Разговор с выдающимся ребенком – Кровь5
Бюллетень
Выпуск № 8

Андрей Ванденко

Разговор с выдающимся ребенком

Дженнет Базарова, одна из двенадцати в мире

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Впрочем, Дженнет менее всего хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга, она стремится доказать, что может быть, как остальные. Или даже лучше.

— Собственно, у меня один вопрос, Дженнет. Как морально не сломаться, если постоянно ломаются кости?

— Нужен внутренний стержень, который будет держать. Никогда нельзя сдаваться. Но, знаете, с собой разобраться проще, чем разрушить стереотипы у окружающих. Помню изумление одноклассниц, когда сказала им, что накануне играла в футбол. Они не поверили: «Ты?! В футбол?! Не может быть!». Я только посмеялась.

— Но, действительно, как?

— Стояла на воротах. Ну, точнее, сидела в коляске и колесами отбивала мяч. Иногда ловила руками.

Надо меньше внимания обращать на свои физические недостатки. Мне вот нравится, когда не делают поблажек, относятся как к равной. Сколько себя помню, всегда гуляла во дворе с остальными ребятами, играла с ними. Не было такого, чтобы не принимали из-за коляски.

— Дети часто оказываются жестокими…

— Был период, когда одноклассник сильно смеялся надо мной, говорил обидные слова, не давал прохода. Я не молчала, отвечала. Он — слово, я ему — два. Если совсем допекал, могла наехать коляской на ногу. Чтобы не злил.

— Плакали от обиды?

— Никаких слез при посторонних. Никогда! Исключено! Наш конфликт продолжался с год. Потом плавно затих. Мы повзрослели, перестали враждовать, а после восьмого класса мальчик ушел из школы. Наверно, это единственный случай, когда вот так жестко троллили, намеренно насмехались. Мама всегда создавала такую среду, чтобы я не чувствовала себя обделенной.

— Вы ведь жили в Средней Азии?

— Да, в Чарджоу, сейчас это Туркменабад. В столице республики красиво, все ухожено, а в провинции нет доступной среды. Никакой! О пандусах не слышали, даже асфальт лежит не везде. Мама долго возила меня в детской прогулочной коляске, потом государство выделило инвалидную, но она была огромной, неподъемной. Я не могла с ней управиться, да и маме было очень тяжело, ведь кругом песок, по нему не проехать. Поэтому подружки приходили к нам домой, мы играли на топчане, на котором я спала.

Первый класс успела окончить вТуркмении, а в 2011 году мы уехали в Россию, где нашли врача, которая взялась меня лечить. Наталья Белова впервые произнесла слова «несовершенный остеогенез». Сейчас диагноз могут поставить с рождения, а я его узнала лишь в пять лет. Поздно… Маме предлагали отказаться от меня еще в роддоме, говорили, что все равно умру через несколько месяцев от саркомы.

— Сколько у вас было переломов, Дженнет?

— Точную цифру не назову, не помню. В пределах 30 или 40. Ну, плюс-минус… Относительно немного. У других «хрустальных» детей доходит до 100­–120. У меня в разы меньше.

— Последнее ЧП давно случилось?

— Лет пять назад. Одним махом сломала обе ноги.

— Как?

— Были в торговом центре, и я предложила подруге погонять на колясках. Наперегонки. Люблю быстро ездить. Очень.

— Очень быстро или очень люблю?

— И то, и другое…Подружка отказалась, осталась сидеть возле мам, я начала кататься, не рассчитала скорость, сильно разогналась, не удержалась и упала.…

— Что сказала мама?

— Ругалась, конечно… Домой мы поехали на автобусе. Мама предлагала вызвать такси, но я отказалась, не хотела, чтобы кантовали лишний раз, трогали в коляске. Было бы еще больнее. Вернулись, я поспала несколько часов, а потом уже «скорая помощь» увезла в больницу, там наложили лангеты. Вот и все.

С тех пор не ломаюсь, но костные мозоли разрастаются из-за самых маленьких, незначительных трещин, и это больно. Впрочем, давно привыкла. Постоянно что-то ноет. Когда припекает, пью лекарства. Хотя таблетки не люблю, проще какое-то время перетерпеть…

Единственные врачи, которых боюсь, это стоматологи. Однажды мне неправильно удалили зуб, в итоге попала в реанимацию отделения челюстно-лицевой хирургии. Врачи не учли особенности моего основного заболевания, не знали о них.

— Смотрю, у вас наколка на руке?

— Да, набила в январе этого года.

— Что написано?

— Ich glaube an mich. «Верь в себя» по-немецки. Учу этот язык, он мне нравится, Зимой впервые была в Германии и решила сделать поездку запоминающейся.

— С кем-то советовались?

— Сначала спросила разрешения у мамы. У нас был уговор: если после девятого класса сдам ОГЭ без троек, могу сделать наколку. Обещание я выполнила. Мама тоже. Правда, долго ее убеждала, переписывалась из Германии. И врача тоже просила. В итоге разрешили. Пошла и набила.

— У вас в комнате много картин. Когда стали рисовать?

— Сколько себя помню, всегда держала в руках карандаш или кисточку. Первое время, как все дети, что-то калякала, а классе в четвертом поняла, что хочу заниматься этим профессионально. Мама долго искала общеобразовательную школу с художественным уклоном. Наконец, нашла ту, где много разных профилей, вплоть до медицинского. И у нас есть дополнительные предметы — история искусств, живопись, рисунок, композиция, компьютерная графика, черчение…

В 548-й школе я учусь с пятого класса. Когда директор принимал документы, спросил, надо ли создавать для меня какие-то особые условия. Мама ответила, чтобы оценивали на общих основаниях. Во взрослой жизни будет гораздо сложней, там никто не станет делать поблажек. Поэтому требования ко мне стандартные. И ругают, и «двойки»-«тройки» ставят, если заслужила. Потом сижу на каникулах, готовлюсь, иду и исправляю.

Мне очень помогла встреча с художницей Ольгой Пшеничкиной. Чем-то она сильно зацепила, наверное, внутренним миром. Когда познакомились, Ольга подарила свою картину, дала первые уроки рисования, научила писать маслом. Для этого я специально ездила к ней в гости.

После школы хочу заняться чем-то связанным с современным искусством, модой, дизайном.

— Где думаете учиться?

— Надеюсь, в Германии. В середине июля улетаю в Росток, посмотрю, что там и как. С будущим пока не определилась. Ищу. Мне все время хочется попробовать что-то новое. Занималась вокалом — бросила, попробовала танцы — тоже ушла.

— Почему?

— Такой я человек. Если нужно долго бить в одну точку, могу заскучать. Танцевала вместе с младшей сестрой Миланой, ей сейчас тринадцать лет. Мы участвовали в турнирах, занимали призовые места. А потом мне надоело.

— А как же упорство, сила воли и все такое?

— Умею упираться, если надо. Скажем, время от времени ездим в гости к друзьям, а у них трехэтажный дом, и я сама поднимаюсь вверх по лестнице. Сажусь, извините, на попу и отталкиваюсь руками, ногами. Потом спускаюсь. Мне полезно делать зарядку, мышцы развивать. Нужно бы еще чаще, но я очень ленивая…

Когда было лет семь или восемь, часто плакала, боялась, что упаду, сломаюсь, будет больно. Такой детский страх. Но родители говорили: «Смелее! Делай сама». Как могла, пересаживалась с коляски на стул, оттуда — на пол. Сквозь слезы поняла: если жалеть себя, можно многое упустить в жизни. Плакать перестала, хотя потом еще какое-то время ныла.

А сейчас хочу проверить, смогу ли жить одна, ни от кого не зависеть. В Германии это сделать проще, чем в России. Москву стараются сделать более доступной, развивают инфраструктуру, и все равно ограничений много. В метро тяжело передвигаться самой, надо просить кого-то из родных или договариваться со службой сопровождения…

— Люди часто приходят на помощь?

— Реже, чем хотелось бы. Когда спускаемся в подземный переход, мама тащит коляску по лестнице. Пандусы ведь неправильные, очень узкие и крутые, ими пользоваться невозможно. Если ступенек много, просим прохожих. Чаще подходят женщины в возрасте. Мужчины тоже могут, но некоторые смотрят в упор и делают вид, будто не замечают.

В школе в этом смысле лучше: во-первых, там поставили подъемники, во-вторых, даже просить не надо, сами предлагают помощь. У нас четыре корпуса, и меня все знают.

— Вы наверняка задавали себе вопрос: почему я, за что это мне?

— Конечно, думала. Когда была маленькой, спрашивала у мамы: «А почему я в коляске?». Она отвечала, значит, так надо, я должна преодолеть трудности. Может, испытание мне, не знаю. У каждого свой путь.

Хотя, наверное, случайное стечение обстоятельств, генный сбой. Важно другое: никогда не воспринимала болезнь как наказание или проклятье, нечто ужасное и несправедливое.

Больше скажу, как бы странно ни звучало: если бы родилась физически здоровой, то и жила бы в Туркмении, ничего не добилась бы, мир не увидела бы, об университете не мечтала бы. А сейчас путешествую, была в Америке, Испании, Германии, участвую в конференциях, даю уроки доброты, у меня насыщенная, активная, интересная жизнь.

— Но вы понимаете, что коляска — это навсегда?

— Как-то мы сидели в клинике, и врачи опять ругали меня, что редко делаю зарядку. Потом кто-то сказал: «Тебе надо учиться быть самостоятельной, ты ведь всегда останешься в коляске».

Сначала сильно удивилась, поскольку не думала об этом, а потом свыклась. Когда ты инвалид с рождения, это переносится намного легче, чем оказаться прикованным к коляске во взрослой жизни. Быть, как и все, ходить на своих двоих, а потом — бац! — и физические ограничения. От неожиданности человек может сломаться, у него все рушится, мир кардинально меняется. А я не знала ничего иного, вот и шока не испытывала. Наоборот, стараюсь приспособиться, сделать быт более комфортным.

Я общаюсь с другими хрупкими, «хрустальными» ребятами. Большинство из них, к сожалению, учатся на дому, их не принимают в школу, да и родители боятся отпускать детей в чужой мир. В итоге многие становятся незащищенными, не готовыми к самостоятельности. Крутятся в своей тусовке, где все вокруг больны, и разговоры идут только об этом.

Надо выходить из зоны комфорта, встречаться с людьми, которые на тебя совсем не похожи, смотреть на мир под разными углами.

— У вас есть какие-то табу, Дженнет? Скажем, то, о чем нельзя говорить, шутить?

— Могу обсуждать любую тему. И в семье у нас нет никаких ограничений или запретов. Черный юмор тоже в ходу. Порой так стебем друг друга, что только держись! Если бы посторонний человек нас послушал, наверняка сказал бы: «Как можно об этом шутить?».

Обожаю спорить, могу в порыве ляпнуть маме или сестре что-нибудь обидное, лишнее. Знаете, сколько раз мне в ответ прилетало? Никто не щадит. Это и хорошо. Закаляет.

Очень люблю свободу. И когда ее ограничивают, неважно, в чем, начинаю сильно злиться. В школе мне помогает Наталья Анатольевна, тьютор. Она очень-очень заботливая. Вот слишком! «Постой здесь! Не бегай! Не дай Бог, упадешь, сломаешь что-нибудь». И так — без конца. Подобная опека не помогает, а сковывает. Поэтому и хочу пожить одна.

— А если не поступите в университет?

— Поступлю. Не через год, значит, через два. Не в этот вуз, так в другой. Зачем сразу думать о плохом? Если начну загоняться, настраиваться на негатив, могу и провалиться. Но я верю, что все получится.

Мне очень нравится читать. Сейчас подсела на книги по психологии. Недавно вот прочла «Кругом одни идиоты».

— Жизнеутверждающее название.

— Томас Эриксон, автор, делит людей на цветотипы, что позволяет судить о характере каждого. Очень интересно.

— И какого вы цвета?

— Красно-желтая.

— Что значит такое сочетание?

— Волевая, целеустремленная, нацеленная на решение проблем личность. Лидер. Хотя кто-то считает красных грубоватыми. Зато они всего добиваются. Несмотря ни на что. Желтые очень активные, веселые… Я всегда улыбаюсь на людях.

— А наедине с собой?

— По-всякому бывает. Не привыкла плакать и плакаться. Дома я спокойная, тихая, мирная. Устаю быть на публике, что называется, постоянно держать лицо. Хочется расслабиться, отдохнуть, поспать.

— Кстати, Базарова — это фамилия или псевдоним?

— От папы досталась. Мы в этом году проходили «Отцов и детей» по литературе, и теперь одноклассники меня спрашивают: «Ты нигилистка?»

— Что отвечаете?

— Соглашаюсь. Не так, чтобы радикально все отвергаю, но самую малость. И Базаров как персонаж мне очень понравился. Мышлением, трезвым отношением к тому, что видит вокруг. И я так стараюсь. Мне больше по душе скептики, которые реально смотрят на мир.

Знакомые часто говорят, что рассуждаю, словно прожила не 17 лет, а 30 или больше. Конечно, у ровесников нет моего опыта. Романтику люблю, но розовые очки давно сняла. А может, никогда и не носила.

На публичных мероприятиях, в больших компаниях обычно знакомлюсь с людьми, которые старше меня, учатся в университете или уже окончили его, работают. Со школьниками люблю активно тусоваться, где-то гулять, но общаться интереснее с теми, кто повзрослее.

У меня есть подружка. Она мечтает встретить Джонни Деппа и выйти за него замуж. Когда я впервые услышала, попыталась ее вразумить: «Ну, подожди. Тебе 16 лет, ему — за 50, он живет в Америке, ты — в России. Когда вырастешь, он будет стариком, а может, вообще умрет». Но подруга затыкала уши, не хотела слушать мои доводы. И я замолчала, подумала, что могу обидеть ее.

— А о чем мечтаете вы, Дженнет? О каком Джонни?

— Знаю, что буду сильной и независимой. Хочу изменить мир в лучшую сторону. Быть каким-нибудь новатором. Мало родиться на свет, поступить в универ, завести семью, родить детей. Надо совершить что-то по-настоящему стоящее для людей. Тогда проживешь с толком, и все испытания будут не зря.

Фотографии Арсения Несходимова

Коротко об авторе
Андрей Ванденко — ведущий российский журналист, автор нескольких тысяч бесед с высшими государственными деятелями, первыми лицами культуры, политики, спорта и бизнеса, лауреат многих профессиональных премий и наград. Руководит спецпроектом ТАСС «Первые лица», в рамках которого провел полуторачасовое телеинтервью с Владимиром Путиным.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Содержание бюллетеня