Мария Портнягина
28 мая отмечается Всемирный день борьбы с раком крови
Что стоит знать об этой важной инициативе и как ее можно поддержать
Отметить этот день можно ярко. Буквально надеть какую-то вещь красного цвета или — вариант для дам — накрасить губы красной помадой. Во всех смыслах вкусное решение придумали британские волонтеры: побаловать себя и угостить кого-то сыром с красным вином — это ведь идеальный match! То есть совпадение. На английском языке получается игра слов: и сочетание вкусов (предлагается, кстати, выбрать любое по своему желанию и кошельку), и ситуация, когда для пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга, находится подходящий донор.
Но все это, разумеется, антураж для привлечения внимания. Главная цель — повысить осведомленность о раке крови и способах его лечения. Один из них — так называемая терапия последнего шанса, трансплантация костного мозга, и необходимое для этого донорство, вокруг которого по-прежнему немало страхов, мифов и стереотипов.
Изначально Всемирный день борьбы с раком крови — инициатива немецкого регистра DKMS, запущенная в 2014 году. В выборе дня — 28 мая — регистр, конечно, перетянул одеяло на себя: это дата его основания.
В то же время имеет право: DKMS — один из старейших и крупнейших в мире регистров костного мозга, который не только создал сеть своих представительств в других странах, но и во многом является локомотивом развития этого вида донорства. Кровь5 подробно рассказывала о его работе.
Между тем за прошедшие годы к инициативе немцев подключились многие регистры и волонтеры по всему миру. В соцсетях они рассказывают о том, как отмечают этот день, под хештегом #wbcd (аббревиатура от World Blood Cancer Day), а еще используют официальный символ Всемирного дня борьбы с раком крови — знак & красного цвета. Он означает солидарность с теми, кто страдает от онкогематологических заболеваний, в их числе — лейкоз, множественная миелома, злокачественная лимфома (это, строго говоря, рак не крови, а лимфатической системы, но лимфоциты — как-никак один из подвидов белых кровяных телец).
Вот лишь несколько фактов по теме.
Каждые 27 секунд кому-то в мире диагностируют рак крови. Каждый год более 70 тысяч человек, нуждающихся в пересадке костного мозга, ищут подходящего неродственного донора по всему миру.
На сегодня во всемирной поисковой системе WMDA насчитывается более 39,2 млн потенциальных доноров костного мозга. Шести из десяти человек удается найти в ней генетического близнеца. Это значит, что для 40% больных доноров по-прежнему нет. И чем обширнее будут национальные регистры стран, тем больше вероятность исправить эту ситуацию в будущем.
В России несколько регистров доноров костного мозга. Самый большой из них — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). В нем состоит 64 451 потенциальный донор, 59 человек уже стали реальными донорами, пожертвовав клетки костного мозга пациентам, нуждающимся в пересадке.
Регистр внедряет мировые стандарты, в частности вступить в него можно, не только сдав образец крови в партнерских лабораториях, но и бескровным способом — предоставив образец буккального эпителия. Вместе с Почтой России регистр реализует доставку наборов для вступления в регистр по почте, то есть возможность стать потенциальным донором есть у всех здоровых взрослых россиян от 18 до 45 лет, проживающих даже в самых удаленных уголках России.
Национальный РДКМ присоединился к международной базе WMDA и недавно отправил первый трансплантат, благодаря которому россиянин может спасти пациентку из Австралии, больную лейкозом.
Для Кровь5 Всемирный день борьбы с раком крови — знаковое событие. Ведь миссия издания — продвижение донорства костного мозга в нашей стране. А это невозможно без повышения осведомленности о раке крови, о состоянии онкогематологии в России и о мировой практике борьбы с этим тяжелым заболеванием. Улучшать ситуацию, конечно, есть куда.
Прошлогодний опрос ВЦИОМ показал, что почти треть россиян ничего не знает о раке крови. Каждый третий убежден, что рак крови — неизлечимое заболевание. Хотя при современном лечении большинство больных в наши дни удается спасти. Заблуждения о донорстве костного мозга тоже пока сильны: так, 66% опрошенных считают, что его забор проводится из позвоночника.
Что такое трансплантация костного мозга, не имеют представления 47% респондентов. Для сравнения: в 2019 году таких было 78%. То есть информированность населения растет, прогресс есть.
А что с фактической заболеваемостью раком крови в России? Согласно докладу Фонда семьи Тиньковых, ежегодно с раком крови сталкиваются более 31 тысячи россиян, 9 из 10 — старше 18 лет, ежегодная смертность — 53% от выявленных случаев. Авторы доклада ссылаются на официальную статистику, однако замечают, что при перерасчете по европейским методикам число случаев рака крови может быть больше в 2–2,5 раза, также как и смертность от него недооценена.
По данным доклада, до 40–50% пациентов с онкогематологическими заболеваниями нуждаются в пересадке костного мозга. В 2020-м в РФ было проведено 1889 трансплантаций, а нужно гораздо больше. Представители Минздрава обычно говорят о пяти тысячах трансплантаций ежегодно. По подсчетам Фонда семьи Тиньковых, речь должна идти о десяти тысячах таких операций в год.
Эти данные показывают, как много россиян, страдающих от рака крови, нуждаются в помощи. И сколь важно, чтобы об этом узнавало как можно больше людей. Всемирный день борьбы с раком крови — повод привлечь внимание к этой проблеме, разобраться в теме самим и рассказать близким и знакомым. Так что присоединяйтесь!
Вы можете узнать больше в материалах Кровь5 о лейкозе и донации. Еще мы недавно рассказывали о том, как медсестры онкогематологических отделений из разных городов России прошли специализированное обучение в Москве (развитие онкогематологии в регионах — тоже важная тема, так как почти 80% трансплантаций костного мозга проводятся в столице и в Петербурге). И вдохновляйтесь нашей постоянной рубрикой — о тех, кто пожертвовал клетки костного мозга, чтобы спасти другого человека, и о тех, кто сумел выжить благодаря пересадке. Вот, например, история Даши из Белгорода и Саида из Махачкалы.
Как вступить в Национальный РДКМ, можно узнать по ссылке.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5