Мария Дармина
Кто я?
Портрет потенциального донора костного мозга
Кто такой потенциальный донор костного мозга? Мужчина или женщина? Молодой студент, который еще только ищет себя и пробует все подряд, или взрослый человек, осознанно принимающий новое для себя и общества решение? Есть ли у него дети? Чем он интересуется? Как нам вообще узнать этого человека, приблизиться к пониманию его поступков, мыслей, желаний?
Нам бы хотелось, чтобы образ, фигура добровольца, готового ради спасения незнакомого человека отдать часть своей кроветворной системы, обрела наконец некоторую плоть, перестала быть загадочной или хотя бы просто вошла в нашу реальность. Только в этом случае донорство костного мозга имеет шанс превратиться из сложной медицинской манипуляции в простой способ открыть для себя новые возможности. Мы должны осмыслить поступок, который из страны, пораженной неизлечимым раком, творит здоровое, жизнеспособное общество.
Сегодня мы редко слышим истории о том, как некий человек сдал кровь на типирование и ждет совпадения собственной генетической информации с данными пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга. Нам неизвестно, ради чего этот некто добровольно и бесплатно соглашается, чтобы под наркозом у него из тазовой кости шприцем забрали кроветворные стволовые клетки или чтобы он пять часов отсидел под капельницей и позволил отфильтровать эти клетки у него из периферической крови. Неужели ему нечем заняться? Нет детей? Нет мечты о новом холодильнике или машине? Не получается по-человечески развлечься?
Чтобы поближе узнать людей, вступивших в регистр доноров костного мозга, мы провели небольшое исследование. Хотелось получить некий усредненный образ — хотя бы очертить контуры нового социального портрета.Начали с самого простого: изучили социально-демографические характеристики, спросили, чем эти люди занимаются в свободное время, ведут ли они некий особый здоровый образ жизни. Участниками опроса выступили 349 потенциальных доноров костного мозга Приволжского РДКМ, которые были протипированы в лаборатории Казанского федерального университета в числе первых добровольцев. Данные были собраны в сентябре 2018 года в ходе анкетирования. Ниже мы представляем вам результаты исследования — первый в России портрет потенциального донора костного мозга. Знакомьтесь.
Возраст
В среднем 32 года
Средний возраст потенциального российского донора костного мозга — 32 года. Этот показатель примерно одинаков как для женщин (32 года), так и для мужчин (31 год). Поэтому можно надеяться, что решение стать донором принимается у нас в стране вполне осознанно. Считается, что 32 года — время, когда человек наиболее ярко и реалистично понимает и себя, и мир, способен определить, в каких он отношениях с действительностью: принимает он ее или склонен к отчуждению.
Возраст большинства потенциальных доноров лежит в интервале от 26 до 35 лет. 29% доноров — от 36 лет и выше, из них старше 46 лет только менее 1% доноров. 16% вступивших в регистр — от 18 до 25 лет.
Пол
Женщин больше
Женщин в регистре значительно больше, чем мужчин, — 78%. Однако данные генеральной совокупности (это все доноры, занесенные в регистр) могут незначительно отличаться от выборки: считается, что женщины охотнее заполняют опросники и участвуют в исследованиях. Колебания от одной возрастной группы к другой невелики, в пределах 5%. Больше всего женщин в группе старше 36 лет (81% женщин и 19% мужчин), а меньше всего — в возрастном интервале от 18 до 25 лет (76% женщин и 24% мужчин). Возможно, большее количество женщин и к лучшему: когда мы говорили с донорами об их готовности приехать в клинику в случае совпадения фенотипов, женщины намного увереннее выражали согласие.
Семейное положение
Уважают брачные отношения
Половина потенциальных доноров костного мозга состоят в зарегистрированном браке, еще 13% — в незарегистрированном браке или длительных отношениях. Распределение между мужчинами и женщинами примерно одинаково: по 60% доноров обоего пола имеют партнера. У 77% замужних и женатых потенциальных доноров есть дети.
Четверть потенциальных доноров никогда не состояли в браке, а еще 12% сообщили, что официально разведены или больше не проживают с партнером. Треть из них воспитывают детей.
Всего в выборке почти две трети доноров (61%) имеют детей. Большинство из них отметили, что приехать в клинику для процедуры забора клеток костного мозга было бы затруднительно, поскольку им не с кем оставить детей.
Образование
Любят учиться
Большинство потенциальных доноров имеют высшее образование: 72% получили один или два диплома об окончании вуза, еще 3% имеют ученую степень кандидата или доктора наук. 5% потенциальных доноров — студенты высших учебных заведений. Каждый двадцатый донор в регистре (5%) поступил в вуз, но не завершил обучение: у них неполное высшее образование. Техникумы, колледжи и училища окончили почти 9% доноров в регистре. Полное или неполное среднее образование получили 4% респондентов: они закончили только одиннадцать или девять классов школы.
Тем не менее выяснилось, что уровень образования не влияет на готовность доноров приехать в клинику для сдачи клеток костного мозга. Из тех, кто точно готов приехать, большинство респондентов — с неполным высшим образованием и со степенями кандидатов и докторов наук.
Мы также расспросили респондентов про специальности, которыми они владеют. Оказалось, треть всех доноров учились в сфере социальных наук (психология, экономика, управление, юриспруденция, социология, политические науки, медиа, сервис и туризм и т. д.). Второй по популярности стала специальность «инженерное дело, технологии и технические науки» (21%). Третьим по популярности стало здравоохранение, а также медицинские науки (18%).
Занятость
Хотят работать
У 85% потенциальных доноров есть работа, которая приносит доход. Из них 10% — респонденты до 25 лет, 60% — респонденты от 26 до 35 лет и 30% — респонденты выше 36 лет. Процент работающих мужчин почти такой же, как женщин: 87% всех мужчин и 84% женщин сообщили, что имеют работу. При этом своим основным видом занятости работу назвали только 78% потенциальных доноров. Остальные назвали домашнее хозяйство (9%), обучение в университете (7%) или признались, что на момент заполнения анкеты они временно безработные (4%).
Также потенциальные доноры могли указать свою должность или сферу деятельности. Чаще всего они писали, что работают специалистами в офисе (маркетологами, специалистами отдела кадров и т. д.), медицинскими работниками (врачами, медсестрами), менеджерами и управленцами, инженерами и техническими специалистами, заняты в сфере бухгалтерии и финансов.
Материальное положение
Не живут в роскоши
Две трети доноров назвали уровень своего материального положения средним. Еще 23% говорят, что материальное положение у них хорошее. Считается, что эти два варианта самые типичные.Какое бы ни было материальное положение респондента, скорее всего он/она отметит один из этих двух вариантов.
Поэтому мы предложили потенциальным донорам оценить свою покупательскую способность. 62% респондентов сказали, что у них достаточно денег, чтобы приобрести необходимые продукты и одежду, но более крупные покупки приходится откладывать (копить на них, брать кредиты). 32% потенциальных доноров сказали, что обычно покупка большинства товаров длительного пользования (холодильник, телевизор, стиральная машина и т. д.) не вызывает трудностей, но более дорогие покупки — квартира или машина — им уже не по карману. У 3% доноров денег хватает только на приобретение продуктов питания, а вот 1% ответили, что у них достаточно денег, чтобы вообще ни в чем себе не отказывать. Меньше 1% отметили в анкете, что денег недостаточно даже на еду.
Религиозная принадлежность
Не слишком набожны
55% доноров считают себя религиозными людьми, 42% — не считают. Два донора назвали себя агностиками. Остальные затруднились ответить. Из тех, кто причисляет себя к религиозным людям, 83% исповедуют православие. Однако, выяснилось, что одобрение или неодобрение религиозных институтов почти никак не влияет на решение потенциального донора в случае необходимости отправиться в клинику и сдать свой костный мозг.
Свободное время
Занимаются собой
Мы попросили доноров рассказать, чем они занимаются в свободное от работы и учебы время. Большинство респондентов назвали любимыми занятиями фитнес и спорт, чтение книг, общение с ребенком и семьей. Многие также упоминали рукоделие и творчество, домашнее хозяйство, прогулки, путешествия. Каждый восьмой донор затруднился ответить на этот вопрос, а 2% респондентов вообще сказали, что у них нет никакого свободного времени.
Чтобы стать реальным донором, нужно иметь хорошее здоровье, поэтому нам стало интересно, следят ли за ним доноры. Мы предложили респондентам несколько тезисов о здоровом образе жизни и попросили выбрать те, которые они могут применить к себе. Выяснилось, что большинство из них не курят, не употребляют либо умеренно употребляют алкоголь (73%), много гуляют, проводят время на свежем воздухе (50%), соблюдают режим питания (46%). Реже всего доноры говорили, что регулярно посещают врачей (31%) или отмечали, что вообще ни один тезис, связанный со здоровым образом жизни, им не подходит (4%).
Также мы спросили, участвуют ли респонденты в благотворительности. Оказалось, больше половины потенциальных доноров время от времени поддерживают благотворительные фонды, 15% доноров делали это лишь однажды, еще столько же поддерживают фонды регулярно.
Иными словами
Если брать в расчет только социологические показатели, в случае болезни нас бы, скорее всего, спасала молодая 32-летняя женщина с высшим образованием в области социальных наук. Она состоит в зарегистрированном браке, воспитывает детей и работает в офисе. У нее среднее материальное положение, денег обычно хватает только для приобретения необходимых продуктов и одежды, на более крупные покупки приходится откладывать (копить деньги, брать в кредит и т. д.).
В то же время она иногда перечисляет деньги в благотворительные фонды и участвует в благотворительных акциях. В свободное время занимается спортом, читает книги, воспитывает детей, общается с семьей. Много гуляет и любит проводить время на свежем воздухе. Не курит и умеренно употребляет алкоголь.
Если позволить себе более смелые метафоры и обобщения, то можно сказать, что именно такая Россия, если ей будет грозить смертельная опасность, имеет все шансы выздороветь и жить себе в радость. И только где-то через пару лет после этого события мы все, кто стал для нее донорами ее кроветворной системы, сможем увидеть ее и узнать ее заново.
Благодарим Марию Кочкину за помощь в обработке данных исследования.
Мы также признательны Приволжскому РДКМ за предоставленные
контактные данные потенциальных доноров костного мозга.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5