Тиньков в Clubhouse: о последствиях трансплантации и новом фонде – Кровь5

Тиньков в Clubhouse: о последствиях трансплантации и новом фонде

В модном ныне приложении Clubhouse прошли сразу два обсуждения на тему донорства костного мозга. Их участниками стали российский миллиардер Олег Тиньков, который в 2020-м перенес пересадку костного мозга, эксперты Национального РДКМ и популяризаторы донорства в России. Кровь5 рассказывает, что услышала в ходе дискуссий.

Вопрос Даше Тиньковой, 27-летней дочери бизнесмена.

— Говорят, что после трансплантации костного мозга человек становится похож на своего донора, это так? — спрашивает русская жительница Лондона Анастасия.

— Папин донор был из Германии, по-немецки он не заговорил, — шутя отвечает Дарья. — Да и признаков женственности я не заметила, а донором была девушка, как мы знаем.

Пятничный «Разговор с Дашей Тиньковой: как стать донором?» в Clubhouse пришли послушать в основном молодые люди из Москвы и Лондона, но с русскими корнями. В начале к беседе присоединились ее друзья, знакомые и просто интересующиеся — человек триста. А вот когда к трансляции подключился папа девушки Олег Тиньков, число слушателей начало стремительно расти — на пике их было больше тысячи.

Тут нужен короткий экскурс в то, как устроен Clubhouse, наделавший столько шума. Эта голосовая социальная сеть была запущена весной 2020-го в США, за рубежом популярной ее сделал Илон Маск, а в России как раз Олег Тиньков. В Clubhouse пользователи встречаются в так называемых комнатах и разговаривают. У каждого есть профиль (с фото и краткой биографией) и голос. А у каждой «комнаты» есть тема, время начала и спикеры, остальные присутствующие — слушатели.

Clubhouse — мобильное приложение с массой ограничений. Его могут использовать пока только владельцы айфонов, оно не работает на смартфонах на базе Android. Это закрытая сеть, то есть попасть в нее можно по приглашению от человека, который уже пользуется приложением. Есть, правда, обходной путь: загрузить приложение на смартфон на базе iOS и встать в лист ожидания — если опять же кто-то из знакомых (из вашего списка контактов на смартфоне), уже зарегистрированных там, увидит вашу заявку, то сможет вас добавить в Clubhouse, но опять же при наличии у него свободных приглашений (новому пользователю их выдается всего два). И ради чего весь сыр-бор, спросите? Как минимум чтобы оказаться в одной «комнате» с миллиардером.

В «комнате» с дочерью миллиардера Тинькова Даша рассказывала, как болезнь отца мотивировала ее вступить в регистр доноров костного мозга. В 2019-м Тинькову диагностировали лейкоз, в 2020-м ему пересадили костный мозг от донора из Германии.

— До того как папа заболел, я ничего об этом не знала, а теперь, после того как сама вступила в регистр DKMS (девушка живет в Англии. — Кровь5), призываю других становиться потенциальными донорами. Это просто и не страшно. Говорят, став донором, можно потерять фертильность. Это неправда! О донорстве костного мозга надо рассказывать уже в старшей школе, чтобы таких домыслов не было, — говорила Даша.

Судя по вопросам, которые ей задавали в «комнате», заблуждений действительно в избытке. Костный мозг слушатели путают со спинным, как, кстати, и многие россияне. А то, что забор кроветворных клеток возможен через периферийную кровь и это наиболее распространенный способ донации, многие узнали впервые. Интересовали самые простые вещи: как и где сдать кровь, чтобы вступить в регистр, бесплатно ли это и так далее. К слову, вся эта информация собрана в одном месте на нашем сайте.

— Организовывать встречу надо было по-другому, — с напором начал Олег Тиньков, пришедший в «комнату». — Даша может рассказать только о своем опыте донорства, на эти вопросы должны отвечать специалисты.

— Не соглашусь с вами, Олег Юрьевич: эта встреча — возможность привлечь к теме внимание молодой аудитории, — возразила Любовь Белозерова, один из спикеров «комнаты», сама реальный донор, директор Центра развития донорства костного мозга и координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

Любовь не только отвечала на вопросы, но и рассказывала о работе по привлечению потенциальных доноров, в том числе о недавней совместной акции с футбольным клубом «Зенит».

Однако эта беседа была скорее разминкой перед основным разговором. В воскресенье в Clubhouse прошла дискуссия о донорстве костного мозга с участием Тинькова, экспертов Национального РДКМ и DonorSearch — крупнейшего в России сообщества доноров крови.

Началась она с вопроса о формулировках. Ведь само словосочетание «донорство костного мозга» вызывает зачастую неприятные ассоциации, поэтому нужно переходить к более нейтральному — «донорству стволовых клеток (крови)».

— Мы бесстыдно отстаем, люди умирают, не дождавшись донора. В России мне донора не нашли, а регистры в Германии, Польше, Израиле предложили не по одному совпадению, — запальчиво говорил бизнесмен. — И я, пока не заболел, не знал. Жизнь заставила, создали фонд. Давайте к этому относиться ответственно и продвигать идею донорства стволовых клеток.

Тиньков имел в виду Фонд семьи Тиньковых, который решил создать после перенесенной болезни (сейчас у него ремиссия, но, как он сам признался, есть реакция «трансплантат против хозяина», ощутимая на коже). В начале февраля организация была официально зарегистрирована в России. Сейчас, по его словам, ведется предварительная исследовательская работа, которую по заказу на миллионы рублей выполняют крупные международные аналитические и консалтинговые агентства.

— Создание единого в стране регистра доноров — фундаментальная вещь, сейчас его нет, — подчеркивал Тиньков в ходе дискуссии. — Для этого нужны законодательные инициативы. И этим займемся. Можно сейчас кинуться и построить суперсовременный трансплантационный центр. Но кто там будет работать и от кого будут делаться пересадки? Надо обучать врачей. Средний персонал — туши свет! Нужна подготовка.

Свой большой регистр, объяснял Тиньков, в стране нужен, чтобы самим спасать жизни соотечественников, и прежде всего это дело молодых, которых он призывает становиться донорами. Сейчас, говорил бизнесмен, многие аллогенные трансплантации в стране делаются от доноров из Германии.

Замечания Тинькова справедливы. Только эти проблемы известны не первый год, а и их решение не стоит на месте.

В спикеры этой «комнаты» в Clubhouse были приглашены директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и руководитель отдела рекрутинга Евгения Лобачева, которые рассказали о том, как буквально за несколько лет в стране был налажен рекрутинг доноров костного мозга, число потенциальных доноров в регистре имени Васи Перевощикова возросло до почти 45 тысяч человек, ведется координация с зарубежными регистрами. А к лету этого года заработает схема бескровного забора материала для HLA-типирования, широко используемая в Европе, — через сбор буккального эпителия с внутренней поверхности щек с помощью специальных ватных палочек. Причем сделать это сможет каждый желающий у себя дома, заказав через сайт набор для типирования.

Слушателей «комнаты» волновали опять же базовые вопросы: как вступить в регистр, как проводится забор кроветворных клеток через периферийную кровь и не опасно ли это. На них отвечали специалисты Национального РДКМ и DonorSearch.

В обсуждении поднимались и частные вопросы «на вырост». Например, о разработке мобильного приложения, в котором будет доступно, пошагово рассказано, как стать донором костного мозга. Представители Фонда семьи Тиньковых и Национального РДКМ договорились о совместном обсуждении этого вопроса.

Фото: Ольга Павлова


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также