После пересадки – Кровь5

После пересадки

Мария Идрисова о реакции «трансплантат против хозяина» и борьбе с ней

Три месяца назад у меня началась классическая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая случается почти у всех после пересадки. Суть ее в том, что иммунная составляющая донорского костного мозга распознает во мне что-то инородное и атакует мое тело. У пациентов атаке подвергаются разные системы и органы, в моем случае это все слизистые, в том числе глаза.

Знаю ребят с РТПХ печени, кишечника, кожи. У всех эта реакция протекает похоже, но в разной степени тяжести.

При моем диагнозе РТПХ даже приветствуется, так как с ней в паре происходит реакция «трансплантат против лейкоза» – проще говоря, борьба моего нового костного мозга против болезни.

Поэтому главное желание всех врачей и пациентов – чтобы РТПХ протекала легко. Тогда с ней можно жить качественно. Например, сейчас у меня очень сильно сохнет кожа на губах, слизистая во рту тонкая, при чистке зубов ощущения не самые приятные, а глаза сухие. Конечно же, все это очень неприятно, но вполне переносимо. Врачи написали, что у меня реакция средней степени тяжести.

Если же степень становится тяжелой, то жить с этим тоже очень тяжело. Начинаются проблемы с печенью, кожей, кишечником. Но, независимо от степени, РТПХ требует диагностики, наблюдения, постоянного контроля и лечения.

Насколько я поняла, главный метод борьбы с РТПХ – иммуноподавляющие таблетки.

Механизм прост, лекарство как бы говорит активному иммунитету донорского костного мозга: «Тише, дружок, тише, тут все свои, успокойся!»

Дополнительно к основному идут разные вспомогательные препараты, это зависит от того, какой орган подвержен атаке. Если, например, печень, то назначают на долгий срок таблетки, нормализующие печеночные показатели. В моем случае врач назначила мази, кремы и полоскания, содержащие гормоны и опять же иммуноподавляющие компоненты. С глазами работают по такому же принципу: капли, подавляющие иммунитет, и одновременно увлажняющие капли. А в ближайшей перспективе нужно будет в малюсенькие слезные каналы вставить микроскопические силиконовые затычки, которые должны блокировать отток слез от глаз, чтобы те лучше омывались.

Могу сказать, что «содержать» РТПХ очень сложно и дорого. Не все анализы, необходимые в этот период, можно сделать в обычной поликлинике провинциального города, в котором я сейчас живу.

Думаю, что и в больших городах такие узкопрофильные исследования в поликлинике не делают.

Например, анализ крови на концентрацию иммуноподавляющего вещества нужно сдавать каждые 5–10 дней до тех пор, пока врач не подберет правильную дозу. В моем городе это можно сделать только в одной клинике за 3200 рублей. Завтра мне должны привезти подавляющие иммунитет таблетки и капли для глаз. Чек будет около 10 000 рублей, хватит этого примерно на месяц. Конечно, некоторые лекарства можно получить на льготной основе, но очень и очень многое приходится докупать. Пока пациент находится при клинике на квоте, немалая часть препаратов выдается бесплатно, но как только квота закрывается, траты ложатся на плечи пациента. В моем случае огромную поддержку оказывает благотворительный фонд, которому я бесконечно благодарна за помощь! Очень многие ребята, с которыми мы проходили лечение, обращались в разные фонды и получали существенную поддержку.

Гематология – это всегда дорого. Осложняется ситуация тем, что гематологический диагноз, даже если пациент уже в ремиссии, влечет за собой осложнения разных профилей: офтальмологического, гинекологического, неврологического и многих других.

Сейчас я особенно понимаю фразу «Сама трансплантация – это не главное, важно то, что будет после нее».

Первая запись, где Маша рассказывает о мыслях накануне трансплантации.

Вторая запись Маши — про перелом в лечении.

Третья запись, где Маша рассказывает, как пациента после пересадки встречают обычные врачи.

Четвертая запись Маши — о ее таблетках, их цветах и размерах.

Пятая запись — о запретах и ограничениях врачей.

Шестая запись о том, каково это — перенести ТКМ прямо в разгар эпидемии.

Седьмая запись — о новом мироощущении, которое дарит лейкоз.

Восьмая запись — о том, как проходят у больных новогодние праздники.

Девятая запись — о неожиданных последствиях трансплантации.

Десятая запись: как меняется отношение окружающих к заболевшему раком.

Одиннадцатая запись — о том, что делать, когда узнал, что у тебя лейкоз.

Двенадцатая запись: как наслаждаться красотой момента, невзирая на лейкоз.

Тринадцатая запись — о соседях по палате и почему они очень важны.

Четырнадцатая запись — об опасности паники и о том, как ей не поддаться.

Пятнадцатая запись: Маша постепенно прощается со статусом пациента.

Шестнадцатая запись: воспоминания о самом приятном лечении — гормональном.

Семнадцатая запись — о врачах.

Восемнадцатая запись — о подготовке к трансплантации.

В девятнадцатой записи Маша рассказывает о больничной дружбе.

Двадцатая запись посвящена прощанию с лейкозом.

Двадцать первая запись — о том, как сказать о болезни маме.

Двадцать вторая запись — про неприятные последствия лечения.

Двадцать третья запись – об ожидании диагноза.

Двадцать четвертая запись: как не стать злой и раздражительной, пока лечишься от лейкоза.

Двадцать пятая запись – о том, как во время лечения не утратить способность двигаться.

Об истории своей болезни Маша рассказывает в инстаграме.

Фото: Анна Иванцова


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также