Почему со мной перестают общаться
Рак меняет не только взгляды самого человека, но и отношение к нему окружающих. Его начинают жалеть, пугаться и избегать. Наша колумнистка Мария Идрисова рассказала об этом по собственному опыту
Лицо собеседника становится скорбным и как бы пытается изобразить сострадание, сочувствие. А глаза полны боли и осознания, что это почти конец. Вот и начинаешь человека успокаивать и объяснять, что рак — это не так уж и страшно, и даже лечится, и что умирать ты не собираешься. Сколько таких лиц я перевидала за 12 лет лечения!
Люди очень боятся онкологических заболеваний, оно и понятно. И даже несмотря на то, что лечится рак сейчас вполне успешно, у большинства он ассоциируется со смертью — без других вариантов.
Мое отношение к лейкозу вызывает у них поломку восприятия. В глазах читается непонимание: «Она смеется и радуется жизни… Как такое может быть?»
Конечно, новость о болезни знакомого, и уж тем более близкого, человека — это всегда шок. И большинство моих приятелей просто прекратили общение по причине страха, непонимания и стереотипного отношения. Ведь о чем можно говорить с умирающей, что сказать, о чем спросить?.. Люди боятся сказать что-то не то и не понимают, что же в данном случае «то». Несколько раз я узнавала, что близкие знакомые изначально не верили в мое выздоровление.
Одна приятельница честно призналась, что, узнав о моей болезни, не нашла в себе сил позвонить и много плакала. Она знала только одно: рак. Для нее это значило, что продолжения не следует.
Тем временем я выздоравливала, читала, общалась с людьми, смеялась и приближалась к моменту выписки. А она расстраивалась и плакала, хотя можно было просто набрать номер и узнать, что лечение идет вполне успешно.
Что уж говорить о женах и мужьях, которые оказываются не готовы к таким испытаниям. Об отцах, которые отворачиваются от больных детей, и родственниках, не принимающих онкостатус и человека вместе с ним.
Супружеские пары расходятся в двух направлениях: одни, держась за руки, идут на капельницы до победного конца. Вторые понимают, что единства-то у них и не было. Еще с первой пересадки помню семью — маму папу и дочку-подростка, которые, как и я, ежедневно ходили на поддерживающую терапию дневного отделения — на длительные капельницы. Их невозможно было не запомнить: уравновешенные, дружные, организованные. Папа всегда держал маму за руку, мама ежедневно приносила чай и еду на троих, дочь читала книги или дремала под действием лекарства. Они напоминали мне цельный организм, настолько синхронны были их совместные действия.
Бывало и по-другому. Одно время в дневной стационар вместе со мной ходила грустная девушка с лысой головой. Ее сопровождал муж, он постоянно был чем-то недоволен, закатывал глаза и даже не пытался помочь жене.
В самом начале своего пути я не понимала такого поведения. Не злилась, скорее, недоумевала. Но потом кое-что осознала.
Ведь человек просто не планировал иметь в качестве друга/коллеги/мужа больного раком. И знаете, он имеет на это право! Ну не готов он к такому. Не это выбирал, у него надежды были на другое. А тут рак, который в планы никак не вписывается!
Кому-то не хватило знаний о болезни и кругозора, кому-то — мужества и желания быть рядом, а кто-то просто не хотел во всем этом жить. Ну вот просто не хотел. Так что к решению прервать отношения с человеком, ставшим пациентом, я теперь отношусь с пониманием.
Но уж если решили отношения сохранить, дам совет. Самое ужасное слово — это «держись». Никогда его не используйте — никто из пациентов его не любит. Ведь если человеку плохо, то это слово только усугубляет ситуацию. А если настрой хороший и боевой, а тебе все равно говорят «держись», то это еще хуже. Вроде как ты в порядке, но это слово напоминает, что все не так хорошо, как кажется…
Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.
Вторая запись Маши — про перелом в лечении.
Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.
Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.
Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.
Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.
Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.
Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.
Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5