Чего мне нельзя
Мария Идрисова продолжает рассказывать о трансплантации костного мозга и возвращении к нормальной жизни.
Я пациент онкогематологии с 2008 года и в целом знаю, что мне можно, а чего нельзя. Но, выписываясь из отделения после трансплантации, все-таки спросила врача об ограничениях. И правильно сделала: оказывается, стандарты изменились и кое-что из запрещенного мне теперь можно. Например, массаж и баню.
Баню и массаж я очень люблю, но уже давно почти отказалась от этих удовольствий. Опасность массажа, насколько я знаю, состоит в том, что разгоняется лимфа, а это провоцирует рецидив при моем диагнозе. Перегрев тоже опасен. Эти рекомендации я стабильно получала при выписке после лечения первого лейкоза и всех трех рецидивов. И давно принимаю их как норму. Каково же было мое удивление, когда я услышала от врача, что баня умеренной температуры и массаж в разумных количествах не могут навредить!
А вот загорать мне по-прежнему запрещено. И не просто загорать: врачи предписывают ходить в головном уборе с широкими полями и надевать одежду с длинным рукавом и высоким воротом, а если ворот невысокий, обматывать шею шарфом.
Кроме того, в период восстановления после ТКМ надо даже в пасмурную погоду и даже зимой носить солнечные очки.
Питание во время и после пересадки – тоже очень важный момент. Абсолютно все пациенты, проходящие трансплантацию, испытали на себе «диету из-за низких показателей». Объясню подробнее. Перед пересадкой человек проходит курс высокодозной химиотерапии, которая сильно снижает показатели крови. В том числе и количество лейкоцитов – клеток, которые защищают нас от бактерий и вирусов. А это значит, что организм не может противостоять врагу. Поэтому в период низких показателей можно есть только термически обработанные продукты: нежирные супы и бульоны, каши на воде, крупы, макароны, вареные мясо и рыбу.
У всех он длится по-разному. Зависит от протокола лечения и особенностей организма. У меня, например, после обеих трансплантаций возвращение к нормальному питанию началось примерно через 60 дней. Но бывает так, что появляются проблемы с кишечником или желудком, тогда ограничения становятся даже строже.
Во время первой ТКМ диета моя была очень и очень суровая. Я ела, просто чтобы жить. Мы с мамой до сих пор с горечью вспоминаем овсяные хлопья на воде, которые она мне заваривала на завтрак. Но завтрак необходим, так как с самого утра начинается прием серьезных таблеток, а на пустой желудок этого делать нельзя!
И каждое утро я с отвращением ела эти хлопья, хотя нет, не ела, а с трудом глотала: во-первых, невкусно, во-вторых, тошнило сильно. Потом запивала невкусным чаем – таким он был из-за временного нарушения вкусовых рецепторов.
Но приходилось терпеть: овсянка хорошо обволакивает желудок, а в этот период он очень нуждается в помощи.
Когда из-за тошноты я не смогла больше есть самостоятельно, то с радостью согласилась на внутривенное питание, чтобы не мучиться. Потом лейкоциты росли, и мне постепенно начали разрешать фрукты, молочные продукты, шоколад. Почти все запреты закончились на 60-й день – я была невероятно голодная, и мне хотелось купить все, абсолютно все продукты!
Проходит пять лет, я попадаю на повторную ТКМ, и что я вижу? Многое из того, что было нельзя, стало можно!
Например, сыр, как и любую другую молочную продукцию, после первой трансплантации запрещали категорически, а сейчас разрешили. Правда, только после термической обработки, например в виде горячих бутербродов из микроволновки.
Врач мне теперь так и сказал: «Вы должны есть вкусно, сытно, питательно, чтобы вес не терялся, клетки крови скорее восстанавливались, а костный мозг работал».
А когда еду не так сильно ограничивают, то и относишься к ней спокойнее. Но каким же вкусным был первый банан, который врач разрешил мне съесть!
Сегодня у меня 155-й день после ТКМ, и я все еще частично придерживаюсь диеты. Отказываюсь от сырокопченой колбасы, соленой и копченой рыбы. Пью вспомогательные таблетки. Очень стараюсь не нервничать, не переутомляться, высыпаться и получать позитивные эмоции. Кстати, после первой ТКМ врач мне говорила, чтобы я некоторое время избегала вообще любых эмоций, и отрицательных, и положительных, поскольку и те и другие – стресс для организма. Но сейчас положительные мне можно. И это самое главное!
Четвертая запись дневника Маши
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
