Никита Аронов (текст)

Максим Кимерлинг (фото)

Город доноров

Пермский край — один из главных поставщиков костного мозга в стране. Он занимает третье место в России по количеству потенциальных доноров. Они приходят с заводов и из трамвайных депо, из рекламных агентств и медицинских учреждений, из вузов — почти 4000 человек за четыре года. Как так получилось, выяснял спецкор проекта Кровь5 Никита Аронов.

— Я реально реву, когда у меня отказ, когда человек кому-то подошел, но передумывает и не хочет быть донором. Всегда принимаю это на личный счет, ничего не могу с собой поделать, — признается Наташа Цветова.

Таких случаев было всего три на три десятка доноров костного мозга, у которых произошло совпадение с реципиентом. Но каждый случай Наташа помнит. Ведь через ее руки проходят все потенциальные доноры Пермского края. Цветова — координатор проекта «Донорство ума», который запустил пермский фонд «Дедморозим». Благодаря их усилиям Пермский край, где живут всего 2,6 млн человек, сейчас занимает третье в России место по количеству потенциальных доноров. Деятельность «Дедморозим» в этом смысле — наглядный пример того, как НКО приходится работать в России.

Все началось с того, что одиннадцать лет назад участники одного пермского онлайн-форума объединились, чтобы поздравить детей из детских домов с Новым годом. Будущий учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев был одним из модераторов форума. А Наташа — просто мамой в декрете, которая, как многие декретные мамы, уйму времени проводила в интернете. Форумчане самоорганизовались, расспросили детей и купили им подарки, которые те хотели. После этого акция под названием «Дедморозим» стала ежегодной. Детей и потенциальных дедов морозов становилось все больше. Акции начали проводить не только на Новый год и не только с детдомовцами, но и с больными детьми. Так незаметно дошло и до сбора средств на лечение.

Переломным моментом стала акция для Ксюши Киселевой — пермской девочки, страдающей лейкозом. В 2011 году активисты «Дедморозим» развернули грандиозную кампанию, чтобы отправить Ксюшу на операцию в Германию. Было четыре благотворительных ярмарки и четыре концерта в разных городах края, был марш воздушных шариков. Деньги собирали в школах и на автомойках, одна из местных торговых сетей даже продавала специальные благотворительные пакеты. В результате в акции приняли участие около миллиона жителей края, которые собрали для Ксюши 13 млн руб.

Полностью совместимого донора ей, правда, не нашли, поэтому в Дюссельдорфе девочке пересадили костный мозг от мамы. В одном из кабинетов фонда «Дедморозим» висят две фотографии Ксюши. На одной она маленькая, облысевшая от химиотерапии. На другой — улыбающаяся девушка-подросток в окружении сотрудников фонда. Это Ксюша через пять лет после трансплантации.

Удивительно, но, узнав историю девочки, немецкие врачи отказались от гонорара. Сэкономленные деньги легли в основу будущего фонда, который, в силу своего происхождения, занимается как детьми-сиротами, так и детьми со смертельно опасными заболеваниями — довольно редкая комбинация.

После истории с Ксюшей сотрудники «Дедморозим» мечтали, чтобы кто-нибудь организовал в Перми поиск доноров костного мозга. А в начале 2015 года волонтеры «Дедморозим» познакомились с представителями Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и решили действовать сообща. РДКМ и Русфонд взяли на себя процесс типирования — все пробирки из Перми отправляются в казанскую лабораторию. Первые полтора года Русфонд покупал еще и пробирки, но теперь «Дедморозим» приобретает их за собственные деньги.

Ножки трясутся

Но как и в каких условиях брать у доноров кровь на типирование? Первым делом сотрудники фонда, как это обычно в России делается, пошли на краевую станцию переливания крови. Встретили их там прохладно.

—У главврача были вот такие глаза. «Мы никогда не сотрудничали с НКО», сказала она, — вспоминает Наталья Цветова. — Расчет был, видимо, на то, что я отстану. Но я не отстала. Так мы с ними и провели первую акцию.

Кровь забирали в самом центре Перми, около администрации губернатора, в передвижном пункте станции переливания крови. Национальный регистр прислал сто пробирок, но народу пришло гораздо больше. Начало получилось удачное, но сотрудничество с местной станцией шло со скрипом. За четыре года удалось провести еще только восемь совместных заборов крови. Пытались продвигать акции «двойного донорства», чтобы те, кто жертвует свою кровь, одновременно вступали и в Регистр.

— Но на станции нам никогда не забывают напомнить, что это, мол, дополнительная нагрузка для лаборантов. Хотя какая там нагрузка? Они и так несколько пробирок у каждого донора берут. Почему бы еще одну не взять? — удивляется Наташа.

О том, чтобы принимать людей в Регистр в постоянном режиме, на станции переливания крови и слышать не хотели. Но пермские активисты твердо знали, что нужна какая-то постоянно работающая лаборатория — если не государственная, то коммерческая.

В Перми в тот момент было несколько таких лабораторий. В каждую из них Наташа написала письмо, всем позвонила на горячие линии, но ответила только одна — «МедЛабЭкспресс». Через две недели Наташу пригласил на встречу сам генеральный директор.

— Я очень боялась туда идти, — вспоминает она. — Стою, у меня ножки трясутся. Я ведь вообще не врач, я юрист. Думаю: сейчас меня о чем-нибудь медицинском спросят, я не смогу ответить, и этим все закончится.

Но гендиректор «МедЛабЭкспресса» Вадим Кобяков (как раз самый настоящий врач, хирург-травматолог) выслушал посетительницу очень доброжелательно. Репутация у «Дедморозим» на тот момент была уже вполне приличная: о них слышали практически все жители края. Кроме того, лаборатория и сама хотела поучаствовать в каком-нибудь крупном благотворительном проекте. В итоге договорились, что пробирки предоставляет фонд, а «МедЛабЭкспресс» даст иголки, бахилы и медсестер.

В фонде надеялись, что «МедЛабЭкспресс» выделит им хотя бы одну точку в центре Перми, но Вадим Кобяков решил, что кровь на типирование можно будет сдавать во всех 34 городских пунктах сети и в 21 пригородном. Так что новые доноры теперь появляются по всему краю: в Краснокамске, в Березниках, в Чайковском. И во всех местных отделениях расклеены плакаты о донорстве костного мозга. Подойдешь к кулеру воды попить — сразу наткнешься на объявление: «Здесь вы можете спасти жизнь, став донором костного мозга».

Заместитель гендиректора «МедЛабЭкспресса» Ольга Бузилова заглядывает в компьютер:

— С сентября 2015 года на всех наших пунктах, не считая выездных акций, мы взяли кровь у 1737 потенциальных доноров. Только сегодня, например, сдали двое: на Парковом проспекте и на Куйбышева.

В сортировочном блоке центральной лаборатории «МедЛабЭкспресс» четыре женщины перебирают анализы, которые приходят сюда из всех пунктов забора. Сотни пробирок с кровью, десятки баночек с мочой. А вот две папки, в которых упакованы пробирки и анкеты. Это те самые сегодняшние анализы на HLA-типирование. В сортировочном блоке донорская кровь будет копиться до следующего вторника. Потом курьерская служба увезет пробирки в фонд — в волшебный холодильник Наташи Цветовой. Из холодильника их заберет служба DHL и самолетом отправит в Казань, где их содержимым займутся специалисты по секвенированию ДНК и выделению фенотипов.

В трамваях и на заводах

С точки зрения донорства костного мозга Пермский край — место уникальное. Это настоящий плавильный котел, где перемешаны гены едва ли не всех российских наций. На севере региона издавна жили угро-финны — коми-пермяки, на юге — татары и башкиры. Об этническом разнообразии красноречиво напоминают старинные деревянные скульптуры Иисуса Христа в Пермской художественной галерее: Спаситель то с мощными пермяцкими скулами, а то — с откровенно монголоидными чертами лица.

Потом сюда пришли славяне — из Москвы и Новгорода. Затем началось строительство горных заводов, куда везли крепостных со всей страны. В XX веке в Пермском крае развернулась огромная система ГУЛАГа. В войну сюда эвакуировали заводы и театры. В общем, донора тут можно найти едва ли не с любым фенотипом, какой вообще может существовать в стране.

Сейчас в Национальном регистре 3687 доноров из Пермского края. При нынешних темпах пополнения это количество уже к середине года перевалит за 4000. А значит, в числе доноров будет каждый 650-й житель региона. Если сравнивать, например, с Германией — это немного, а по России — очень приличный показатель.

За последние четыре года фонд «Дедморозим» провел девять акций со станцией переливания крови и 17 собственных — вместе с сотрудникми «МедЛабЭкспресса». Кровь потенциальных доноров забирали в театре оперы и балета и на электростанции, в отеле «Хилтон» и в офисе «Русгидро», на ювелирном заводе и целлюлозно-бумажном комбинате, в Кудымкаре, Кунгуре, Соликамске, Березниках и Губахе, во всех ведущих пермских вузах, а ректор Фармакадемии даже сам типировался. Конечно, и в самом фонде «Дедморозим» вступили в Национальный регистр почти все, у кого нет отвода по здоровью или по возрасту.

В прошлом году проект «Донорство ума» выиграл в конкурсе социальных проектов компании «СИБУР», у которой в Перми крупный химический завод. Сотрудники предприятия типировались прямо на производстве, а фонд получил 180 тыс. руб. на пробирки, печать буклетов и оплату работы медсестер на выездных акциях. Потом был губернаторский грант на информационную поддержку проекта. Тогда у «Донорства ума» появились свои рисованные персонажи — генетические близнецы Толя и Коля: один спасает другого, поделившись костным мозгом. Баннеры с ними кочуют по всей Перми. Кроме того про Толю и Колю сделали мультфильм, который крутят в приемных пунктах «МедЛабЭкспресса» и на нескольких экранах в городе.

Навстречу фонду пошла даже компания, которая занимается рекламой в лифтах. Она согласилась размещать информацию «Дедморозим» на незанятых кусочках рекламных плакатов. А однажды зимой активистам разрешили разместить информацию в трамваях и троллейбусах Перми — только своими силами. Глубокой ночью, когда весь транспорт уже закончил работу, человек двадцать сотрудников и волонтеров фонда отправились в трамвайное депо и троллейбусный парк расклеивать листовки.

Горячий донорский цех

«Дедморозим» регулярно помогает детям с особенностями развития из Рудничного детского дома-интерната. Поэтому на фонд обратила внимание группа компаний «Метафракс» — один из крупнейших производителей метанола, их штаб-квартира расположена неподалеку от Рудничного, в городе Губахе.

— В прошлом году мы решили сделать хороший, правильный благотворительный проект. Важно было, чтобы это действительно было что-то нужное, не просто пиар. Мы обратились в «Дедморозим», и нам посоветовали поддержать «Донорство ума», — рассказывает Мария Коновалова, советник председателя совета директоров «Метафракса», а с недавних пор еще и потенциальный донор костного мозга.

Мажоритарный акционер «Метафракса» Сейфеддин Рустамов, оказывается, давно занимался борьбой с раком в других регионах своих бизнес-интересов. Идея ему понравилась. Тем более что в «Дедморозим» рассказали «Метафраксу» о девушке из Губахи Насте, которой спасли жизнь в 2012 году с помощью пересадки костного мозга.

— Мы хотели знать все и задали им множество вопросов, — вспоминает Коновалова. — Сейфеддин Рустамов, например, спросил насчет безопасности доноров. Он хотел знать, точно ли исключена всякая угроза при самом заборе костного мозга.

Получив ответы на свои вопросы, «Метафракс» пожертвовал фонду «Дедморозим» деньги на расходные материалы для типирования доноров. В общем, вышло так же, как с лабораторией: фонд хорошо знали, проект оказался полезным и хорошим для имиджа. Донорство костного мозга — вообще беспроигрышный благотворительный проект. Но у пермских активистов как-то особенно хорошо получается доносить это до бизнеса.

— Однако мы посчитали, что мало просто дать денег, и решили провести акции по забору крови на нашем предприятии и в Губахе, — продолжает Мария Коновалова. — Могу сказать, что мы никого из сотрудников за рукав не тянули. Люди шли типироваться сами. Причем многие из тех, кто не знал об акции заранее, присоединились в последний момент.

В итоге кровь на комбинате сдали 149 человек. Забор начался утром, и некоторые рабочие специально задержались после ночной смены. Другие, наоборот, пришли на предприятие пораньше, чтобы успеть. Люди даже позвали родственников, не работающих на «Метафраксе».

Скажем, Юля Токтарова, контролер лаборатории технического контроля, привела на акцию полтора десятка ребят из своего цеха. Цех у нее ремонтный: если сломался какой-нибудь насос, слесари его разбирают и чинят, а Юля проверяет качество работы. Кроме того, Юля — глава молодежной организации цеха. В этом качестве ее делегировали на собрание по донорству костного мозга, которое провели на предприятии незадолго до акции. Во время собрания представитель «Дедморозим» отвечал на все вопросы рабочих. Вернувшись, девушка объявила коллегам: надо сдавать.

— Люди как услышат про костный мозг, так пугаются. А я каждому объяснила, что не обязательно из кости что-то вырезать. Что костный мозг уже давно берут просто из крови, — вспоминает Юля.

Откликнулись, в частности, слесари пятого разряда Егор и Ваня — они постоянные доноры крови. «Мы кровью делимся, нам и кусочка костного мозга не жалко», — замечает Егор.

Спасенные

«Метафракс» в Губахе — одно из двух градообразующих предприятий. Поэтому, когда осенью 2018 года комбинат организовал городскую акцию по типированию, к ней сразу подключились муниципалитет и управление образования. Забор крови назначили в ДК «Энергетик». Предварительное собрание проводили в библиотеке. Активистка с первого курса Губахинского медтехникума Настя Зерова взялась привести своих иногородних однокурсников.

— Представляете, мы заходим, а там моя фотография на стене висит! — смеется она.

Дело в том, что Настя — это та самая девушка из Губахи, которую спасла пересадка костного мозга в 2012 году. Когда ей было 12 лет, она впервые заболела лейкозом. Химиотерапия помогла, но в 16 лет болезнь вернулась. Девушку отправили в Москву на трансплантацию по квоте Пермского края. Донор нашелся в Германии.

— Сама пересадка — вообще ничего особенного, просто поставили мне капельницу с красной жидкостью, — рассказывает Настя.

После этого девушка вылечилась, а группа крови у нее изменилась. Была третья положительная, стала вторая отрицательная — как у донора.

По прошествии двух положенных лет Настя даже повстречалась со своим спасителем. Он оказался военным из города Биркенфельд. Сейчас Анастасии 23 года, она учится на фельдшера и мечтает работать в сельском ФАПе. Стоит ли удивляться, что, узнав эту историю, Настины однокурсники выстроились в очередь — сдавать кровь.

Кстати, таких, как Настя, в Пермском крае довольно много.

— Каждый год мы отправляем пять-десять человек в Москву, Петербург или Киров для аллотрансплантации костного мозга, — рассказывает главный гематолог Пермского края Антон Шутылев. — Конечно, оптимальный вариант, когда совместимый донор находится в российском регистре. Лет пять назад ничего подобного не было, а сейчас такая возможность есть.

Сам Антон Аркадьевич, кстати, тоже потенциальный донор. Он типировался осенью частным порядком. Просто выбрал время в выходной, зашел в «МедЛабЭкспресс» и сдал кровь.

В ожидании своего

Когда в 2016 году фонд «Дедморозим» проводил акцию в стенах Пермского политехнического института, ему очень помогала активистка студсовета, студентка автодорожного факультета Екатерина Панькова. Она убеждала ребят типироваться, рассказывала им о донорстве костного мозга, отвечала на все вопросы. В результате сдавать кровь пришла уйма народу — почти 120 человек. Екатерина тогда и сама типировалась, и мужа Виктора привела. Он водителем грузовика работает. И вот ему недавно прямо в грузовик позвонили из Национального регистра. Виктор Паньков подошел кому-то из пациентов НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.

— Я сходил, сдал дополнительный анализ. Девушка-администратор в «МедЛабЭкспрессе» призналась, что я на ее веку первый такой. Так что мы с ней вместе кое-как анкету заполняли, — вспоминает Виктор. — И вот в начале февраля мне позвонили снова. Говорят, я полностью подхожу.

Теперь Виктор ждет вызова в Петербург, а его жена Екатерина тихо, по-доброму завидует мужу.

С начала года такие звонки получили уже четыре пермских потенциальных донора костного мозга. Еще одним совпавшим стал человек по имени Адольф — высокий, шумный, резкий в суждениях мужчина с золотой печаткой на пальце. По профессии он врач-эпидемиолог, но работает в продажах фармацевтических препаратов. Как-то раз Адольф пошел в «МедЛабЭкспресс» — просто сдать анализ крови. Увидел, что там же можно стать кровь на HLA-типирование, и сразу же сдал.

— Я всегда был донором крови, у меня первая отрицательная группа, достаточно редкая, — говорит Адольф. — А вообще мое имя переводится с немецкого как «благородный волк» и обязывает делать благородные поступки. Донорство костного мозга — как раз такой поступок.

Впрочем, Адольф считает, что донором должен быть вообще каждый человек. А еще он идейный сторонник всестороннего развития донорства, вплоть до права продажи органов. Так что, когда Адольфу позвонили из Регистра, убеждать его не понадобилось. Причем звонили ему даже дважды.

— Первый раз еще осенью. Я, как мне объяснили, стоял третьим на очереди. Думаю, справились без меня, — рассказывает Адольф. — А вот недавно позвонили снова. Как раз вчера я сдал дополнительный анализ и теперь сижу, жду.

С третьим донором, по имени Галина Море, мы встречаемся в приюте для бездомных кошек «Матроскин». Вдоль стен в два ряда тянутся клетки с чистенькими, вымытыми животными. Кошек здесь не только моют, но еще и заставляют плавать в бассейне в рамках гидротерапии. Разговаривая с нами, Галина элегантно орудует фиолетовым совочком: надо привести в порядок лоток кошки Рики.

— Однажды мы с друзьями напились и заговорили о донорстве костного мозга. Я как раз перед этим общалась с «Дедморозим» и узнала про Национальный регистр. И вот с утра, с похмелья, мы все решили: давайте вступим в базу доноров. Сделаем доброе дело.

Так набралась целая группа из 15 человек волонтеров приюта — зоозащитников и сочувствующих. На станции переливания крови для них организовали персональную акцию.

— В общем, это было абсолютно неосознанное решение, — признается Галина. — Но, что интересно, с тех пор моя жизнь и жизнь тех, кто пошел тогда со мной, очень изменилась. Я ложусь спать с мыслью, что где-то есть мой человек, которому нужна пересадка костного мозга.

На все звонки с московских номеров Галина реагировала крайне нервно и все ждала того самого звонка. И вот дождалась. В середине февраля она повторно сдала кровь и очень ждет результата:

— Я сейчас в таком томительном ожидании нахожусь… И ведь у меня нет четкого образа: девушка это, мужчина, ребенок, — не знаю.

Но самое главное — потенциальное донорство изменило всю жизнь Галины. Например, она не стала делать татуировку, которую очень хотела: вдруг из-за этого не получится быть донором? «Все время теперь думаешь не только о себе», — объясняет она.

Таким образом к новому взгляду на жизнь приобщаются все больше и больше пермяков. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга стараются, чтобы этот взгляд не угасал и был направлен исключительно в сторону спасения человечества.