Чего мне нельзя – Кровь5

Чего мне нельзя

Мария Идрисова продолжает рассказывать о трансплантации костного мозга и возвращении к нормальной жизни.

Я пациент онкогематологии с 2008 года и в целом знаю, что мне можно, а чего нельзя. Но, выписываясь из отделения после трансплантации, все-таки спросила врача об ограничениях. И правильно сделала: оказывается, стандарты изменились и кое-что из запрещенного мне теперь можно. Например, массаж и баню.

Баню и массаж я очень люблю, но уже давно почти отказалась от этих удовольствий. Опасность массажа, насколько я знаю, состоит в том, что разгоняется лимфа, а это провоцирует рецидив при моем диагнозе. Перегрев тоже опасен. Эти рекомендации я стабильно получала при выписке после лечения первого лейкоза и всех трех рецидивов. И давно принимаю их как норму. Каково же было мое удивление, когда я услышала от врача, что баня умеренной температуры и массаж в разумных количествах не могут навредить!

А вот загорать мне по-прежнему запрещено. И не просто загорать: врачи предписывают ходить в головном уборе с широкими полями и надевать одежду с длинным рукавом и высоким воротом, а если ворот невысокий, обматывать шею шарфом.

Кроме того, в период восстановления после ТКМ надо даже в пасмурную погоду и даже зимой носить солнечные очки.

Питание во время и после пересадки – тоже очень важный момент. Абсолютно все пациенты, проходящие трансплантацию, испытали на себе «диету из-за низких показателей». Объясню подробнее. Перед пересадкой человек проходит курс высокодозной химиотерапии, которая сильно снижает показатели крови. В том числе и количество лейкоцитов – клеток, которые защищают нас от бактерий и вирусов. А это значит, что организм не может противостоять врагу. Поэтому в период низких показателей можно есть только термически обработанные продукты: нежирные супы и бульоны, каши на воде, крупы, макароны, вареные мясо и рыбу.

У всех он длится по-разному. Зависит от протокола лечения и особенностей организма. У меня, например, после обеих трансплантаций возвращение к нормальному питанию началось примерно через 60 дней. Но бывает так, что появляются проблемы с кишечником или желудком, тогда ограничения становятся даже строже.

Во время первой ТКМ диета моя была очень и очень суровая. Я ела, просто чтобы жить. Мы с мамой до сих пор с горечью вспоминаем овсяные хлопья на воде, которые она мне заваривала на завтрак. Но завтрак необходим, так как с самого утра начинается прием серьезных таблеток, а на пустой желудок этого делать нельзя!

И каждое утро я с отвращением ела эти хлопья, хотя нет, не ела, а с трудом глотала: во-первых, невкусно, во-вторых, тошнило сильно. Потом запивала невкусным чаем – таким он был из-за временного нарушения вкусовых рецепторов.

Но приходилось терпеть: овсянка хорошо обволакивает желудок, а в этот период он очень нуждается в помощи.

Когда из-за тошноты я не смогла больше есть самостоятельно, то с радостью согласилась на внутривенное питание, чтобы не мучиться. Потом лейкоциты росли, и мне постепенно начали разрешать фрукты, молочные продукты, шоколад. Почти все запреты закончились на 60-й день – я была невероятно голодная, и мне хотелось купить все, абсолютно все продукты!

Проходит пять лет, я попадаю на повторную ТКМ, и что я вижу? Многое из того, что было нельзя, стало можно!

Например, сыр, как и любую другую молочную продукцию, после первой трансплантации запрещали категорически, а сейчас разрешили. Правда, только после термической обработки, например в виде горячих бутербродов из микроволновки.

Врач мне теперь так и сказал: «Вы должны есть вкусно, сытно, питательно, чтобы вес не терялся, клетки крови скорее восстанавливались, а костный мозг работал».

А когда еду не так сильно ограничивают, то и относишься к ней спокойнее. Но каким же вкусным был первый банан, который врач разрешил мне съесть!

Сегодня у меня 155-й день после ТКМ, и я все еще частично придерживаюсь диеты. Отказываюсь от сырокопченой колбасы, соленой и копченой рыбы. Пью вспомогательные таблетки. Очень стараюсь не нервничать, не переутомляться, высыпаться и получать позитивные эмоции. Кстати, после первой ТКМ врач мне говорила, чтобы я некоторое время избегала вообще любых эмоций, и отрицательных, и положительных, поскольку и те и другие – стресс для организма. Но сейчас положительные мне можно. И это самое главное!

Первая запись дневника Маши

Вторая запись дневника Маши

Третья запись дневника Маши

Четвертая запись дневника Маши

Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме

Фото: Анна Иванцова


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также