Елена Морозова (текст), Анна Иванцова (фото)
С чего начинается популяризация: история одной донорской акции
Этой осенью координаторы Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) проводят в разных регионах страны лекции и донорские акции среди студентов – участников всероссийского конкурса «Твой ход». Корреспонденты Кровь5 побывали на таком мероприятии в стенах Московского государственного строительного университета (МГСУ) и впечатлились происходившим.
– Я хотел стать врачом лет с трех. Моя бабушка – врач, помню, как она стирала свой халат, вешала его на веревку сушиться, а я сдергивал его, накрывался с головой и так бегал. Думаю сейчас, куда пойти: в хирургию или в родную гематологию, где уже все знакомо, – рассказывает Миша, студент первого курса Сеченовского университета, волонтер-медик, пришедший в МГСУ на лекцию о донорстве костного мозга. Девять месяцев назад он сам перенес трансплантацию.
На акции, которую проводила Людмила Геранина, координатор Национального РДКМ, собрались студенты разных вузов – все они участники конкурса «Твой ход». Это проект Росмолодежи, по условиям которого участники выбирают и посещают разные по тематике события – лекции, мастер-классы и т.п., – так набирают баллы, которые позволяют выигрывать призы – это поездки, стажировки в компаниях, еще можно предложить для реализации какой-то свой проект.
Мише пересадку костного мозга провели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Петербурге. На гены тканевой совместимости проверили вначале его сестру и отца, но они не подошли. Донором для него в итоге стала мама – совпадение у них 65%. Трансплантация прошла успешно, теперь Миша ездит в больницу раз в три месяца на контрольное обследование.
– Эритроциты живут 120 дней, – со знанием дела заявляет Миша. – После пересадки прошло месяца три, и у меня стала определяться не моя, а мамина группа крови. И еще я стал смуглым.
В доказательство молодой человек демонстрирует руку: между тыльной и внутренней сторонами четкая граница – ладонь светло-розовая, а верх кисти светло-бронзовый.
– Можно не загорать, – замечаю я.
– Загорать и нельзя: ультрафиолетовое излучение может запустить процесс по новой, – моментально возражает Миша. – После пересадки есть ограничения: помимо загара нельзя быть донором.
Все это Миша знает по своему опыту, но и для него на лекции прозвучали вещи прежде неизвестные. Что уж говорить о других слушателях. Скучать Людмила не давала и то и дело задавала вопросы: что такое костный мозг, где он находится… Отвечали ребята с энтузиазмом и порой даже были недалеки от истины.
– Как вы считаете, кто лучший донор: мужчина или женщина? – спрашивает Геранина.
– Мужчина, – отвечает девушка в очках.
– Почему?
– Ну вы уже сказали, что вашу подругу три раза звали стать донором для пациента, а она то рожала в это время, то кормила грудью, то снова рожала. Значит, мужчины лучше: у них временных отводов меньше.
– Верно, – подтверждает Людмила и поясняет: – Наиболее удачные доноры – люди молодые, но все-таки старше 18 лет. В 18 человек зачастую еще ребенок, и родители могут отговорить его становиться донором. А в 25, например, он уже сам принимает решения. Нерожавшая женщина и мужчина одинаково ценны как доноры. Но лет в 25 девушки беременеют и рожают. Так и получается, что мужчины оказываются предпочтительнее как доноры. При этом в регистре женщин больше: видимо, они более эмпатичны и сострадательны.
По ходу встречи выясняется, что одна из слушательниц – уже потенциальный донор: недавно она вступила в один из отечественных регистров на донорской акции в московской больнице. Людмила уточняет у нее, какие существуют способы донации, чтобы выяснить, разъяснили ли девушке, что будет в случае ее совпадения с тяжелобольным пациентом, к чему быть готовой.
– Я знаю, что один из способов – пункция. А вот откуда?.. Кажется, из позвоночника, – с сомнением в голосе отвечает слушательница.
– Ребята, учите матчасть: туда вообще не лезут! – парирует Людмила и объясняет, как на самом деле: – В позвоночнике нечего забирать. Понятно, что костный мозг есть плюс-минус во всех костях, но наибольшая его концентрация – в подвздошной кости и в грудине. Чаще всего из подвздошной кости его и забирают. Да, это операция, под наркозом, длится около 40 минут, потом у некоторых немножко болит в месте забора.
А второй способ – из периферической крови, куда клетки костного мозга выгоняют благодаря приему специального препарата в течение нескольких дней. Такой способ, кстати, применяют более чем в 80% случаев (подробнее можно узнать в материале Кровь5). И именно так клетки для Миши сдавала мама.
– Донору говорят, каким способом лучше сдать клетки для пациента, – подключается к разговору Миша.
– Действительно, говорят, – отвечает Мила. – Но последнее слово за донором. Каким способом захочет, таким и сдаст.
– А как ты понял, что заболел? – спрашивает у Миши другой слушатель.
– У меня две недели была температура. Пошел к врачу, сказали, что ОРВИ, но я все-таки сдал кровь, а там лейкоцитов на порядок выше нормы. Бабушке очень не понравился анализ, – вспоминает молодой человек. – Врач тогда сказала, что варианта два: либо рак крови, либо инфекционный мононуклеоз. Проверили еще раз. Когда в кабинет позвали только маму, я понял, что у меня рак.
Людмила между тем продолжила расспрашивать ребят:
– А как вы считаете, почему в СССР в середине девяностых начали изучать тканевую совместимость и заинтересовались пересадками костного мозга? Подсказка: что-то такое произошло, что коснулось очень многих во всем мире.
Звучат версии:
– Изучали механизмы борьбы с ВИЧ?
– Наркотики?
– Нет, – отвечает Геранина.
– Чернобыль, – вначале тихо говорит девушка в лиловом костюме и повторяет громче: – Чернобыль!
– Правильно, – комментирует лектор. – Искали способы лечить лучевую болезнь.
Спустя время слушательница в лиловом костюме выйдет с вещами из аудитории посреди очередного обсуждения, и я подумаю, что, видимо, ей не очень-то интересно. Однако ошибусь в своем предположении: она вернется, чтобы заполнить анкету и сдать образец буккального эпителия. Так поступили пять человек.
Встреча продолжалась больше полутора часов. Людмила в конце предложила ребятам не торопиться с решением, подумать, почитать еще о донорстве костного мозга (вся информация есть на сайте Национального РДКМ). А при желании – поделиться услышанным с родными, друзьями и знакомыми. Ведь популяризация донорства костного мозга начинается с достоверных знаний о нем.
– Два моих соседа по палате с тем же диагнозом, что и у меня, – острый миелоидный лейкоз – умерли, – рассказал мне Миша уже после лекции. – Одному мальчику отказался стать донором его же отец. У второго трансплантат так и не прижился – была жесткая РТПХ, реакция «трансплантат против хозяина». Я интересовался в нескольких профильных фондах, могу ли рассказывать людям о своем опыте, – мне сказали, что рано. Чтобы стать равным консультантом (что это такое, объясняла наш автор Мария Идрисова, сама пережившая трансплантацию. – Кровь5), нужно, чтобы прошло еще пять лет. Не знаю, почему так, я вот и сегодня пришел, чтобы поделиться тем, что со мной происходило.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5