На странице центра во «ВКонтакте» ключевые вопросы о донорстве костного мозга обсуждали врач-трансфузиолог Нара Степанян, руководитель отдела поиска доноров Национального РДКМ Инна Чернышева и реальный донор Виктор Сидоренко. Кровь5 публикует фрагменты из этого разговора.

Ирина Чернышева: Национальный РДКМ — это поисковый и донорский центры. В Информационной системе регистра хранятся данные HLA-фенотипов добровольцев, готовых сдать свои клетки для помощи и взрослым, и детям, нуждающимся в трансплантации от неродственного донора. К пересадке прибегают, когда все остальные методы лечения исчерпаны.

<…>

В Национальном РДКМ с донорами работает команда клинических психологов. Эта длительная, целенаправленная работа включает в себя сопровождение от первого звонка, в период медицинского обследования, затем приезда на донацию, в момент донации и далее обследования во время восстановления после процедуры забора клеток. В течение десяти лет мы поддерживаем контакт с донором.

<…>

После того как поступает запрос на подбор донора нуждающемуся пациенту, проводится важная работа, поскольку от первого звонка зависит дальнейшее взаимодействие. Сегодня далеко не все готовы отвечать на звонки с незнакомых номеров, общаться в принципе с незнакомцами, поэтому важно в первые минуты расположить потенциального донора, чтобы он был готов к последующему общению.

Здесь вступают в работу психологи, которые с самого начала настраиваются на собеседника, понимают его психологический портрет, его мотивацию, ожидания, опасения.

Он получает всю актуальную информацию о пути, который проходит донор. Мы условно берем его за руку и с ним на связи фактически 24/7.

Бывает, что потенциальный донор сам готов помочь, но близкое окружение, может, подвержено распространенным страхам и опасается за его здоровье, — в этом случае тоже работают наши психологи, используя свои методики. В целом это поддержка, сопровождение, когда мы все объясняем и ведем шаг за шагом.

Виктор Сидоренко: Было тяжело, но скорее от неизвестности, из-за того, что о донорстве костного мозга не рассказывают в школе, об этом не пишут на уличных баннерах. И окружение, да, влияет, когда тебе говорят: «Не, ты чего, костный мозг тебе распилят, тебя всего разберут по частям». На деле все совершенно не так. Меня стать реальным донором сподвигла мысль, что я могу спасти жизнь. Я задумался: а если это ребенок, а если это беременная женщина.

Как звонят донорам и что делать, если они не берут трубку

Потенциальным донором я стал, когда учился в Донском государственном техническом университете. И у нас сотрудники Национального РДКМ провели лекцию и предложили сдать мазок буккального эпителия. Все было очень просто. А через два года мне позвонили и сообщили о совпадении.

Ирина Чернышева: При положительном решении донора мы организуем медицинское обследование. Направляем донора в удобную для него лабораторию «Инвитро» (эта сеть является партнером Национального РДКМ. — Кровь5), туда отправляем документацию для необходимого обследования. Далее узнаем у донора, в какой день он туда придет, чтобы сдать все анализы: общие, на инфекции. Также проводится контрольное типирование. Если совместимость с пациентом подтверждена, мы ожидаем запрос от трансплантационного центра на активацию донора.

Здесь начинается самая плотная работа с донором. Мы на связи, бывает, по два-три месяца до момента донации. Далее мы организуем приезд донора на врачебную комиссию. Люди беспокоятся в этот момент, кто их встретит в незнакомом городе, где они будут жить, в какую незнакомую больницу поедут, что с ними будут делать, — весь это процесс проговаривается. Доноров своих мы очень любим, восхищаемся ими.

В центре заготовки клеток донор проходит врачебную комиссию, это ряд обследований, знакомится с врачом-трансфузиологом, ему подробно расскажут, как проходит процедура сдачи клеток. Если никаких противопоказаний не выявлено, получается допуск до процедуры, и мы переходим к следующему этапу: приезду донора на активацию. Предварительно мы поговорим с донором, расскажем все моменты, убедимся, что есть это осознание важности, есть понимание, что к активации пациент находится на кондиционировании, когда любой сбой может привести к летальному исходу.

Есть три базовых правила: донорство костного мозга — это процедура добровольная, анонимная и безвозмездная во всем мире.

Виктор Сидоренко: Хочу подтвердить, что каждый шаг контролируется. Это очень круто! Перед процедурой мне вводили стимуляторы (препарат для стимуляции выхода кроветворных клеток из костного мозга в периферическую кровь. — Кровь5). Ощущение, если честно, как при ОРВИ, такое чувство, будто начинаешь заболевать, но это не критично. Мы понимаем, что это нужно для помощи, для спасения жизни. Вся процедура донации безболезненная.

Как ищут доноров и что может пойти не так

Это может занять время, и только. После процедуры (я много раз сдавал кровь, и такое же было ощущение) — слегка кружилась голова, но я нормально смог поехать на работу на следующий день и спокойно работать. И отказался от положенного больничного по своему желанию.

Ирина Чернышева: Самая главная мотивация — это возможность спасения человека, а главный сдерживающий фактор — опасение, что эта процедура опасна для здоровья. Есть опасения по поводу работы. На период заготовки клеток донор находится на официальном больничном. Конечно, мы рассказываем донору, что в период стимуляции могут быть ощущения, схожие с простудой, тянущее ощущение в области поясницы, головные боли.

Важно понимать, что костный мозг — это кроветворный орган, к позвоночнику или головному мозгу он не имеет отношения (одно из самых частых заблуждений. — Кровь5). А трансплантация напоминает переливание крови. Большинство людей боится физической боли и неприятных ощущений. И тут следует подчеркнуть, что донорство костного мозга безопасно для здорового человека.

Донором можно стать повторно через три месяца, ведь кровь восстанавливается. Данные донора костного мозга после процедуры замораживаются за конкретным пациентом на период двух лет на тот случай, если это понадобится пациенту. Есть еще период конфиденциальности — два года. Пол, возраст пациента — то, что зачастую волнует донора, эту информацию ему сообщают в день донации. Но следующую информацию он получит через два года, если все сложится благополучно, реципиенту удастся воспользоваться этим шансом, и с согласия обоих мы может организовать их личную встречу.

Через месяц после донации мы направляем донора на обследование, чтобы убедиться, что все показатели в норме. Следующее обследование он пройдет через шесть месяцев. Далее в течение десяти лет каждый год мы будем связываться с донором.

<…>

Как проводится забор клеток костного мозга в центре заготовки

Все расходы, связанные с приездом донора в центр заготовки на донацию, оплачивает Русфонд, который создал и развивает Национальный РДКМ. Это тоже большая работа: для донора выбирается удобный маршрут, организуются его приезд, заселение в отель, питание, координатор регистра с ним всегда на связи, чтобы помочь решить все вопросы.

У нас три центра заготовки клеток в Санкт-Петербурге, в Москве это НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Спасибо вам огромное! Это, конечно, большая удача, поддержка, что мы единомышленники.

<…>

Доноры из Национального РДКМ с 2021 года представлены в международной базе WMDA, где на сегодня 41 млн потенциальных доноров. Их данные доступны для трансплантационных клиник по всему миру. Если случится совпадение донора из России с пациентом из-за рубежа, то работа по подбору и активации донора тоже ведется. Уже прошли заготовки трансплантата для пациентов из Австралии, Германии, Греции, Японии.

Нара Степанян: Это большой прорыв! Это говорит о том, что и регистр, и центр заготовки соответствуют международным параметрам качества, что очень важно, в том числе и для донора, — понимание, что часть тебя находится на другом конце мира и может спасти жизнь.

Подготовила Мария