В этом году количество потенциальных доноров костного мозга в базе данных Национального регистра имени Васи Перевощикова (РДКМ) должно увеличиться почти вдвое по сравнению с прошлым годом. Если в 2018 году в Регистр вошли более 13 тыс. человек, то план на 2019-й — 25 тыс. Это трудно, но возможно, тем более что производственные мощности лаборатории, где происходит типирование, увеличились.

Сегодня общее количество потенциальных доноров костного мозга в России едва превышает 90 000 человек. Это те, кто сдал кровь на HLA-типирование, то есть проверку группы генов, отвечающих за совместимость тканей. Данные этих добровольцев занесены в специальные базы данных, к которым обращаются врачи, когда кому-то из их пациентов требуется пересадка костного мозга. Если в регистре обнаруживается совпадение с фенотипом пациента, потенциального донора приглашают поделиться костным мозгом и спасти чью-то жизнь.

«Пока что из 92 тыс. российских потенциальных доноров всего 281 человек стал донором состоявшимся. Это мало, поэтому надо расширять базу, — объясняет Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. — Учитывая население России, это капля в море: в регистре должно быть несколько миллионов человек. Так, например, в Германии, стране с населением 82 млн человек, зарегистрированы более 8 млн потенциальных доноров костного мозга. Понятно, что шансы у немецкого пациента найти себе донора гораздо выше, чем у нашего».

Поиск и типирование российских доноров идут полным ходом. В 2018 году потенциальными донорами костного мозга стали 13 605 человек. Отчасти этот результат был достигнут благодаря новым технологическим возможностям: Казанский (Приволжский) федеральный университет совместно с Русфондом открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing — секвенирование нового поколения). Кроме того, официальным партнером РДКМ стала сеть лабораторий «Инвитро», которая располагает более чем 1100 офисами по всей стране. До ее появления работа по сбору пробирок была значительно труднее, отмечает Евгения Лобачева.

Вот как все было устроено раньше. Например, в каком-нибудь городе появлялась группа активистов из 30 человек. Они обращались в РДКМ с просьбой устроить акцию по рекрутированию доноров костного мозга. Тогда сотрудники РДКМ договаривались с местной станцией переливания крови или другим подходящим пунктом, например с поликлиникой, где можно было бы взять кровь для типирования. Потом в этот пункт из Москвы отправляли специальные пробирки.

«Затем мы просили местных активистов набрать еще желающих, а параллельно сами вели работу по информированию населения: делали посты в местных пабликах, договаривались об анонсах в СМИ, что такого-то числа по такому-то адресу любой желающий может сдать кровь, чтобы стать потенциальным донором костного мозга», — рассказывает Евгения Лобачева.

После того как все желающие сдавали кровь, пробирки надо было курьерской службой отправлять в Москву. Проблема была в том, что каждый раз приходилось заново договариваться с медучреждениями на местах. Однако после соглашения с «Инвитро» все стало гораздо проще. Как уже было сказано, лаборатории «Инвитро» есть практически во всех крупных городах, так что сотрудникам РДКМ не приходится искать место, где люди будут сдавать кровь. Кроме того, компания «Инвитро» сама собирает все пробирки из всех своих лабораторий и привозит в Москву, откуда они уже переправляются в Казань. Иными словами, решена огромная логистическая проблема.

«И еще важный момент, — замечает Лобачева. — Как правило, мы устраивали разовые акции. То есть кровь на типирование, чтобы стать потенциальным донором, можно было сдать только в определенные даты. Теперь это можно сделать в любой день».

Материальная база, заложенная в 2018 году, позволяет собрать 25 тыс. пробирок за год, уверена Анна Андрюшкина, генеральный директор РДКМ и координатор программы «Русфонд. Регистр». Однако есть нюансы. Например, важно, чтобы пробирки поступали в лабораторию равномерно. А не так, чтобы в один месяц типировались 5000 добровольцев, а в другой — всего 1000. Это нужно для того, чтобы секвенатор (прибор, который расшифровывает ДНК потенциальных доноров) был стабильно загружен: его картридж рассчитан на 192 образца ДНК. Если загружать в него всего по два-три образца, получится нерентабельно, ведь стоимость картриджа и анализа не меняется.

«Поэтому мы каждый месяц собираем данные, анализируем, что нам удалось, а где мы просели. И решаем, что делать в следующем месяце», — поясняет Анна Андрюшкина.

«Что делать» в большинстве случаев означает «как и где найти новых потенциальных доноров костного мозга».

Как и в прошлом году, Национальный регистр будет участвовать в крупных донорских акциях. Это централизованные мероприятия в больших организациях или вузах, когда в один день сотрудникам и студентам предлагают сдать кровь для переливания. На таких акциях сотрудники РДКМ предлагают всем участникам стать еще и потенциальными донорами костного мозга, сдав дополнительно 9 мл крови для типирования.

«Как правило, это очень эффективно, — отмечает Евгения Лобачева. — Например, в прошлом году во время такой акции во Втором медицинском институте пришли сдать кровь около 1000 человек. 884 из них еще и решили вступить в Национальный регистр. Скоро в этом институте опять будет подобная акция, и, конечно, мы в ней примем участие. И, разумеется, мы поддерживаем любые акции, которые устраивают местные активисты. Это тоже хороший вариант: без поддержки местных активистов мы сами ничего не сделаем, они — настоящая двигательная сила».

Недавно журналисты в Архангельске сами проводили такую акцию. Добровольцев созывали через местные СМИ. Сотрудники РДКМ лишь подыскали место, где можно было провести процедуру взятия крови. Сколько человек приняли участие в акции, пока неизвестно. «Хорошо, если мы на ней соберем 30–50 потенциальных доноров, — надеется Лобачева. — Такие акции всегда непредсказуемы по количеству участников. Например, в прошлом году в Тайшете (Иркутская область) местные жители сдавали кровь, чтобы помочь местной девочке. Мы отправили им туда 200 пробирок, потому что обычно в таких городках больше людей все равно не приходит. Но их пришло значительно больше» (текст о феномене этого сибирского города можно прочитать здесь).

Кроме потенциальных доноров на таких акциях ищут и новых «агентов влияния», которые сами смогут впоследствии проводить агитационную работу на местах. Так, во время акции в Архангельске среди пришедших добровольцев оказался пресс-секретарь архангельского управления МЧС. Теперь сотрудники РДКМ ведут с ним переговоры, чтобы устроить акцию по поиску доноров в его ведомстве.

Для того чтобы пробирок, то есть потенциальных доноров, с каждым годом становилось больше, в РДКМ занимаются и просветительской работой. «Очень многие не становятся донорами костного мозга только потому, что ничего не знают об этой проблеме или у них просто неверные представления о ней, — считает Мила Геранина, координатор Регистра. — Мы пытаемся сделать так, чтобы о донорстве костного мозга информация звучала из каждого утюга. Чтобы как можно больше людей поняли, что трансплантация костного мозга — это не пересадка костей и не пересадка головного мозга. Что костный мозг — это не кость, а кроветворная жидкость. Для этого мы проводим лекции (особенно хорошо их проводить среди студентов), регулярно делаем посты в соцсетях, ну и, конечно, рассказываем о регистре всем своим друзьям и близким, чтобы они передавали дальше». По словам Милы, помочь Регистру можно, даже просто рассказав знакомым о его существовании. Или сделав репост публикации с информацией о ребенке, которому требуется пересадка костного мозга. Чем больше людей узнают об этой проблеме — тем лучше. И тем быстрее в РДКМ наберется 25 тыс. пробирок.

Не имеет смысла уговаривать человека вступить в ряды потенциальных доноров. Его решение должно быть самостоятельным, искренним и обдуманным. «Если собирать потенциальных доноров в приказном порядке, это будут просто выброшенные на ветер деньги, — уверена Евгения Лобачева. — Типирование одного образца обходится в 7 000 рублей. Ну приказали человеку сдать кровь из вены, ну сдал он ее, а потом ему позвонят и скажут, что произошло совпадение и он подходит. А тут он возьмет и откажется — такие случаи тоже бывают. Потому что изначально это было не его решение, а приказ свыше. Выходит, вся предыдущая работа по типированию была проделана впустую».

Именно для того, чтобы решение о донорстве было самостоятельным и взвешенным, сотрудники РДКМ регулярно обращаются к добровольцам через средства массовой информации, готовят информационные буклеты для распространения в офисах «Инвитро», планируют ежемесячные акции и лекции. В 2018 году таких лекций и акций прошло около сотни. В этом году, с учетом поставленных задач, их будет как минимум в два раза больше.

Если вы надумали стать донором костного мозга или помочь Регистру другими способами, нажмите на кнопку «Стать донором» или «Помочь донорам» прямо на этой странице.

В оформлении заметки использованы фотографии парада физкультурников Ленинграда, 1933 год