Мария Дармина, Мария Кочкина
Я хочу?
Откровения австралийских студентов о донорстве костного мозга
Сколько потенциальных доноров должно быть в регистре, чтобы спасти всех нуждающихся пациентов? Считается,что национальному регистру любого государства достаточно покрывать 80–85% от общей потребности страны в трансплантациях костного мозга. Остальным 15–20% тяжелобольных можно найти доноров в заграничных регистрах либо заменить трансплантацию другими методами лечения.
Количество потенциальных доноров, благодаря которым можно осуществить эту потребность, зависит не только от численности населения, но и от национального и этнического состава: чем больше наций проживает на территории страны, тем многочисленнее и разнообразнее должен быть регистр.
Возьмем, например, Австралию: хотя это и не самая многочисленная страна в мире, зато одна из самых многонациональных. После войны европейские иммигранты вдвое увеличили ее население. Позднее к ним присоединились иммигранты из Азии и Ближнего Востока. Чтобы покрыть потребность в ТКМ для такого количества этнических групп, австралийскому регистру доноров костного мозга (ABMDR) нужно рекрутировать как можно больше разных доноров.
Один из способов — изучение мотивации людей, их страхов и целевых установок, которые приводят их к участию или отказу от участия в деятельности регистра. На основе полученных данных можно выстраивать грамотную политику рекрутинга.
Исследование о готовности вступить в австралийский регистр и его теоретические основы
В 2014 году группа ученых из Гриффитского (Квинсленд, Австралия) и Квинслендского технологического университетов (Квинсленд, Австралия) во главе с Мелиссой К. Хайд— исследовательницей основ здорового поведения и последовательницей школы бихевиоризма—опубликовали статью «Выявление целевых установок студентов, которые никогда не были донорами крови, для привлечения их в регистр доноров костного мозга» в журнале «Психология, здоровье и медицина» по итогам проведенного исследования.
Авторы работы предположили, что вступление в регистр прежде всего сопряжено со страхами, предчувствием боли, боязнью возможных побочных эффектов. Кроме того, добровольцам нужно сдать образец крови на типирование, то есть преодолеть страх иголок, уколов, вида крови, а также справиться с опасением, что в анализе обнаружатся какие-нибудь патологии или болезни.
В итоге исследователи договорились считать, что желание вступить в регистр зависит от трех аспектов: готовности людей к донации крови, к донации костного мозга и к регистрации в базе доноров. Чтобы определить, какие именно установки имеют при этом значение, а какие нет, авторы категоризировали их по трем группам, основываясь на теории запланированного поведения:
● поведенческие установки, связанные с выгодами, преимуществами или минусами, недостатками;
● нормативные установки, то есть субъективное восприятие поддержки или неодобрения;
● контрольные установки, то есть барьеры и мотиваторы поведения.
Поведенческие
установки
Я спасаю других людей или улучшаю качество их жизни
У меня нет возможности изменить мое решение после того, как я зарегистрирован в базе
Мне необходимо пройти хирургические процедуры, если я подойду как донор
Я обеспечиваю эффективный способ поиска подходящего донора
Существует риск для моего здоровья, возможны осложнения в результате прохождения процедуры донации
Я понимаю, что если мне нужна будет трансплантация, кто-то пройдет процедуру донации для меня
Я воспринимаю процедуру донации как вторжение в мое тело
Я испытываю боль в результате процедуры донации
Я испытываю боль или воздействие побочных эффектов в результате сдачи крови
Контрольные установки: мотиваторы
Я слышал о людях, которым помогла трансплантация костного мозга
Я знаю людей, которым нужна трансплантация костного мозга
Я знаю, как вступить в регистр
Я знаю о процедуре донации и возможных рисках
У меня есть друзья или члены семьи, кто вместе со мной хотел бы вступить в регистр
Я знаю реципиента трансплантата
Контрольные установки:
барьеры
Боязнь боли в результате донации костного мозга
Представления, что я не подхожу для донации костного мозга
Недостаток знаний о процедуре донации костного мозга
Боязнь боли или побочных эффектов в результате сдачи крови
Количество необходимых усилий
Недостаток знаний о том, как вступить в регистр
Боязнь вида крови
Небольшое количество свободного времени
Боязнь иголок и крови (фобия)
Недостаток знаний о том, где находится центр сбора крови
Нормативные установки
Семья
Партнер
Родители
Люди, которые получили или которым необходимы гемопоэтические стволовые клетки
Друзья
Доктор или другие профессиональные медики
Церковь или члены религиозной общины
Австралийский регистр доноров костного мозга
Методология
Участниками исследования выступили 150 студентов, которые никогда прежде не были донорами крови. Доноры крови были сознательно исключены из исследования, чтобы избежать влияния этого опыта на установки, от которых будет зависеть готовность вступить в регистр доноров костного мозга. Возраст участников варьировался от 18 до 40 лет, большинство из них были женского пола (67%), все обладали хорошим здоровьем, что делало их идеальными кандидатами для вступления в австралийский регистр.
Респондентам было предложено заполнить электронные или бумажные версии анкет и ответить на вопросы исследователей. Целевым поведением было вступление в австралийский регистр доноров костного мозга в течение следующих шести месяцев (описание процедуры регистрации в базе потенциальных доноров было в анкете). Участникам нужно было, во-первых, оценить с помощью специальной шкалы, с какой вероятностью они хотели бы вступить в регистр. Затем предлагалось проранжировать предложенные поведенческие, нормативные и контрольные установки и сказать, какие из них релевантны для них, то есть что произойдет, если респондент в течение шести следующих месяцев присоединится к регистру.
Результаты
Оказалось, что студенты были мало знакомы с темой донорства костного мозга и не особенно хотели присоединяться к АBMDR. Большинство установок респондентов в значительной степени коррелировали с их готовностью вступить в регистр.
Поведенческие установки
Только одна поведенческая установка имела значение для участников исследования. Больше половины (63%) респондентов отметили, что рассматривают процедуру донации как вторжение в их тело. Чем чаще они воспринимали донорство именно как инвазивную процедуру, тем меньше они хотели присоединиться к регистру.
Нормативные установки
Значимыми установками в этой категории оказались партнер и родители. 24% студентов сказали, что партнер (10%) или родители (14%) определенно окажут влияние на их намерения.
Контрольные установки: барьеры
Чем реже респонденты ожидали ощутить боль или побочные эффекты от сдачи крови, чем больше знаний у них было о регистре и чем реже они считали, что вступление в регистр требует больших усилий, тем сильнее они выражали готовность присоединиться к АBMDR.
Контрольные установки: мотиваторы
Из всех мотивирующих установок только одна имела значение: знание о том, как попасть в базу потенциальных доноров костного мозга.
Получается, что основным препятствием для вступления в регистр у австралийских студентов стало представление о процедуре донации как о медицинской операции, связанной с вторжением в тело. Также роль играли неуверенность в том, что их поддержат родители или партнер, ожидание боли или побочных эффектов от сдачи крови, недостаток знаний о том, как именно вступить в регистр.
Стратегии для улучшения рекрутинга доноров
На основании полученных выводов исследователи предложили несколько рекомендаций для улучшения рекрутинга потенциальных доноров костного мозга в австралийский регистр.
1. Две трети респондентов сказали, что донация костного мозга — это вторжение в тело. Стало быть, распространение информации о том, что существуют менее инвазивные методы донации, такие как аферез стволовых клеток (кровь забирают из вены в руке и сразу отделяют гемопоэтические стволовые клетки от других компонентов крови), было бы очень полезным.
2. Лишь небольшая часть доноров утверждает, что родители или партнер поддержали бы их решение вступить в регистр. Авторы исследования предполагают, что вовлечение родителей и партнеров в принятие решения или приглашение их в пункт сдачи крови для моральной и эмоциональной поддержки могут улучшить ситуацию.
3. Исследование показывает, что нужно обратить внимание на преодоление страхов, связанных со сдачей крови. Большинство респондентов считали, что боль и возможные побочные эффекты от сдачи крови будут препятствовать их вступлению в регистр. Выходом может быть, например, включение специальной информации по этому вопросу в брошюры для доноров.
4. Многие респонденты отметили, что нужно приложить большое количество усилий, чтобы вступить в регистр, а это, скорее всего, послужит для них препятствием, как и недостаток знаний о процедуре вступления вообще. Однако ситуация с этими установками меняется, когда появляются новые знания: четверть участников исследования хотели бы вступить в регистр, если бы знали, как это сделать. Решением могли бы, например, стать встречи с потенциальными донорами, в ходе которых они рассказывали бы о своем опыте вступления в регистр как о простом и понятном процессе.
В целом авторам исследования удалось выявить существенные установки, из-за которых люди без опыта донаций крови не готовы были вступать в регистр. Устранение этих препятствий должно было бы повлиять нарешение добровольцев участвовать в программе донорства костного мозга. Но, судя по доступным нам данным, решить эту проблему удалось лишь отчасти.
Скажем, десять лет назад в австралийском регистре состояло около 175 тыс. добровольцев и, по оценкам экспертов, их значительно не хватало, чтобы удовлетворить спрос. Сейчас их больше 250 тыс., но австралийцы признают, что и этого все равно недостаточно. С другой стороны, все познается в сравнении: в российских регистрах состоят в общей сложности чуть больше 90 тыс. человек. Работа с их поведенческими установками еще в самом начале.
В оформлении использованы фотографии аборигенов северной Австралии работы Генри Кинга (1890)
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5