардером.

В «комнате» с дочерью миллиардера Тинькова Даша рассказывала, как болезнь отца мотивировала ее вступить в регистр доноров костного мозга. В 2019-м Тинькову диагностировали лейкоз, в 2020-м ему пересадили костный мозг от донора из Германии.

— До того как папа заболел, я ничего об этом не знала, а теперь, после того как сама вступила в регистр DKMS (девушка живет в Англии. — Кровь5), призываю других становиться потенциальными донорами. Это просто и не страшно. Говорят, став донором, можно потерять фертильность. Это неправда! О донорстве костного мозга надо рассказывать уже в старшей школе, чтобы таких домыслов не было, — говорила Даша.

Судя по вопросам, которые ей задавали в «комнате», заблуждений действительно в избытке. Костный мозг слушатели путают со спинным, как, кстати, и многие россияне. А то, что забор кроветворных клеток возможен через периферийную кровь и это наиболее распространенный способ донации, многие узнали впервые. Интересовали самые простые вещи: как и где сдать кровь, чтобы вступить в регистр, бесплатно ли это и так далее. К слову, вся эта информация собрана в одном месте на нашем сайте.

— Организовывать встречу надо было по-другому, — с напором начал Олег Тиньков, пришедший в «комнату». — Даша может рассказать только о своем опыте донорства, на эти вопросы должны отвечать специалисты.

— Не соглашусь с вами, Олег Юрьевич: эта встреча — возможность привлечь к теме внимание молодой аудитории, — возразила Любовь Белозерова, один из спикеров «комнаты», сама реальный донор, директор Центра развития донорства костного мозга и координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

Любовь не только отвечала на вопросы, но и рассказывала о работе по привлечению потенциальных доноров, в том числе о недавней совместной акции с футбольным клубом «Зенит».

Однако эта беседа была скорее разминкой перед основным разговором. В воскресенье в Clubhouse прошла дискуссия о донорстве костного мозга с участием Тинькова, экспертов Национального РДКМ и DonorSearch — крупнейшего в России сообщества доноров крови.

Началась она с вопроса о формулировках. Ведь само словосочетание «донорство костного мозга» вызывает зачастую неприятные ассоциации, поэтому нужно переходить к более нейтральному — «донорству стволовых клеток (крови)».

— Мы бесстыдно отстаем, люди умирают, не дождавшись донора. В России мне донора не нашли, а регистры в Германии, Польше, Израиле предложили не по одному совпадению, — запальчиво говорил бизнесмен. — И я, пока не заболел, не знал. Жизнь заставила, создали фонд. Давайте к этому относиться ответственно и продвигать идею донорства стволовых клеток.

Тиньков имел в виду Фонд семьи Тиньковых, который решил создать после перенесенной болезни (сейчас у него ремиссия, но, как он сам признался, есть реакция «трансплантат против хозяина», ощутимая на коже). В начале февраля организация была официально зарегистрирована в России. Сейчас, по его словам, ведется предварительная исследовательская работа, которую по заказу на миллионы рублей выполняют крупные международные аналитические и консалтинговые агентства.

— Создание единого в стране регистра доноров — фундаментальная вещь, сейчас его нет, — подчеркивал Тиньков в ходе дискуссии. — Для этого нужны законодательные инициативы. И этим займемся. Можно сейчас кинуться и построить суперсовременный трансплантационный центр. Но кто там будет работать и от кого будут делаться пересадки? Надо обучать врачей. Средний персонал — туши свет! Нужна подготовка.

Свой большой регистр, объяснял Тиньков, в стране нужен, чтобы самим спасать жизни соотечественников, и прежде всего это дело молодых, которых он призывает становиться донорами. Сейчас, говорил бизнесмен, многие аллогенные трансплантации в стране делаются от доноров из Германии.

Замечания Тинькова справедливы. Только эти проблемы известны не первый год, а и их решение не стоит на месте.

В спикеры этой «комнаты» в Clubhouse были приглашены директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и руководитель отдела рекрутинга Евгения Лобачева, которые рассказали о том, как буквально за несколько лет в стране был налажен рекрутинг доноров костного мозга, число потенциальных доноров в регистре имени Васи Перевощикова возросло до почти 45 тысяч человек, ведется координация с зарубежными регистрами. А к лету этого года заработает схема бескровного забора материала для HLA-типирования, широко используемая в Европе, — через сбор буккального эпителия с внутренней поверхности щек с помощью специальных ватных палочек. Причем сделать это сможет каждый желающий у себя дома, заказав через сайт набор для типирования.

Слушателей «комнаты» волновали опять же базовые вопросы: как вступить в регистр, как проводится забор кроветворных клеток через периферийную кровь и не опасно ли это. На них отвечали специалисты Национального РДКМ и DonorSearch.

В обсуждении поднимались и частные вопросы «на вырост». Например, о разработке мобильного приложения, в котором будет доступно, пошагово рассказано, как стать донором костного мозга. Представители Фонда семьи Тиньковых и Национального РДКМ договорились о совместном обсуждении этого вопроса.

Фото: Ольга Павлова