Как перестать беспокоиться и начать лечиться
Мария Идрисова объясняет, что нужно делать, узнав о лейкозе. И чего при этом делать категорически нельзя
В клинике, где прошли обе мои пересадки, каждый понедельник и среду делают анализ костного мозга двум категориям людей. Во-первых, пациентам, лечение которых необходимо контролировать, во-вторых, тем, у кого только подозревают онкогематологическое заболевание. Одних от других можно отличить с первого взгляда, и даже не по лысым головам, отечным лицам и другим признаком тяжелого лечения. А по тому, как вновь прибывшие внимательно рассматривают пациентов, ни на секунду не могут расслабиться и часто плачут. Старожилы клиники, напротив, спокойны и чувствуют себя как дома. Их процесс адаптации с переживаниями и бессонными ночами остался далеко позади.
Первая реакция людей, узнавших о своем диагнозе, всегда одинаковая — тотальное отрицание: «Нет, просто нет». Я это хорошо знаю по себе, потому что узнавала о появлении своего лейкоза аж четыре раза. И тяжелее всего был не первый его приход, когда я многого не знала и не боялась, а второй. Это был рецидив, случившийся через семь лет после первой ремиссии, в тот самый момент, когда жизнь кипела и у меня было множество планов, которые на время лечения пришлось оставить. Кроме того, мне довелось не раз лично видеть, как врач сообщает моим соседкам по палате диагноз и план лечения.
Так что всем новичкам советую: в первую очередь нужно дать себе прорыдаться или даже покричать. Затем надо собраться с мыслями, осознать, что все уже случилось и нужно действовать.
Будь это не онкология, а что-то другое, драматизировать можно было бы еще пару недель. Но у нас не тот случай. Поэтому отправляемся к лечащему врачу на беседу, задаем волнующие вопросы, знакомимся с планом лечения и приступаем к делу. Как правило, человек начинает осознавать происходящее и постепенно втягиваться в процесс — чем дальше, тем спокойней.
Главное — всегда помнить, что рак отлично лечится. Что именно ваш случай не удивит врача, потому, что он уже много раз с этим сталкивался и очень хорошо знает, что надо делать. Что для лечения вам дадут все: место в больнице, медиков, лекарства, квоту, необходимую помощь. От нас с вами требуется все это принять, помогать врачам помогать нам. Ну или хотя бы просто не мешать.
Самым страшным и даже опасным для пациентов, которые только узнали о своем диагнозе, я считаю явление «пойду-ка погуглю».
Похоже, это делают девяносто восемь человек из ста, а у оставшихся двоих просто нет интернета. Кончается все либо просто истерикой (в Сети очень много пишут о смертельных исходах), либо долгими попытками помешать врачам правильно вас лечить. Так было с моей соседкой по отделению, мама которой начиталась этих ужасных статеек и во время утреннего обхода объясняла доктору, что он все делает неправильно, а надо по-другому, как в статье написано.
Сама я никогда ничего не гуглила, даже когда просто простужалась. Всегда обращалась только к врачам, а уж когда речь зашла о раке — тем более! Но в какой-то момент мне самой стало интересно, что там пишут. Я набрала в поисковике «диета при лейкозе на низких показателях», и первые несколько статей меня шокировали.
Авторы, судя по всему бесконечно далекие от гематологических реалий, смело и уверенно рекомендовали употреблять свежие овощи, фрукты, ягоды, орехи, мед, красную икру, творог, молоко. Проще говоря, была перечислена вся еда, которую не просто нельзя есть при низких показателях, а категорически запрещено!
У меня остался один вопрос: кто и зачем это пишет? и несет ли он за это хоть какую-то ответственность? Когда я стала общаться с большим количеством пациентов и их родственников в своем блоге, то окончательно убедилась, что после того, как диагноз озвучен, смартфон нужно забирать. А отдавать только когда у пациента сложится правильное впечатление о ситуации. Шутка.
Но если серьезно, то мой аргумент таков: история болезни, лечение, возможные осложнения конкретного человека не описаны нигде, вообще нигде. Даже лечащий врач с огромным стажем не знает, как именно у вас пойдет процесс. Значит, и искать нечего. Поэтому каждый раз, сталкиваясь с лейкозом, я черпала информацию только от гематологов! Что и вам советую.
Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.
Вторая запись Маши — про перелом в лечении.
Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.
Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.
Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.
Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.
Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.
Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.
Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.
Десятая запись: как меняется отношение окружающих к заболевшему раком.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.
Фото: Анна Иванцова
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5