«Знакомлюсь, сразу вопрос: когда ты умрешь? А я не собираюсь вроде как» – Кровь5

«Знакомлюсь, сразу вопрос: когда ты умрешь? А я не собираюсь вроде как»

Вместе с нашей героиней, 16-летней Настей Юдиной, мы провели эфир для ее сверстников из Уфы. Девушка рассказала о лейкозе, пересадках костного мозга и о том, чем ее жизнь отличается от жизни обычного подростка.

Настю Юдину наши постоянные читатели, конечно, помнят. Год назад она начала писать для Кровь5 колонки о своей болезни, выздоровлении и жизни в больнице. И мы даже сняли про нее фильм.

Настина история

Поэтому, когда ученики десятого «А» класса с медицинским уклоном из уфимского Центра образования №35 попросили провести для них эфир с человеком, пережившим пересадку костного мозга, лучшей кандидатуры и представить было нельзя. Общение получилось замечательное. Насте понравилось выступать, а ребятам – слушать. Потом все обменялись контактами в социальных сетях и, кажется, теперь общаются. А мы публикуем для вас самые интересные места из этого разговора.

– Как обнаружили рак?

– В мае 2019 года я начала сильно уставать, но списывала все это на учебу. В школе были экзамены. Еще я занималась в театральном, там был отчетный концерт. Кроме того, ходила на танцы. Но у меня была постоянно температура до 37,5 градуса, могла подняться, могла опуститься.

В один день мы с двоюродным братом пошли на пляж, позагорали, и я вернулась домой полностью сгоревшая. У брата ничего, а у меня сгорели плечи, температура поднялась чуть ли не до 39. Не помогали жаропонижающие.

А в июне начали сильно болеть десны, очень опухли. В какой-то момент даже не было видно зубов. Пошли к врачу. Я жила тогда в Балашове в Саратовской области, городочек маленький, и медицина особо сильно там не развита.

Стоматолог сказал, что это не по его части, и отправил к педиатру. Педиатр – обратно к стоматологу. В общем, замкнутый круг. Все говорили: «У вас обычный стоматит, температура может подниматься до сорока». Наконец выдали направление на анализ крови. Уже другая врач посмотрела результаты и сказала, что ребенок запущен и надо срочно ложиться на обследование. В больнице я пробыла одну ночь. В пять утра проснулась, и мы поехали в Саратов. Там сделали пункцию костного мозга, взяли еще один анализ. Я не очень помню, что было в Саратове, потому что мозг плохие воспоминания отключает. Но помню, что переливали кровь и делали капельницы. Потом нас отправили в Москву. Если лимфобластный лейкоз можно еще вылечить в Саратове, то миелобластный – нет.

В общем, 24 июня я уже была в Москве, в Онкоцентре имени Блохина. Там нам сказали, что, если бы мы приехали на две недели позже, был бы летальный исход.

– Как ты приняла свою болезнь?

– До Москвы я не знала своего диагноза. Мне просто говорили, что это системное заболевание крови. Я, конечно, гуглила, там были ссылки на рак крови. Я спрашивала папу: у меня рак? Он отвечал, что нет, все нормально, никакого рака, вылечимся быстро. Когда я наконец узнала окончательный диагноз – острый лимфобластный лейкоз, – то сильного потрясения уже не было. Наверное, потому что родственники говорили, что мы быстро со всем справимся.

Надо было просто принять, что предстоит длительное лечение. Врачи так и сказали сразу: лечение будет долгим и тяжелым, готовьтесь. На следующий день после приезда мне начали капать химиотерапию. Она была разных цветов: синяя, красная. Во время химиотерапии было не до мыслей о болезни. Настолько было фигово. Хотелось просто лежать.

Потом, когда стало полегче, очень хотелось вернуться домой. Я скучала по бабушке, по тетям, двоюродным сестрам и братьям.

– Каково это – пережить пересадку костного мозга?

– Врачи сразу сказали, что такое заболевание одной химиотерапией не вылечить. И решили пересадить мне костный мозг от мамы, благо она была тут же, рядом. Меня вывели в ремиссию, я получала поддерживающую терапию, а врачи с анализами разбирались и готовили маму. И вот 26 ноября меня спустили в отделение ТКМ, то есть трансплантации костного мозга.

Там я впервые лежала без родителей, в стерильном боксе. Внутрь заходили только сестры, врачи и уборщицы. И то в халатах и сменной обуви, чтобы ничего не занести. Мне там делали мощную химиотерапию, после которой лейкоциты были на нуле. Потом дали немного восстановиться и сделали трансплантацию.

Как это выглядело? Принесли пакетик. Сказали: это костный мозг, на, принимай. И ничего такого не было. Просто подключили капельницу, как будто кровь переливают.

Мозг блокирует плохие воспоминания. Я помню больше позитив. Но вспоминаю, что была реакция «трансплантат против хозяина». Потом меня перевели в более упрощенный бокс. А через какое-то время– в гостиницу при больнице. Там я восстанавливалась. Мы приходили на сдачу анализов каждое утро и каждый вечер. Мне давали гормоны. И мы уходили опять в гостиницу. На Новый год меня даже отпустили в гости к тете. Она у меня в Москве живет.

А потом случился рецидив. Это произошло очень резко. За неделю до того мне делали пункцию, и результаты пришли идеальные.

Но в одно утро я собираюсь вставать, чтобы идти в больницу, и меня сводят судороги. Я теряю сознание, просыпаюсь в номере. Вокруг куча врачей. Меня сажают в коляску и везут в больницу.

Сначала мне долили клетки от мамы. Но потом стало понятно, что нужен другой донор. И на этот раз все было совсем иначе. Первая химиотерапия не помогла вообще. Нашли другой препарат, и им убили не костный мозг, а практически весь организм. Очень побочки были сильные. У меня потом начались проблемы с сердцем, проблемы с почками, с желудком, с печенью – со всем, с чем только можно. Врачи сказали, что если сразу делать трансплантацию, то сердце может не выдержать.

Когда сердце вылечили, позвали папу. Он приехал, у него взяли клетки совсем другим способом, не как у мамы. У мамы брали под наркозом, а ему поставили катетер. Отобрали те клетки, которые нужны, собрали их в пакетик и начали в меня вливать.

Этот процесс я запомню, мне кажется, на всю жизнь. Когда вливали костный мозг, мама убиралась в палате, и мне стало плохо. Я поняла, что сейчас потеряю сознание и упаду.

Сказала это маме и после не могла даже пошевелиться. Мне говорили: держись, не закрывай глаза. Было очень много врачей, из реанимации приходили.

И они продолжали вливать в меня эти клетки. Иногда останавливались. Потом снова начинали. Даже сколько-то недолили в итоге, потому что какой-то процесс в организме прошел. Часа, наверное, два или даже больше это продолжалось. Потом я начала более-менее приходить в себя. Врачи успокоились, а я в телефоне сидела и что-то рисовала.

С тех пор прошло уже больше года.

– Как твои родители перенесли сдачу костного мозга?

– Мама сначала отходила от наркоза. Но потом сразу пришла ко мне. Могла поменять какую-то инфузию, врача вызвать. Она, как мне кажется, была в хорошем состоянии и здоровья, и духа. А папа – это папа. Его спрашиваешь: как ты? Он отвечает: нормально.

– Как ты учишься?

В онкоцентре нам с самого начала сказали, что лечиться придется минимум восемь месяцев. И я переживала за школу. Но в больнице имелась школа. В восьмом классе это была просто больничная школа. А в девятом в онкоцентр пришел проект «УчимЗнаем». Там я окончила девятый класс, получила аттестат и поступила в колледж.

Как устроена больничная школа

Пока меня не допускают к очным занятиям, но допускают к заочным. Мы очень хорошо общаемся с другими студентами. Особенно со старостой. Она все время спрашивает, когда я уже выйду на очные занятия.

Еще мне пока нельзя ходить в сильно людные места. Кроме того, сейчас нужно снова все базовые прививки сделать.

После трансплантации костного мозга у меня организм новорожденного ребенка. Все прививки, которые были в детстве, просто удалились.

– Чем твоя жизнь отличается от жизни обычных сверстников?

– Наверное, мировоззрением. Я человек общительный, но друзей мне найти сложно. Со стороны бывших одноклассников всегда была поддержка. Они и писали, и узнавали, как дела. Когда я приезжала обратно в Балашов, все меня помнили, все ждали. Но связь со многими из них потерялась.

Так что, не считая учебной группы в колледже, у меня еще только пара человек есть. Но они не в Москве, мы даже ни разу не виделись, общаемся в интернете.

Хорошо, что есть интернет, можно знакомиться с людьми. Но бывает так: знакомишься, говоришь, какой у тебя диагноз. И сразу вопрос: когда ты умрешь? Я такая сижу: ну я не собираюсь вроде как.

А некоторые вообще начинают шутить по поводу того, что у меня рак. Я таким всегда отвечаю: ну, видимо, нам с вами просто не по пути.

Мы спросили и школьников из Уфы, как им понравилось выступление Насти. И вот что они ответили: «У нас впервые такой опыт, но он был очень классным. Спасибо всем тем, кто сделал эту встречу. Такое должно быть всегда и везде, чтобы люди понимали серьезность и воспринимали. Нам было очень интересно пообщаться с человеком, который через это прошел. Происходит переоценка ценностей в жизни, и ты понимаешь, как важно ценить каждый момент». Кстати, две слушательницы эфира уже стали волонтерами Башкирского регистра доноров костного мозга и помогли привлечь в регистр 42 добровольца.

Подготовил Никита Аронов


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также