Путешествие в жизнь: Национальный РДКМ организовал встречу сразу четырех пар генетических близнецов – Кровь5

Мария Портнягина (текст), Анна Иванцова (фото)

Путешествие в жизнь: Национальный РДКМ организовал встречу сразу четырех пар генетических близнецов

Кровь5 — об уникальном событии

Встреча доноров и реципиентов — большой праздник

Чтобы поступить в вуз на бюджет, Леше за 11-й класс надо подтянуть физику. Юноша собирается в строительный институт.

— Будет учиться на электрика, — добавляет его папа Владимир Буренков. — Я сам прораб — тяжелая работа, нервная. А электрики — элита в строительстве.

С остальными предметами у Леши неплохо. Пока он проходил лечение от острого лимфобластного лейкоза, учеба у него продолжалась в школе при морозовской больнице.

Ярослав, в отличие от Леши, только в 1-м классе.

— Недоволен, жалуется: «Мам, зачем мне в школу, у меня же телефон есть?» — шутя рассказывает Ольга Чернова.

И переходит на серьезный тон, когда речь заходит о болезни сына: в первые месяцы жизни мальчику диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Вискотта — Олдрича.

Георгий Шпиньков выглядит как старшеклассник, хотя школу окончил уже пару лет назад — как раз в последний год обучения у него случился рецидив апластической анемии. Саиду Чаруеву диагностировали острый лимфобластный лейкоз уже во взрослом возрасте.

Для всех четырех спасением стала пересадка костного мозга. Каждому из них подходящий неродственный донор нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ).

И вот, как полагается, когда после пересадки прошло больше двух лет и при обоюдном согласии доноров и реципиентов, регистр организовал уникальную встречу — сразу четырех пар генетических близнецов.

Встретившиеся доноры и реципиенты разного возраста, занятий, профессий, из разных уголков России: из Москвы, Махачкалы, Белгорода, Костромы, города Мамадыш в Татарстане, села Дегтяного Рязанской области, где всего несколько сотен жителей. Объединяет их случившееся между ними совпадение. С одной стороны, желание спасти чью-то жизнь, с другой — единственный шанс быть спасенным…

По Москве-реке мимо столичных достопримечательностей курсирует красивая флотилия «Рэдиссон Ройал». На борту одного из кораблей, в зале за накрытыми столами собрались необычные гости. Они впервые знакомятся, рассказывают о себе: они — генетические близнецы.

Одна пара, правда, увидела друг друга чуть раньше — на презентации в ТАСС результатов пятилетней работы Национального РДКМ. Это семилетний Ярослав Чернов и его донор Валерия Блинкова, студентка Медицинского университета имени Н. И. Пирогова. Оба на встрече с мамами.

Доноры и реципиенты пришли на встречу с родными

— Наш университет славится своим донорским движением, так что я сдавала кровь, а потом еще вступила в регистр, и спустя время мне позвонили и сообщили о совпадении, — вспоминает Валерия. — У моих близких были опасения по поводу донации. Но я посоветовалась со своим преподавателем по иммунологии — и она развеяла страхи. Все прошло хорошо. Когда мне сказали, что можно встретиться со своим реципиентом, я, конечно, согласилась. Такое может случиться раз в жизни!

Никакого четко прописанного протокола подобных встреч нет. Но есть негласное правило — обмен подарками. Так, Ярослав вручил Валерии букет, а она ему — карандаши и книжку сказок Пушкина.

Донор Валерия (справа) с мамой слушают маму Ярослава, благодарную им за спасение сына

— У меня самой была с точно такими же картинками в детстве, захотелось подарить именно ее, — делится девушка.

Ярослав деловито достает карандаши и рисует, пока взрослые беседуют.

— Дети — сладкоежки все! Чем кормить? Ничего не едят, — сетует его мама Ольга.

Она одна растит еще старшего сына, ему 19, 16-летнюю дочь и сына младше Ярослава, ему недавно диагностировали также синдром Вискотта — Олдрича, мальчику тоже предстоит пересадка.

— Мне когда сказали, что вот такой диагноз, сколько времени уже прошло, а я до сих пор принять не могу, — говорит мама Ярослава о его болезни. — Меня как-то исповедует батюшка, а я ропщу и ропщу: «Да за что?! Для чего?» Отец мне говорит: «Ольга Юрьевна, не по силам испытания Господь не дает. Вы же справляетесь. Может, кто-то, у кого такие же проблемы, будет ваш пример видеть и стараться тоже делать, не опускать руки».

Ольга с благодарностью говорит о врачах — и рязанских, и НМИЦ детской гематологии, иммунологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева в Москве, куда Ярослава отправили на лечение и трансплантацию. И, конечно, благодарит Валерию.

За соседним столом — Саид с женой Фатимой и Дарья с дочкой Настей, они уже знакомы нашим читателям. Даша из Белгорода, Саид — из Махачкалы. Донор и реципиент, о которых Кровь5 писала. После пересадки прошло уже больше двух лет, но они встретились только сейчас — из-за счастливого, хотя и совершенно неожиданного поворота в жизни Даши.

— Я два года жила с диагнозом «бесплодие». Думала, что никогда у меня не будет второго ребенка. Вот Настя родилась, и все, — рассказывает она. — Я вступила в регистр весной 2019-го и уже в ноябре сдала клетки. Многие ведь годы ждут совпадения, или оно вообще не случается, а у меня так стремительно. И потом, под Новый год, получается, забеременела. Моему сыну сейчас два года.

С маленьким ребенком выехать было трудно, а тут сын подрос, и еще один повод появился — регистр пригласил на встречу.

— Не каждый пациент соглашается встретиться, не каждый готов проиграть свою историю еще раз, когда увидит донора. Лечение ведь тяжелое. И это нормально. Поэтому я для себя решила, что, если человек захочет увидеться, буду рада, но сама инициативу не собиралась проявлять, — говорит Даша. — А в прошлом году мне позвонила Фатима, следом — мама Саида: у меня от этого была прям передозировка счастья, эмоции захлестывали! Уже тогда я почувствовала близость с их семьей.

— Саид меня попросил первой позвонить: сам стеснялся, — поясняет его жена Фатима.

Кстати, она сама по примеру Даши вступила в Национальный РДКМ.

— Я ждал встречи с прошлого года. Сейчас впечатлений много, но так, как хочу, я о них рассказать не сумею, — признается Саид.

— Ощущение, что я Саида знаю всю жизнь. Его и Фатиму. Что я сейчас с родными людьми, — добавляет Даша. — Ребята превзошли все мои ожидания — они прекрасны и душой, и телом. Восхищаюсь ими. Любуюсь. Очень рада знакомству!

Темпераменты у Саида и Даши разные, зато по крови они теперь близнецы. Других перемен после пересадки Фатима в муже не отмечает.

— В еде всегда был требователен — такой же и остался. Помню, говорит: «Я после больницы никогда не буду жаловаться на еду!» Там ведь все диетическое. Он это, конечно, забыл. Я ему напоминаю время от времени: «Почему жалуешься? Говорил же, что не будешь», — шутя, рассказывает Фатима.

Даша смеется, Саид отвечает улыбкой.

Рядом с ними — большой стол, за которым сидят Алексей Буренков с папой, коренные москвичи, и Рустам Хусаинов с женой и маленьким сыном — они из Татарстана. Семья Хусаиновых впервые в столице, так что впечатлений у них много: и от встречи Рустама с Лешей — они донор и реципиент, — и от увиденного большого города. Владимир, Лешин папа, во время прогулки показывает на виды за бортом корабля: Лужнецкая набережная, чаша стадиона, здание Академии наук… В общем, целая экскурсия.

Алексей немногословен, этим он похож на своего донора Рустама

— Я пошел сдавать кровь в больницу в Казани для друга, ему она требовалась после операции, он попал в ДТП, — вспоминает Рустам. — Сдал, а мне предложили вступить в регистр доноров костного мозга. Я согласился. Жене даже ничего не сказал, потому что девушка, которая брала у меня образец, объяснила, что вероятность совпадения очень маленькая. А через полгода позвонили, сообщили, что я подошел пациенту. Спросили, могу ли помочь, я сказал: «Могу». Жену поставил в известность — она не была против, просто волновалась за меня. Все прошло нормально.

Леша, оказалось, как и Рустам, не особенно разговорчив, больше предпочитает слушать, так что историю его болезни рассказывал папа. Леша с детства занимался единоборствами — дзюдо, самбо, рукопашный бой, — участвовал в соревнованиях. На одних таких сборах тренер обратил внимание, что мальчик бледный. Анализы, обследования — выяснилось, что у него тяжелая форма острого лимфобластного лейкоза.

— Как он бегал, как выполнял нормативы при таких показателях крови, удивительно, вот сила характера, — говорит его папа Владимир.

— Лечение было долгое, тяжелое. Мы обращались в Русфонд за помощью — требовалось очень дорогое лекарство, — нам помогли. А потом врачи назначили трансплантацию.

— Мне сказали только, что это мальчик. Что через два года можно узнать, кто этот человек, если он тоже захочет познакомиться, — вспоминает Рустам. — А недавно сообщили, что можно встретиться, я согласился: интересно было. Впечатления только положительные. Я думал, что это мальчик-мальчик, а это уже молодой человек вполне.

По ходу беседы выяснилось, что Буренковы большую часть года проводят не в Москве — у них хозяйство в деревне, в области. И у Хусаиновых есть хозяйство, так что на оставшееся время речной прогулки тем для обсуждения нашлось немало. Адель, четырехлетний сын Рустама, просидел весь разговор на коленках у Лешиного папы, слушая его рассказы про Москву и особенно про пастилу, которую они делают всей семьей.

Адель (на первом плане), сын донора Рустама, и реципиент Ярослав, узнали о донорстве костного мозга еще маленькими

— Будем общаться, обменялись контактами — они нас в гости позвали, и мы их к себе ждем, — рассказала нам Татьяна, жена Рустама.

На встрече была еще одна героиня, о которой писала Кровь5. Более того, Марина Лебедева из Костромы стала и нашим автором — рассказывала в подробностях, как проходила донацию.

— Я знала, что реципиент — мальчик-подросток, думала, лет двенадцати-тринадцати. И, конечно, когда его сейчас увидела, очень удивилась: юноша, совсем не подросток, — с улыбкой говорит Марина.

— Это я еще две недели назад бороду сбрил, — смеясь, отвечает Георгий.

Пересадку он перенес два года назад, когда у него случился рецидив апластической анемии. Впервые такой диагноз ему поставили в 15 лет.

— Помню, как отмечали как раз его 15-летие. Высокий, красивый, в баскетбол играет, девчонки с ума сходят, а мы, взрослые, конечно, стараемся оградить его от всего плохого. В итоге застолье превратилось в чтение морали — до сих пор себя за это виню, — признается мама Георгия. — А через несколько дней у него плановая диспансеризация в школе, и показатели крови очень плохие. Тромбоциты по нулям. Думала, получи он серьезную травму на баскетболе, все могло бы случиться. А признаков болезни никаких не было. Я после этого пересмотрела свое отношение и к воспитанию, и ко всему. Надо радоваться тому, что есть сейчас. Настолько я благодарна Марине, что не передать словами. Представляла нашу встречу, что буду кланяться ей. Благодаря ей мой сын живет! Теперь она для нас родной человек.

Главное, ради чего действует Национальный РДКМ, — спасенные жизни



Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
30 января 2023
26 января 2023
25 января 2023
20 января 2023
18 января 2023
13 января 2023
01 февраля 2023
31 января 2023
27 января 2023
24 января 2023
23 января 2023
20 января 2023