В Новый год с новым костным мозгом
Продолжаем историю Марии Идрисовой о жизни после пересадки костного мозга. На этот раз — о том, как проходят у больных новогодние праздники
Первый после начала болезни Новый год моя подруга Надя встретила в больнице. «Для меня это праздник семьи и близких. Так что это был самый тоскливый и одинокий Новый год за всю мою жизнь!» — говорит она. В палате их лежало восемь человек. Кому-то было легче — они пили чай и подбадривали друг друга. Кому-то хуже — те тихо лежали на койках не вставая. В коридоре слышался звонкий смех молодых медсестер. А Надя просто искала позу поудобнее, чтобы замереть (у нее тогда были сильные проблемы с коленями), смотрела в окно, в темноту предновогодней ночи. «Жаль, что я не дома с мамой и папой, — думала она. — Говорят, неважно где, важно с кем встретить. Но, кажется, мы с этими женщинами на разных волнах сегодня».
Моя подруга чувствовала пустоту, одиночество, а потом и безразличие: еще один день прошел, и хорошо. Чтобы немного себя подбодрить, вспоминала новогодние праздники из своего детства.
Наде писали знакомые, звонили родственники. Она отвечала односложно: «Ага, нормально себя чувствую, и вас с наступающим!» С родителями поговорила только пару минут. Потом соседки включили обращение Путина. После чего моя подруга уснула беспокойным и прерывистым сном.
Знакомые часто удивляются, когда узнают, что гематологических пациентов в момент госпитализации врачи могут запросто не отпустить на денек-другой домой. Даже на день рождения или Новый год. Но у человека, проходящего химиотерапию, очень слабеет иммунитет. И никакие праздники не стоят того, чтобы рисковать здоровьем и жизнью.
Тысячи детей и взрослых во всем мире встречают разные праздники в палатах отделений онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга. И если в первых двух случаях есть маленький, совсем призрачный шанс, что врач отпустит домой хотя бы на пару часов, то последний исключает этот шанс на сто процентов.
Первое мое лечение лейкоза выпало на конец 2008 года, но как раз на Новый год был перерыв, и праздник я встретила дома. А вот в 2015-м у меня случился неожиданный рецидив, в связи с которым была назначена трансплантация костного мозга на 4 декабря.
Таким образом, я знала, что свой день рождения — 8 декабря, — абсолютно точно встречу в клинике, а вот насчет Нового года — неизвестно. Теоретически после пересадки врачи могут отпустить и через три, и через шесть недель, а зависит это исключительно от состояния пациента.
Самая тяжелая интоксикация за все время лечения была именно на день рождения, и мои мысли были о чем угодно, но только не о празднике. Мама ежедневно была со мной, кормила меня, ухаживала и заботилась, пытаясь как-то растормошить. Помню, что совершенно не стремилась вырваться домой, точнее на съемную квартиру, к Новому году.
Но в середине декабря показатели крови стали потихонечку восстанавливаться. И в последние дни года выписка состоялась. Я была рада, но не тому, что в праздник буду дома, а окончанию лечения, от которого страшно устала. Новый год предстояло встретить с родителями, и мама начала готовиться, покупать продукты для праздничного стола.
Вот где возникла загвоздка: у меня была строжайшая диета, соответственно, никакого стандартного праздничного меню и быть не могло. Но только для меня! А родители тут причем? Пришлось приложить усилия, чтобы убедить их приготовить то, что они хотели.
На тот момент меня еще тошнило и еда совершенно не вызывала интерес. Я запросто могла обойтись одним разрешенным врачом блюдом. Новый, 2016 год мы душевно встретили втроем, я ни о чем не думала, просто отходила от больничной реальности, в которой провела почти девять последних месяцев.
Тогда я вела блог во «ВКонтакте». Мои друзья, знакомые и подписчики прислали мне несколько посылок с подарками. Там были книги, цветы, игрушки, наборы антисептиков, блокноты и елочные игрушки. Забота была очень приятна!
За несколько часов до полуночи мне прямо по телефону позвонил парень — один из моих самых активных подписчиков, поздравил с выпиской, праздниками, пожелал больше никогда не болеть. Кто бы мне тогда сказал, что через несколько лет я выйду за него замуж, ни за что бы не поверила!
Эта новогодняя ночь, несмотря на свою простоту, стала неким рубежом в моей жизни. Только я об этом еще не знала.
Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.
Вторая запись Маши — про перелом в лечении.
Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.
Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.
Пятая запись Маши — о запретах и ограничениях врачей.
Шестая запись о том, каково это перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.
Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5