Мария Дармина

Я в порядке?

Психопатологические аспекты пересадки костного мозга у детей

События нашей жизни не уходят бесследно. Они становятся чем-то иным: приятным воспоминанием, горьким опытом, историей, которой хочется сразу поделиться или поскорее забыть. Смехом и слезами. Крыльями и пропастью. Открытием или тюрьмой. И было бы неправильно думать, что на все эти переживания способны только взрослые. На детей происходящие с ними события действуют точно так же. Но только вот если взрослые уже выработали себе стратегии спасения, то как со всем этим справляются дети — загадка. Как действуют на них те или иные события? Какие травмы могут нанести? Какие следы оставить в сознании? Тем более важно понимать это, если речь идет о настоящих проблемах, о страшных диагнозах, ставящих под сомнение саму природу жизни. Когда от безысходности отчаяние начинают испытывать даже взрослые люди. И проходит ли весь этот кошмар бесследно после выздоровления, если удается выкарабкаться и победить?

Не проходит. Исследования показывают, что, несмотря на растущие показатели выживаемости, пересадка костного мозга накладывает значительный отпечаток на эмоциональное здоровье, социальные навыки и когнитивные способности детей и подростков. Диагностика и лечение онкогематологических пациентов надолго отрывает их от привычной жизни: дома, школы, ежедневных занятий, друзей, — что вполне закономерно сказывается на социализации и эмоциональном развитии. В научной литературе дети, пережившие ТКМ, обычно описаны как более замкнутые, скрытные и менее общительные по сравнению со своими здоровыми сверстниками. Считается, что постановка онкологического диагноза ребенку также влияет на формирование его идентичности, способность самостоятельно принимать решения, чувствовать себя независимым и самодостаточным.

Пагубную роль для психики играет еще и механика процедуры. Ведь детство и юношество — период познания собственного тела, его возможностей, это время попыток совладать с самим собой, привыкнуть к себе. Любое инвазивное вмешательство в этом возрасте может быть травматичным для психики и повлиять на физическое и половое созревание, что, в свою очередь, также отразится на эмоциональном здоровье.

В ходе различных исследований было установлено, что дети, пережившие рак, подвергаются более высокому риску возникновения чувства изоляции в обществе, развития нервных и тревожных расстройств, депрессии. У них часто была низкая самооценка и менее насыщенный образ жизни по сравнению со сверстниками.

Так, в одном финском исследовании сравнили 14 тыс. переживших рак подростков с их здоровыми братьями и сестрами. В результате у первых были выявлены разного рода психологические отклонения: нервные, тревожные, соматические расстройства, расстройства питания, нарушения в формировании собственной идентичности. В этом же исследования были определены основные факторы риска. Отмечалось, что расстройствам более подвержены девушки, те, кто прошел через химиотерапию, и те, кто был младше при диагностировании заболевания. В ряде других работ сообщалось, что значение также имеет вид трансплантации (аутотрансплантация, когда костный мозг пересаживают от самого пациента, или аллогенная трансплантация, когда костный мозг пересаживают от родственного или неродственного донора).

Совсем недавно, в 2017 году, в научном журнале Frontiers in Psychology было опубликовано еще одно исследование, посвященное изучению психопатологических аспектов пересадки костного мозга у детей. Исследование было проведено группой ученых из Университета Падуи (Италия) и Университетской клиники Падуи (Италия). Интересно оно тем, что помимо самих последствий пересадки и факторов, которые их усугубляют, авторы обратили внимание на разницу в восприятии психологического состояния детей, переживших ТКМ, ими самими и их родителями.

В исследовании приняли участие 37 семей, которые были рекрутированы из базы Лаборатории детской онкогематологии при университете Падуи (Италия). Во всех рекрутированных семьях были дети младше 18 лет, которые пережили пересадку костного мозга не менее пяти лет назад, не имели ментальных нарушений и находились в состоянии ремиссии. Средний возраст детей — 14 лет. 26 из них перенесли аллогенную трансплантацию костного мозга (20 — неродственную, 6 — родственную), а 11 — аутотрансплантацию. Также в исследовании приняли участие здоровые сверстники этих детей, которые подбирались, чтобы соответствовать им по возрасту, полу и месту рождения. Все участники заполняли анкеты, разработанные в рамках Системы эмпирической оценки Ахенбаха — эта система предполагает, что состояние детей оценивают не только их родители, но и они сами.

Выяснилось, что дети, пережившие пересадку костного мозга, так же, как и их родители, отмечали проблемы с навыками. Более того, и те, и другие в шкале соматических симптомов и жалоб выбирали наиболее высокие значения. Но оказалось, что это единственная шкала, которая отличала детей, переживших пересадку костного мозга, от здоровых. Никаких различий по другим переменным исследователи не обнаружили.

Интересно, что в целом дети говорили, что вообще никаких психологических проблем у них нет. Поведенческие или эмоциональные трудности у них существовали только по мнению их родителей. Этот вывод, конечно, можно трактовать как отрицание проблемы: дети как бы хотят убедить себя, что все у них хорошо, все самое страшное позади. С другой стороны, это может говорить и об их способности быстро адаптироваться к ситуации и меняться вместе с ней.

Некоторые авторы исследования также предположили, что эмоциональное состояние родителей может влиять на их восприятие психологического здоровья детей: они перекладывают на них свою тревогу об их самочувствии.

В любом случае, эта работа созвучна с предыдущими исследованиями в главном: у детей, переживших ТКМ, есть повышенный риск возникновения психопатологий. Этот риск может оказаться выше или ниже из-за специфических демографических или медицинских показателей — влияет на это даже время, которое ребенок находится в клинике, и время, которое проходит с момента диагностирования заболевания до самой трансплантации.

И если мы действительно хотим помочь, если мы вообще можем хоть как-то помочь, во внимание должны приниматься все эти аспекты, а на их основе — разрабатываться комплексные программы реабилитации. И когда уже спасен детский организм, нужно постараться примирить с пережитым и детскую психику.

В оформлении использованы картины Нормана Рокуэлла.