Маленький гигант – Кровь5

Мария Портнягина

Маленький гигант

Четверть века кипрский регистр помогает спасать жизни

Население Республики Кипр — что-то среднее между Нижним Новгородом и Челябинском: порядка 1,2 млн человек. Зато на каждые 10 тысяч жителей там приходится 1575 потенциальных доноров костного мозга. По данному показателю эта страна — мировой лидер. В том, как у нее это получилось, разбиралась Кровь5.

Общее число добровольцев, зарегистрированных в Кипрском регистре доноров костного мозга, составляет на сегодня 189 тысяч. Немногим больше, чем в России. Но тут важна не общая численность, а соотношение: 1575 потенциальных доноров на 10 тысяч жителей. И в этом кипрский регистр опережает всех в мире. Следом идет израильский Ezer Mizion Bone Marrow Donor Registry, в котором порядка 1,1 млн потенциальных доноров относительно 9,2 млн жителей страны, то есть на 10 тысяч получается 1196 доноров.

— Мы привлекаем около 10 тысяч новых доноров в год, — рассказывает Кровь5 менеджер кипрского регистра Анита Кумули. — В 2019-м привлекли 11 тысяч человек, в 2020-м — 9,5 тысячи, в 2021-м — только 6 тысяч. Количество новых доноров сократилось из-за пандемии, так как мы проводим очные акции. Их организуют обученные волонтеры, которые помогают добровольцам сдать образцы слюны.

Регистр сейчас озабочен тем, чтобы вернуться к прежним темпам набора доноров.

Так, на прошлой неделе им были открыты девять мобильных станций для самостоятельной сдачи образца буккального эпителия. Это аппараты, напоминающие банкомат.

На каждом указан QR-код, который позволяет перейти на сайт с инструкцией, объясняющей, что нужно делать, и есть окошко, которое открывается после регистрации и заполнения анкеты на сайте. Из него выдается конверт с двумя специальными палочками. Здесь можно посмотреть видео, показывающее, как эта система работает.

Кадр из видеоинструкции о работе мобильной станции для самостоятельной сдачи образца

Такое ноу-хау регистр запустил в рамках кампании «Удели минутку — спаси жизнь», основная цель которой — привлечь к донорству костного мозга молодежь. Для этого большинство станций разместили в кампусах университетов крупных кипрских городов — столичной Никосии, Агландзии, Энгоми, а вот в небольшой деревне Пера Хорио станцию установили в пекарне, дружественной регистру по другим акциям. Такой автомат поставили также в центральном отделении Hellenic Bank, крупнейшего банка Кипра, в самом густонаселенном городе страны — Лимасоле (там проживает больше 100 тысяч человек). Дело в том, что банк активно поддерживает регистр — устраивает донорские акции среди сотрудников, помогает ему финансово, вот и для этой кампании выступил спонсором.

Кипрский регистр в принципе делает ставку на максимальную публичность, внимание к своей деятельности и разнообразное сотрудничество.

Зов о помощи

В 2011 году для регистра было построено отдельное здание по проекту известного в стране архитектора Милтоса Пападопулоса. Стройка обошлась в 1,4 млн евро. Это 2,5 тысячи квадратных метров, включающие офисные помещения, конференц-зал и научные лаборатории, поскольку миссия регистра не только в пополнении базы доноров костного мозга, но и в исследовательской работе, направленной на борьбу с онкогематологическими заболеваниями. Именно так идея была сформулирована еще в момент создания кипрского регистра.

Его история начинается в 1993 году с трех киприотов, которым был диагностирован лейкоз. Двое из них были греками, эмигрировавшими в Великобританию. Третьим — пятилетний мальчик с Кипра Андреас Караискакис. Помощь в лечении всем им оказывал британский Регистр Энтони Нолана. Андреасу совместимого донора найти так и не удалось — мальчик умер. Однако деньги, собранные в рамках общественной кампании для проведения ему трансплантации костного мозга, его отец Михалис, по профессии — футбольный судья, передал министерству здравоохранения Кипра — для создания национальной базы доноров костного мозга. В общем очень похоже на историю Васи Перевощикова.

История регистра началась с трех киприотов, нуждавшихся в пересадке костного мозга

В память об Андреасе был основан некоммерческий Фонд Караискакио, который управляет регистром. Сам регистр официально создан в 1996 году. Хотя работать начал годом ранее — на тот момент три его сотрудника разместились в старом здании, 1950-х годов постройки, которое раньше использовали британские военные (Кипр получил независимость от Великобритании в 1960-м). Вместе с врачами из больницы общего профиля Никосии они ездили по всей стране, добираясь до самых отдаленных ее деревень и поселений, чтобы призывать жителей вступать в регистр доноров костного мозга.

Первоначальной целью регистра было зарегистрировать 30–35 тысяч потенциальных доноров — это казалось достаточным относительно населения страны. Однако выяснилось, что его отличает особое генетическое разнообразие — в силу богатой истории, расположения между Европой и Азией, большого числа смешанных браков.

К 2000-му в кипрском регистре состояло 18,5 тысячи доноров. Год, разделивший XX и XXI столетия, стал знаковым для регистра. История двух детей, больных лейкозом, — шестилетнего киприота-грека Андреаса Василиу и 12-летнего киприота-турка Кемаля Саракоглу — на время примирила две части острова, разделенного в 1974 году на Республику Кипр и Турецкую Республику Северного Кипра.

Масштабный призыв помочь найти мальчикам доноров костного мозга привел к тому, что за 20 дней в кипрский регистр вступило 67,5 тысячи человек — то есть почти треть от нынешней общей его численности. Впрочем, сегодня это рассматривается уже и как проблема, поскольку большая доля состоящих в регистре по мере старения одновременно окажется не подходящей по возрасту для трансплантации. Из кипрского регистра исключают по достижению 60 лет. Задача «омоложения» донорской базы остро стоит уже с середины 2010-х, когда меньше 15% доноров были младше 30 лет.

Вообще масштабные кампании по привлечению доноров — то, что отличает кипрский регистр. Так, в 2002-м история пятилетнего киприота турецкого происхождения привлекла в регистр более 15 тысяч новых доноров с греческой и турецкой частей острова. В 2013-м в поддержку пятилетнего киприота-грека в регистр вступили более 20 тысяч человек.

— Мы сотрудничаем с Фондом Саракоглу — неправительственной организацией на оккупированной территории Кипра (так в Республике Кипр называют непризнанную Турецкую Республику Северного Кипра. — Кровь5), которая занимается оказанием помощи людям, больным раком. Он помогает набирать доноров на севере, — говорит Анита Кумули. — В настоящее время в нашем регистре насчитывается 38 тысяч киприотов-турок (из общей численности в 189 тысяч. — Кровь5), которых нам удалось привлечь через Фонд Саракоглу.

Кипрский регистр с момента основания активно сотрудничает с международными и европейскими фондами по борьбе с лейкозом и другими онкогематологическими заболеваниями, особенно британскими — в силу исторических связей. На грантовые деньги из Норвегии — а это более 700 тысяч евро по программе, действующей с 2013 года, — регистр привлекает новых доноров и способствует большей информированности о своей работе в частности и о донорстве костного мозга в целом. На норвежские деньги среди прочего у сайта регистра (фактически Фонда Караискакио) появились версии на турецком и английском языках.

С 2008 года регистр имеет аккредитацию Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). По последним данным на ее сайте, только в 2020-м кипрский регистр предоставил зарубежным реципиентам 33 трансплантата.

— В общей сложности 650 доноров из нашего регистра пожертвовали костный мозг или гемопоэтические стволовые клетки реципиентам из 33 стран начиная с 2000 года, — добавляет Кумули. — Из них 108 пожертвований были сделаны кипрским пациентам. Остальные 542 предназначались зарубежным получателям.

На Кипре, добавляет она, нет своего центра трансплантации, поэтому все кипрские пациенты с онкогематологическими заболеваниями, которым требуется пересадка костного мозга, направляются на лечение за границу. По официальной статистике, ежегодно около 700 киприотам диагностируется лейкоз, при этом 32% пациентов из тех, кто нуждается в пересадке костного мозга, подходящего донора найти не удается — ни в кипрском регистре, ни в международной базе доноров.

Общий посыл регистра — что рак излечим. Фото: Jordan Matter/youtube.com

Широким фронтом

Вступить в Кипрский регистр доноров костного мозга можно начиная с 18 лет и до 45. Нужно быть здоровым человеком, поводы к медицинскому отводу — как и в большинстве национальных регистров костного мозга. Важное требование — быть резидентом Кипра и действительно проживать на острове. Это необходимо, отмечают в регистре, для более оперативного предоставления трансплантата нуждающемуся пациенту. Далее в случае совпадения действует типичная схема: донор проходит контрольный анализ на тканевую совместимость (что такое HLA-типирование, Кровь5 подробно рассказывала), обследование, и затем у него производится забор материала.

— Наиболее часто используемым способом у нас является забор клеток из периферической крови, — рассказывает Анита Кумули. — Центр трансплантации, куда будет направлен трансплантат, указывает предпочтительный способ, но у донора есть возможность выбрать по своему желанию — и большинство наших доноров выбирают запрошенный вариант.

Кстати, по правилам регистра сдавать гемопоэтические стволовые клетки из периферической крови — а эта процедура занимает несколько часов — можно не просто за просмотром телевизора. Донор может еще и пригласить родных, чтобы они составили ему компанию.

Чаще всего человек становится донором единожды. Однако допускается и повторная донация, если реципиенту требуется так называемая доливка клеток или еще одна пересадка в случае рецидива.

— Министерство здравоохранения Кипра является соучредителем Фонда Караискакио, и поэтому существует соглашение о том, что все государственные больницы помогают нашей работе. Центр забора материала — только один — расположен в отделении гематологии больницы общего профиля Никосии, — объясняет Кумули. — В этом отделении проводится забор костного мозга как от неродственных доноров, так и от родственных, а также аутологические трансплантации. Все аллогенные пересадки осуществляются за рубежом.

Согласно кипрским законам, встреча донора и реципиента запрещена. Разрешается лишь отправить сообщение или поздравительную открытку — анонимно, через регистр, не раньше, чем через 100 дней после пересадки.

Регистр управляется Фондом Караискакио. Его работа нацелена как на пополнение регистра новыми донорами, так и на проведение исследований. Под управлением фонда действуют несколько лабораторий — иммуногенетики, проточной цитометрии (для диагностики онкогематологический заболеваний), молекулярной гематологии, генома. В 2005 году фондом был создан банк пуповинной крови, в котором, по данным WMDA, на сегодня 3245 единиц хранения (по сведениям фонда, скорее всего более свежим, — 4,5 тысячи). Финансирует его работу государство, забор материала проводится в больнице общего профиля Никосии, далее — направляется в лабораторию криоконсервации, где теоретически может храниться до 20 лет. Кстати, из 33 трансплантатов, которые кипрский регистр предоставил в 2020-м зарубежным реципиентам, два — это как раз пуповинная кровь.

Другие направления работы — привлечение доноров и волонтеров, поиск финансирования и партнеров, популяризация донорства среди населения острова, причем обеих общин — греческой и турецкой. Хотя на политическом уровне стороны непримиримы, на уровне генетической связи, сложившейся исторически, их сотрудничество порой — вопрос жизни человека, нуждающегося в подходящем доноре.

— Фонд Караискакио является некоммерческой организацией и полагается на государственную поддержку, пожертвования и спонсорство компаний, — рассказывает Анита Кумули, правда не уточняя цифр. — Средства приносят благотворительная деятельность (мероприятия, благотворительный магазин) и предоставление услуг лабораторных анализов (диагностические тесты). Министерство здравоохранения назначает некоторых членов нашего совета директоров, состоящего из 12 человек, которые либо являются врачами, учеными, либо занимают высокие должности, либо потеряли члена семьи, болевшего лейкозом.

Фонд играет ведущую роль в развитии детской онкогематологии на Кипре. Под лозунгом «Ради мира, полного детских улыбок» проводятся различные мероприятия — от благотворительных вечеров до сбора волос на парики для маленьких пациентов, облысевших после химиотерапии. В 2018 году фонд основал в стране Детский онкологический центр, в 2019-м стал соучредителем Кипрского НИИ рака совместно с Кипрским университетом и Онкологическим центром, созданным Банком Кипра, — для продвижения современной, таргетной терапии рака.

В фонде считают, что внимание к проблемам онкологических заболеваний и донорству костного мозга надо привлекать с юного возраста. Так что даже его благотворительный магазин предлагает товары с тематической символикой (сердечки, ангельские крылья и др.), рассчитанные на детей: мыльные пузыри, раскраски, пляжный мяч — всё от 3 евро. Для взрослых сторонников — кружки, футболки за 15–20 евро, а еще украшения, созданные в коллаборация с кипрскими дизайнерами, например золотая подвеска в форме сердца за 238 евро.

Пожертвования привлекаются не только в частном порядке, но и через сотрудничество с разными предприятиями: от банков и крупных промышленных компаний до сетевых фитнес-центров, кофеен и маленьких частных пекарен — как та, где недавно была установлена одна из мобильных станций для самостоятельного вступления в регистр.

Фонд продвигает донорство костного мозга через соцсети, особенно Facebook, где у него больше 12 тысяч подписчиков, и Instagram — с 6 тысячами подписчиков, обращается к кипрским СМИ за информационной поддержкой, устраивает офлайн-мероприятия. Крупнейшее прошло в сентябре прошлого года — благотворительный ужин, приуроченный к 25-летию с момента создания фонда и Кипрского регистра доноров костного мозга, был организован под патронажем кипрского министра иностранных дел в шикарном доме местной меценатки с участием известного греческого певца Янниса Плутархоса. Попасть на ужин мог любой желающий, купив билет за 60 евро. На вечере проводился благотворительный аукцион, самым дорогим лотом на котором стала картина десятилетнего художника-вундеркинда — за нее отдали 10 тысяч евро.

Событие освещали общенациональные издания, а также глянцевые журналы: поддерживать Фонд Караискакио в светских кругах Кипра — занятие престижное. Например, ведущий популярного на Кипре шоу о путешествиях Заннетос Лукас решил привлечь внимание к работе фонда, поднявшись на вершину Килиманджаро и установив там флаг с логотипом организации.

Кровь5 рассказывала прежде о том, как устроены регистры доноров костного мозга в Армении, Бразилии, Германии, Испании, Китае, Польше, Португалии, США, Франции и немецкий регистр DKMS с его шестью зарубежными представительствами.

Фото: KaraiskakioFoundation


Стать донором Помочь донорам
Читайте также
26 мая 2022
20 мая 2022
13 мая 2022
28 апреля 2022
08 апреля 2022
01 апреля 2022
30 марта 2022
23 марта 2022
16 марта 2022
10 марта 2022
16 февраля 2022
04 февраля 2022